بیماری‌های نادر، نام‌هایی غریب و ناشناس دارند، اما برای خانواده‌هایی که درگیرشان می‌شوند، این نام‌های غریب خیلی زود تبدیل به سایه‌ای دائمی بر زندگی‌شان می‌شوند؛ سایه‌ای تلخ و نفس‌گیر.

رییس سازمان غذا و دارو گفت: یک نوع داروی بیماران SMA ازسوی تولیدکنندگان داخلی تولید و در بازار موجود است.

داروی خارجی بیماران SMA برای هر بیمار ماهانه یک میلیارد تومان هزینه دارد

​رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک نوع از داروی بیماران SMA توسط تولیدکنندگان داخلی تولید و در بازار موجود است.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به این‌که داروی خارجی بیماران SMA برای هر بیمار ماهانه یک میلیارد تومان هزینه دارد، قیمت داروی ایرانی را اعلام کرد.

رکنا: رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به این‌که داروی خارجی بیماران SMA برای هر بیمار ماهانه یک میلیارد تومان هزینه دارد، قیمت داروی ایرانی را اعلام کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: ۷۰ درصد هزینه داروی تولید داخل بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است و باتوجه به اینکه مابه‌التفاوت ۲۰ میلیون تومانی نیز از عهده پرداخت بیماران خارج است، امیدواریم با کمک خیریه‌ها هزینه بیماران کمتر شود.

معاون وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی و رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی خارجی بیماران SMA بسیار گران قیمت است، گفت: یک نوع دارو برای این بیماری توسط تولیدکنندگان داخلی تولید شده و اکنون در بازار موجود است.

رئیس سازمان غذا و دارو از تولید داروی مورد نیاز بیماران SMA (آسیب نخاعی عضلانی) توسط تولیدکنندگان داخلی خبر داد و بر لزوم همکاری خیرین سلامت برای کاهش هزینه‌ها تاکید کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک نوع از داروی بیماران SMA توسط تولیدکنندگان داخلی تولید و در بازار موجود است.

تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی امروز چهارشنبه در حاشیه جلسه هیات دولت گفت: داروی بیماران SMA در داخل کشور تولید می شود.

جمعی از وزرا در حاشیه‌ی جلسه‌ی امروز هیئت دولت، اظهارنظر و به اعلام اخبار مربوط به حوزه‌های مسئولیتی‌شان پرداختند. در این گزارش اخبار امروز اعضای کابینه را می‌خوانید.

وزیر بهداشت درباره افزایش ظرفیت رشته های پزشکی توضیحاتی ارائه کرد.

وزیر بهداشت درباره افزایش ظرفیت رشته های پزشکی توضیحاتی ارائه کرد.

وزیر بهداشت:داروی بیماران sma در داخل کشور به تولید رسیده و عرضه می‌شود. پوشش بیمه نیز برای این دارو به ۷۰ درصد رسیده است.

وزیر بهداشت بعد از دیدن پیام پرمحبت «جناب خان» گفت: سلام مرا به جناب خان عزیز و عوامل خوب برنامه برسانید و بفرمایید اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان (بیماران SMA) از محل بیمه بیماران صعب العلاج تامین و ابلاغ شد.

رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA نکاتی را متذکر شد.

آرمان امروز : حسین کرمانپور، در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA، نوشت: وزیر بهداشت پیام پرمحبت شما را دید و گفت سلام مرا به جناب خان عزیز و عوامل خوب برنامه برسانید و بفرمائید اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان از محل بیمه بیماران صعب العلاج تأمین [ ]

سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت به نقل از وزیر بهداشت در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA گفت : اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان از محل بیمه بیماران صعب العلاج تامین و ابلاغ شد.

به گزارش صبا به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سیما، کرمانپور سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA گفت: وزیر بهداشت پیام پرمحبت شما را دید و گفت: سلام مرا به جناب خان عزیز و عوامل خوب برنامه برسانید و بفرمایید اول همین

جناب‌ خان در برنامه «۱۰۰۱» ، با اشاره به مشکلات بیماران sma از وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواست تا پاسخی به این مطالبه دهد.

ریبس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA گفت: اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان از محل بیمه بیماران صعب العلاج تامین و ابلاغ شد.

رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA نکاتی را متذکر شد.

ریبس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA گفت: اول همین هفته ۷۰ درصد هزینه داروی این عزیزان از محل بیمه بیماران صعب العلاج تامین و ابلاغ شد.

