اعتماد/متن پیش رو در اعتماد منتشر شده و بازنشرش در آخرین خبر به معنای تاییدش نیست کسبه بزرگ ژنراتور تهیه می‌کنند، مردم عادی شرایط را تحمل می‌کنند بازار نیره خادمی| یکی زخم‌های پروانه‌ای بدنش تبدیل به تاول‌های دردناک‌تر شده، یکی چشمش هنگام جراحی آسیب دیده، دیگری تمام کیک‌های داخل یخچالش خراب شده، د

یکی زخم‌های پروانه‌ای بدنش تبدیل به تاول‌های دردناک‌تر شده، یکی چشمش هنگام جراحی آسیب دیده، دیگری تمام کیک‌های داخل یخچالش خراب شده، دیگری مرغ‌هایش در مرغداری تلف شده‌اند و آن دیگری هر لحظه بیم دارد که نکند آن تشک مواجی که مانع زخم بسترش می‌شود بر اثر نوسانات برق بسوزد و زخم بستر بگیرد.

مجتبی مدت‌هاست با یک بیماری ژنتیکی نادر روبه‌روست که در ادبیات روزمره پزشکی « پروانه‌ای» نامید می‌شود. او در ابتدای حرف‌هایش  شرح می‌دهد که بیماران ‌ای.بی یا پروانه‌ای چگونه مجبورند زخم‌های خود را از گرما دور نگاه دارند تا روی پوست شکننده و نازکشان تاول نزند.

جز بیماران پروانه‌ای، قطعی برق زندگی بیماران و معلولان زیادی را با مشکل مواجه می‌کند، ، تجهیزات پزشکی که افراد معلول در منزل از آن استفاده می‌کنند نیازمند برق است.

قطعی برق درد و نگرانی را به خانه‌ها و بیمارستان‌ها کشانده است.

روزنامه اعتماد نوشت: بیماران پروانه‌ای در حالت عادی هر دو روز یک بار پانسمان خود را عوض می‌کنند اما وقتی برق نباشد و گرما باعث تعریق زخم‌ها شود مجبورند هر روز باندها را عوض کنند. این وضعیت برای مجتبی هم بارها پیش آمده به ویژه قبل از آنکه پنکه شارژی را بخرد، زخم‌هایش به خاطر گرما تاول زده است.

ایرنا/ معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: ۳۳ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در همدان دارای کد معلولیت هستند و از این سازمان خدمات دریافت می‌کنند. محمد قادری احسانپور، معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان اظهار کرد: بیماران پروانه‌ای در تویسرکان ۱۰ نفر، همدان ۹ نفر، ملایر هفت نفر، نهاوند چه

الکتروکموتراپی (ETC) به‌عنوان روشی نوین و مکمل در درمان سرطان، با بومی‌سازی کامل در ایران به بیماران ارائه می‌شود. این فناوری علاوه بر اثربخشی بالا، هزینه کمتری نسبت به روش‌های مشابه دارد و از ابتدای امسال در چند بیمارستان دولتی کشور در حال ارائه است.

مدیرعامل خانه «ای بی» نسبت به تأثیر خطرناک قطعی‌های مکرر آب و برق بر بیماران پروانه‌ای هشدار داد.

مدیر عامل خانه ای بی نسبت به تأثیر خطرناک قطعی‌های مکرر آب و برق بر بیماران پروانه ای هشدار داد.

شرق/متن پیش رو در شرق منتشر شده و بازنشرش در آخرین خبر به معنای تاییدش نیست شکوفه کریمی| بیماران پروانه‌ای که به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها به‌ دلیل قطعی برق و آب با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند. مژگان جلیل‌پور، مددکار اجت

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره برنامه‎های این دانشگاه برای بیماران خاص می‎گوید:« در زمینه بیماری‌های نادر اقدامات چشمگیری انجام شده است. برای بیماران پروانه‌ای (EB)، راه‌اندازی درمانگاه اختصاصی در بیمارستان رازی در دستور کار قرار گرفته که موجب تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی و ارتقای …

ناترازی ذخایر برق و آب کشور که امسال به‌ شکل بی‌سابقه‌ای در زندگی روزمره و تا منازل مسکونی نیز نمود پیدا کرده، برای بیماران پروانه‌ای تحمل تن زخمی‌شان را سخت‌تر کرده است. این بیماران که تاکنون به‌ دلیل تحریم‌ها و واردنشدن باندهای مخصوص و داروهای مؤثر در درمان و کنترل بیماری به مشکل می‌خوردند، حالا با …

وقتی وارد خانه کوچک صفورا عبدالمالکی می‌شوی، بوی دارو و پمادهای درمانی، نخستین چیزی است که به مشامت می‌رسد. خانه‌ای ساده و کوچک که دیوارهایش گواه سال‌ها تلاش، درد و امید یک خانواده پرجمعیت است؛ خانواده‌ای که با بیماری نادری به نام پروانه‌ای زندگی می‌کند، بیماری‌ای که کوچک‌ترین تماس پوست با جسمی خارجی …

سازمان غذا و دارو بار دیگر فراخوانی برای تأمین پانسمان‌های پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانه‌ای (EB) منتشر کرد. این اقدام در راستای تأمین درمان حدود هزار بیمار EB در سال آینده صورت گرفته و از تمامی شرکت‌های توانمند داخلی و خارجی برای همکاری دعوت شده است.

