معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

خانه ای‌بی در راستای فعالیت‌های خود اقدام به انتشار ۳ کتاب با هدف ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری پروانه‌ای کرده است.

خانه ای‌بی در راستای فعالیت‌های خود اقدام به انتشار سه کتاب با هدف ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری پروانه‌ای کرده است.

خانه ای‌بی در راستای فعالیت‌های خود اقدام به انتشار ۳ کتاب با هدف ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری پروانه‌ای کرده است.

خانه‌ای‌بی در راستای فعالیت‌های خود اقدام به انتشار ۳ کتاب با هدف ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری پروانه‌ای کرده است.

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

به گزارش اینتیتر به نقل از اخباربازنشستگان، تعهدات بیمه تکمیلی درمان بیمه دانا ویژه بازنشستگان، ازکارافتادگان، افراد تحت تکفل و وظیفه‌بگیران مشترک صندوق بازنشستگی کشوری در سال ۱۴۰۴ مشخص شد: تعهدات بستری تخصصی و فوق تخصصی (بدون سقف، با فرانشیز ۲۰٪) شامل هزینه‌های بستری ناشی از:  جراحی‌های مغز، اعصاب، …

سلامت نیوز/تیروئید غده‌ای کوچک و پروانه‌ای‌شکل در جلوی گردن و روی نای است. این غده هورمون‌هایی تولید می‌کند که بسیاری از فرآیندهای سوخت‌وساز بدن را تنظیم می‌کنند؛ از جمله سرعت ضربان قلب و میزان مصرف انرژی و کالری. تیروئید غده‌ای کوچک و پروانه‌ای‌شکل در جلوی گردن و روی نای است. این غده هورمون‌هایی تو

فوق تخصص روماتولوژی بیمارستان کودکان حکیم دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان اینکه لوپوس در کودکان به‌ویژه در دختران نوجوان مشاهده می‌شود، گفت: یکی از علائم شاخص این بیماری راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

یکی از علائم شاخص بیماری لوپوس، راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

یکی از علائم شاخص بیماری لوپوس، راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

یکی از علائم شاخص بیماری لوپوس، راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

یکی از علائم شاخص بیماری لوپوس، راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

فوق تخصص روماتولوژی بیمارستان کودکان حکیم دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان اینکه لوپوس در کودکان به‌ویژه در دختران نوجوان مشاهده می‌شود، گفت: یکی از علائم شاخص این بیماری راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

یک فوق تخصص روماتولوژی با بیان اینکه لوپوس در کودکان به‌ویژه در دختران نوجوان مشاهده می‌شود، گفت: یکی از علائم شاخص این بیماری راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

فوق تخصص روماتولوژی بیمارستان کودکان حکیم دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان اینکه لوپوس در کودکان به‌ویژه در دختران نوجوان مشاهده می‌شود، گفت: یکی از علائم شاخص این بیماری راش پوستی به شکل بال پروانه‌ای است که در برابر نور آفتاب تشدید می‌شود و می‌تواند با درگیری ارگان‌ها همراه باشد.

به گزارش صبا، کارگردانی این فیلم را امیر پیرویسی به عهده داشته و فیلمنامه آن را مهسا یزدانی الفت و زهرا زارع رفیع مشترکا به نگارش درآورده‌اند. «یک خانه کوچک»، قصه زندگی دو خواهر و یک برادر است که خواهر کوچک‌تر به بیماری پروانه‌ای مبتلاست و برادر و خواهر بزرگتر برای تأمین هزینه‌های درمان او

۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران با بیماری لاعلاج، تحریم دارویی و هزینه‌های میلیونی تنها مانده‌اند

پروانه افشاریان، عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان گفت: هم اکنون پژوهشگاه رویان همپای ۱۰ کشور پیشرفته دنیا وارد درمان سلول‌درمانی و ژن‌درمانی بیماری‌های صعب‌العلاج شده است.

پروانه افشاریان، عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان گفت: هم اکنون پژوهشگاه رویان همپای ۱۰ کشور پیشرفته دنیا وارد درمان سلول‌درمانی و ژن‌درمانی بیماری‌های صعب‌العلاج

پروانه افشاریان، عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان گفت: هم اکنون پژوهشگاه رویان همپای ۱۰ کشور پیشرفته دنیا وارد درمان سلول‌درمانی و ژن‌درمانی بیماری‌های صعب‌العلاج شده است.