شخصیت عروسکی «جناب‌خان» شب گذشته در برنامه «۱۰۰۱» با اشاره به مشکلات بیماران sma و خانواده‌هایشان در تامین و تهیه دارو از «محمدرضا ظفرقندی» وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواست تا پاسخی روشن به این مطالبه دهد.

در برنامه «۱۰۰۱» شب گذشته، (جناب‌خان) با اشاره به مشکلات بیماران sma و خانواده‌هایشان در تامین و تهیه دارو، محمدرضا ظفرقندی (وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی) را خطاب قرار داد و از او خواست تا پاسخی روشن به این مطالبه دهد.

در سرمای جان‌سوز، بیماران SMA برای بار چهارم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند؛ دارویی که به دستشان رسیده، نه رایگان است و نه در دسترس همه. مرگ شش بیمار تنها در یک هفته، فریاد دیگری است که انگار کسی نمی‌شنود.

اقتصادنیوز: شرایط سخت خانواده‌های بیماران SMA برای تهیه دارو، باعث شد، این افراد برای چندمین بار در مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند.

شرایط سخت خانواده‌های بیماران SMA برای تهیه دارو، باعث شد، این افراد برای چندمین بار در مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند.

جمعی از خانواده های بیماران SMA ، بار دیگر در مقابل ساختمان ستادی وزارت بهداشت تجمع کردند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، محمد مهدی ناصحی، اعلام کرد که به زودی بیماران مبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی) تحت پوشش صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار خواهند گرفت. این اقدام بخشی از برنامه‌ها برای حمایت از بیماران با نیازهای خاص درمانی است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران SMA به زودی تحت پوشش صندوق بیماران صعب العلاج قرار می گیرند.

اقتصاد ایران: مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران SMA به زودی تحت پوشش صندوق بیماران صعب العلاج قرار می گیرند.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک شرکت داخلی به حوزه تولید داروی تزریقی بیماران SMA ورود کرده و در مراحل اخذ پروانه قرار دارد. به گزارش ایسنا،

رئیس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری امروز، با انتقاد از عملکرد طرح دارویار و تأخیر در پرداخت مطالبات داروخانه‌ها، از چالش‌های جدی در تأمین داروی بیماران نادر مانند SMA خبر داد. وی همچنین به موضوع نظارت بر فروش داروهای غیرمجاز و افزایش قیمت تجهیزات پزشکی به دلیل حذف ارز ترجیحی اشاره کرد.

رییس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

یک بیمار مبتلا به sma گفت که به دلیل گران بودن داروی این بیماری و بیمه نبودن، بسیاری از بیماران توان خرید دارو را ندارند و به نمایندگی از بیماران دیگر،

تهران- ایرنا- سازمان غذا و دارو با هدف کاهش وابستگی به واردات و تأمین داروی بیماران SMA، اقداماتی جدی در حوزه تولید داخلی را آغاز کرده و تلاش دارد تا پایان امسال این دارو را وارد بازار کند.

رئیس مرکز بیماری‌های واگیردار گفت: در هفته منتهی به ۳۰ آذر ماه بین ۲۱ تا ۲۳ درصد از کل موارد عفونت‌های تنفسی شایع بین مردم، به دلیل آنفولانزا بوده است.

حجت‌الاسلام طاهری آکردی، دبیر ستاد امر به معروف و نهی از منکر گفت: مساله معروف‌شده به لباس کادر درمان یک جوسازی غیرواقعی بود؛ بانوان بسیاری نسبت به پوشیدن نبودن لباس‌های بیماران معترض بودند.

هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران ضمن تشریح اقدامات این نهاد، درباره چگونگی تامین باتری و اقلام حیاتی قلب و تجهیزات پیشرفته پزشکی برای مراکز درمانی در شرایط تحریم‌ توضیح داد.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‌ام‌‌ای در حال مهاجرت‌‌اند. آن‌ها خانه و زندگی‌‌شان را می‌‌فروشند و به دلال‌‌ها و وکلای مهاجرتی پول می‌‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده می‌‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی …

درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری داشته است.

بررسی‌ها نشان می‌دهد درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.

رکنا: آوارگی اجباری خانواده‌های SMA؛ آن ها همه چیز برای رسیدن به رویایی دست نیافتنی در اروپا می فروشند!

بررسی‌های روزنامه هم‌میهن نشان می‌دهد درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آن‌ها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آن‌ها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: …

از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد

روزنامه هم میهن: بررسی‌ها نشان می‌دهد درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.