فراخوان تأمین پانسمان‌های پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانه‌ای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.

«عادل» می‌گوید هزینه پانسمان ماهانه‌اش تا ۳۰ میلیون تومان است و تأمین آن بدون داشتن شغل ممکن نیست.

«عادل صحبت‌زاده»، یکی از نیروهای طرحی شاغل در بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین، با وجود محدودیت‌های جسمی و شرایط دشوار زندگی، توانسته مسیر تحصیل و کار را ادامه دهد. او از بدو تولد با بیماری نادر پروانه‌ای (ای‌بی) زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که پوست بیماران را به‌شدت شکننده و کوچک‌ترین تماس یا ضربه، تاول‌ها …

رئیس بیمارستان کیش از برگزاری اولین دوره انتخابات نظام پزشکی جزیره کیش خبر داد و گفت : تشکیل نظام پزشکی در جزیره کیش گامی مؤثر در ارتقاء کیفیت خدمات سلامت، حفظ حقوق بیماران و تقویت جایگاه حرفه ای پزشکان، دندانپزشکان، داروسازان و سایر صاحبان پروانه های پزشکی است.

هایپرهیدروزیس نوعی بیماری است که مبتلایان به این بیماری تعرق بیش از حد دارند، به شکلی که همیشه دست و تن‌شان خیس از عرق است. این بیماری گویی یک پودر برای درمان دارد. وقتی پودر را دریافت می‌کنید، با یک قوطی سفید بی‌نام‌ونشان مواجه می‌شوید که نه خبری از نام شرکت بر روی آن است و نه خبری از پروانه سلامت و …

رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی با بیان اینکه به صراحت می‌گویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماری های خاص هیچ کمکی نکرده‌ است، گفت: این بنیاد به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.

بیشتر داروها و پانسمان‌های EB وارداتی و گران‌قیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند. در پی تحریم‌های گسترده آمریکا و برخی کشورهای غربی علیه ایران، دسترسی به داروها و تجهیزات تخصصی مورد نیاز بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماران پروانه‌ای …

روزنامه‌های صبح امروز درباره تأمین داروی بیماران پروانه‌ای پرداختند.

در طول ۱۲ روز جنگ اخیر خانه ای‌بی بدون وقفه و با تمام توان به فعالیت در ارائه خدمات مشاوره‌ای و درمانی به بیماران پروانه‌ای ادامه داد.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین و تحویل 55 هزار و 740 عدد پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ا‌ی به خانه EB خبر داد.

بنابر اعلام معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه تابستان پانسمان‌های تخصصی به خانه بیماران پروانه‌ای (EB) تحویل شد.

رکنا: خانه ای‌بی در بحبوحه حملات اخیر با ارائه خدمات روانی، درمانی و معیشتی، از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور حمایت کرده است.

مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص اعلام کرد که در تمامی روز‌های بحران، فعالیت‌های این نهاد به‌صورت مداوم، منظم و بدون وقفه ادامه یافته و خدمات درمانی و حمایتی به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور به قوت خود باقی مانده است.

آرمان امروز : سرپرست جمعیت هلال احمر استان کرمانشاه از صدور پروانه تاسیس داروخانه هلال احمر در کرمانشاه بعد از ۴۷ سال خبرداد و گفت: این داروخانه در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران خاص بسیار اهمیت دارد. افشین یگانه در کرمانشاه، از راه‌اندازی داروخانه هلال احمر در استان با پیگیری‌های مجدانه استاندار کرمانشاه …

منصور حقیقت‌پور، فعال سیاسی درباره مساله غنی‌‌سازی و مذاکرات ایران و آمریکا گفت: ما از حق غنی‌سازی عقب‌نشینی نخواهیم کرد. آیا ایالات متحده تأمین‌کننده نیاز‌های دارویی و درمانی ما، از جمله دارو‌های بیماران خاص مثل پروانه‌ای خواهد بود؟ حتما خیر. ما با آمریکایی‌ها اختلاف نظر داریم. اگر آنها اصل حق غنی‌سازی …

شفقنا- وزیر امور خارجه ایران  با اشاره به رفتار‌های سوئد علیه ایران در چند سال اخیر نوشت: از منظر جمهوری اسلامی ایران، این تصمیمات نه قابل درک است و نه قابل توجیه. به گزارش شفقنا، سید عباس عراقچی، وزیر امور خارجه ایران در حساب رسمی خود در برنامه ایکس نوشت: روزگاری، روابط ایران و سوئد [ ]

بیماران خاص در ایران، هر روز با درد، کمبود دارو و بی‌عدالتی ساختاری دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بحرانی انسانی که با وعده حل نمی‌شود و تنها با اقدام جدی و کارشناسی پایان می‌پذیرد.

شفقنا- «دکتر مهدی اکبرزاده امیردهی، متخصص مراقبت از زخم، استومی و بی اختیاری، دارای مدرک بین المللی حرفه ای مراقبت از زخم از دانشگاه تورنتو کانادا، دانشگاه تربیت مدرس» و «علیرضا علی محمدی ها، متخصص مراقبت از زخم و استومی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی» در مطلبی که در اختیار «بنیاد امور بیماری های خاص» …