صدا و سیما/ پروانه افشاریان، عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان گفت: هم اکنون پژوهشگاه رویان همپای ۱۰ کشور پیشرفته دنیا وارد درمان سلول‌درمانی و ژن‌درمانی بیماری‌های صعب‌العلاج شده است. 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

تهران-ایرنا - شیرخوارگاه «شبیر»، نخستین شیرخوارگاه ایران، سال‌هاست میزبان کودکانی با شرایط متفاوت است؛ از کودکانی با سندروم داون و بیماری پروانه‌ای گرفته تا نوزادان نارس و کودکانی که کاملاً سالم‌اند اما از سرپرستی مؤثر خانوادگی محروم مانده‌اند. اینجا خانه‌ای موقت است، اما برای بسیاری از این نوزادان …

تیروئید، غده کوچک پروانه‌ای شکلی در جلوی گردن است که با ترشح هورمون به تنظیم انرژی و سوخت‌وساز در بدن کمک می‌کند. به‌عبارتی غیرمستقیم بر همه اعمال بدن تأثیر می‌گذارد.

آخرین خبر/ در این ویدئو از برنامه انارستان استاد باغبانی در مورد بیماری پروانه ای یا EB و چالش هایی که بیمار و خانواده آن ها با این بیماری دردناک پوستی دارند صحبت می کنند. 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول …

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمی‌کند.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

مدیر عامل خانه‌ ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ ای بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالی‌که کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سال‌ها اصلاح شده‌اند.

رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: هیچ رئیس‌جمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.

مدیر عامل خانه‌ ای بی پیگیری شکایت خانه‌ای بی‌ و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل‌ عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران‌ ای بی‌ و خانواده‌های آن‌ها پاسخی نداده است.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

زندگی با بیماری پروانه‌ای، سختی‌ای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس ساده‌ای را دردناک می‌کند.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

دکترای درمان ناباروری دانشگاه علوم پزشکی بابل با اعلام اینکه نرخ ناباروری در زوج‌های ایرانی بالاتر از میانگین جهانی است، گفت: شایع‌ترین بیماری که منجر به ناباروری در زنان می‌شود سندرم تخمدان پلی‌کیستیک و در مردان واریکوسل (گره‌های واریسی بیضه) است.

تیروئید یک غده کوچک و پروانه‌ای شکل در جلوی گردن است که به تنظیم سوخت‌وساز، تولید انرژی و رشد بدن کمک می‌کند.

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآورد‌ها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً دارو‌های بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

در مجموع مشخص است که حاضر نشده‌اند از این منابع چند هزار میلیاردی (براساس برآوردها از ابتدای سال بیش از ده‌ها هزار میلیارد تومان با قطع یارانه‌های نقدی مردم منابع به دست دولت آمده)، کمی خرج مردم کنند؛ مثلاً داروهای بیماری‌های خاص برای بیمارانی مثل بیماران اسم‌ام‌ای یا بیماران پروانه‌ای خریداری و وارد …

برنا - گروه اجتماعی؛سخنگوی آموزش و پرورش درباره عدم اجازه ورود دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای به کلاس درس گفت:رویکرد آموزش و پرورش این است که دانش‌آموزان مبتلا به بیماری‌های خاص یا دارای ناتوانی جسمی در کنار سایر دانش‌آموزان عادی تحصیل کنند.

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

سخنگوی سازمان غذا و دارو  می‌گوید که آمپول مانجارو تاکنون در اداره ثبت و صدور پروانه اداره کل داروی این سازمان ثبت نشده است. بااین‌همه او هشدار می‌دهد که داروهای اصلی کاهنده وزن صرفا برای بیماران مبتلا به چاقی شدید و بیماری‌های زمینه‌ای توصیه می‌شوند. مصرف خودسرانه می‌تواند عوارضی مانند مشکلات گوارشی، …

k: بیماری | پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای | هاشمی گلپایگانی | مدیرعامل | فرهنگ سازی | تحریم | وزارت بهداشت

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند.

سخنگوی وزارت خارجه گفت بیماران پروانه‌ای در صدر اهداف تحریم بوده‌اند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

مراسم رونمایی از  فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، …

سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانه‌ای، همچون بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بوده‌اند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.