به گزارش پیام ما به نقل از ایسنا دکتر حیدر محمدی درباره تولید داخلی داروی بیماران SMA اظهار کرد: یک شرکت دانش بنیان در مسیر تولید داروی داخلی بیماران SMA گام برداشته است و داروی تولیدی در مرحله

رکنا:رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.

رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.

رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.

رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.

رییس سازمان غذا و دارو، در ارتباط با وضعیت تولید داروی بیماران SMA در کشور، نکاتی را متذکر شد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به عمر دو ساله صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، از اعتبار ۹ همتی برای این صندوق در سال جاری خبر داد.

در حالی که بنا به آمار رسمی طی سال گذشته ۱۶ پزشک خودکشی کرده و طبق آمار غیررسمی که امسال مطرح شده از ابتدای سال تاکنون هر ۱۰ روز یک پزشک خودکشی کرده است باز هم وزیر بهداشت و درمان در «ملاقات چهره به چهره نمایندگان اقشار مردم» بدون اشاره به هرگونه مشکل و کمبودی در حوزه بهداشت و درمان درباره موفقیت‌های …

رییس سازمان غذا و دارو، در ارتباط با وضعیت تولید داروی بیماران SMA در کشور، نکاتی را متذکر شد.

رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد که یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته و طبق موارد اعلام شده این دارو تا پایان خرداد وارد بازار خواهد شد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن تاکید بر برقراری درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی، در عین حال آخرین وضعیت درمان و تولید داروی ایرانی بیماران SMA را تشریح کرد.

عین‌الهی ضمن تاکید بر برقراری درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال در مراکز درمانی دولتی، آخرین وضعیت درمان و تولید داروی ایرانی بیماران SMA را تشریح کرد.

شفقنا- رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته و طبق موارد اعلام شده این دارو تا پایان خرداد وارد بازار می‌شود. سیدحیدر محمدی، در ملاقات چهره به چهره در مرکز ارتباطات ریاست جمهوری، درباره آخرین وضعیت تولید داروی بیماران SMA، گفت: رئیس‌جمهور، موضوع حمایت …

رییس سازمان غذا و دارو، در ارتباط با وضعیت تولید داروی بیماران SMA در کشور، نکاتی را متذکر شد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن بیان اینکه در دولت سیزدهم تاکنون ۱۶هزار تخت بیمارستانی به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه شده، گفت: در نظر داریم ۱۵ هزار تخت دیگر تا پایان سال جاری به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه کنیم.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن تاکید بر برقراری درمان رایگان کودکان زیر هفت سال در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی، در عین حال آخرین وضعیت درمان و تولید داروی ایرانی بیماران SMA را تشریح کرد.

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران SMA گفت: توزیع ناعادلانه داروهای بیماران sma باعث گلایه خانواده بیماران است.در سه سال گذشته بیش از ۱۶۰ کودک مبتلا به sma در کشورمان به دلیل نبود دارو از دنیا رفتند.

مدیر کل بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت، از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.

مدیر کل بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد. به گزارش ایسنا، حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی

اقتصاد نیوز :رییس سازمان غذا و دارو، از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

رکنا:رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

رئیس سازمان غذاو دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

بیمه سلامت مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای»

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌ها خاص و صعب العلاج، بیماران SMA از مزایای این صندوق بهره مند هستند.

برنامه‌‌‌ها و سیاست‌‌‌های سازمان غذا و دارو برای سال ۱۴۰۳ شامل دو بخش «کوتاه‌‌‌مدت» و «بلندمدت» است. رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام این خبر و با اشاره به اینکه اساسنامه تحویل دارو درب منزل نهایی شده است، گفت: به محض اینکه سامانه این خدمت آماده شود، اطلاع‌‌‌رسانی لازم در مورد آن صورت می‌گیرد. سیدحیدر …

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تولید داروی بیماران SMA، تولید چند داروی بایوتک، کلید خوردن پالایشگاه خون و توسعه سبد دارویی کشور جزو خبر‌های خوب سال آینده خواهد بود.

رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه اساسنامه تحویل دارو درِ منزل نهایی شده، گفت: به محض اینکه سامانه این خدمت آماده شود، اطلاع‌رسانی لازم در مورد آن صورت می‌گیرد.

«تولید چند داروی «بایوتک» و تولید داروی بیماران SMA را مدنظر قرار داده‌ایم. راه‌اندازی دومین پالایشگاه خون در کشور نیز کلید می‌خورد. تولید داروی بیماران SMA، تولید چند داروی بایوتک، کلید خرودن پالایشگاه خون و توسعه سبد دارویی کشور جزو خبر‌های خوب سال آینده به حساب می‌آید.»