3 میلیون بیمار نادر در ایران؛ مشکلات درمانی و اجرایی سند ملی بیماری‌های نادر

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، نبود آمار دقیق، و ناکارآمدی صندوق بیماران خاص پرداخته می‌شود.