بیماران نادر در محاصره نادرترین معضلات

رئیس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنی‌های کشوری داشته باشد به‌طوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه‌ها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات آن‌ها داشته، اما در حال حاضر به کمک مجلس و دولت نیازمندیم، زیرا بسیاری از مشکلات در حیطه اختیارات این حوزه است.