تخمین ۳میلیون «بیمار نادر» در ایران

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.