مدیرگروه بیماری‌های پوستی دانشگاه علوم پزشکی همدان از روش‌های مراقبتی و درمان حمایتی در بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای(EB) سخن گفت و افزود: مراقبت‌های خاص از پوست و پیشگیری از آسیب، کیفیت زندگی بیماران پروانه‌ای را بهبود می‌بخشد.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

رکنا: متخصص پوست و مو و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواج‌ها می‌تواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.

تهران- ایرنا- مستند «پرواز پروانه‌ها» روایتگر زندگی بیماران ای‌بی است که با وجود دردهای طاقت‌فرسا و کمبود دارو، تسلیم بیماری نشده‌اند. این فیلم با تمرکز بر داستان زندگی دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی، دو چهره الهام‌بخش از میان مبتلایان، تصویری روشن از امید، اراده و مقاومت را به نمایش می‌گذارد؛ پروازی آرام …

به گفته مدیر عامل خانه «ای بی» در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است.

متخصص پوست و مو و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواج‌ها می‌تواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.

متخصص پوست و مو و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواج‌ها می‌تواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است و هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

متخصص پوست و مو گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواج‌ها می‌تواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.

حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی، مدیر عامل خانه ای بی، از وجود حدود 1,250 بیمار پروانه‌ای در ایران خبر داد و تأکید کرد که 95 درصد این بیماران نتیجه ازدواج‌های فامیلی هستند.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

تهران - ایرنا- بر اساس اعلام دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.

تهران -ایرنا- مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

ایرنا/ تهران -ایرنا- مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است. حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز پنج شنبه در گفت وگو با خبرنگا

در آستانه رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» که درباره بیماری ای‌بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است، تیزر این فیلم را ببینید.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی، بر ضرورت مشاوره‌های تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.

اصفهان- عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی‌ افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد.

ایسنا/ مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد. به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی‌ گلپایگانی در نشستی خبری، اظهار کرد:  فعالیت خود را از سال

نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران‌ ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای)، به مناسبت هفته بیماران‌ ای بی در خانه‌ ای بی ایران برگزار شد. به گفته حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، انتظار می‌رود در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود داشته باشند. طبق برآورد‌های خانه‌ …

در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.

در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.

بیماری پروانه‌ ای پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.

مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.

برنا - گروه اجتماعی: نشست خبری مراسم رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها امروز، شنبه ۱۰ آبان، با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، برگزار شد.

تهران - ایرنا- مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.

برنا - گروه اجتماعی: نشست خبری مراسم رونمایی از مستند پرواز پروانه‌ها امروز، شنبه ۱۰ آبان، با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، برگزار شد.

شیرخوارگاه «شبیر» نخستین شیرخوارگاه ایران که سال‌هاست میزبان کودکانی با شرایط متفاوت، از سندروم داون و بیماری پروانه‌ای گرفته تا نارس و کاملاً سالم. اینجا خانه‌ای موقت است، اما برای بسیاری از این نوزادان و خردسالان همان چیزی است که جهانشان را می‌سازد. هرکدام سرنوشتی متفاوت دارند، اما یک نیاز مشترک دارند …

شیرخوارگاه «شبیر» نخستین شیرخوارگاه ایران که سال‌هاست میزبان کودکانی با شرایط متفاوت، از سندروم داون و بیماری پروانه‌ای گرفته تا نارس و کاملاً سالم. اینجا خانه‌ای موقت است، اما برای بسیاری از این نوزادان و خردسالان همان چیزی است که جهانشان را می‌سازد. هرکدام سرنوشتی متفاوت دارند، اما یک نیاز مشترک دارند …

نی نی بان: اسم واقعی حمیرا، خواننده صاحب‌نام ایرانی که صدایش هنوز هم دلنشین و شنیدنی است، پروانه امیرافشاری است. اما راز انتخاب نام هنری او چیست و حالا چند ساله است؟

ایرنا/ شیرخوارگاه «شبیر» نخستین شیرخوارگاه ایران که سال‌هاست میزبان کودکانی با شرایط متفاوت، از سندروم داون و بیماری پروانه‌ای گرفته تا نارس و کاملاً سالم. اینجا خانه‌ای موقت است، اما برای بسیاری از این نوزادان و خردسالان همان چیزی است که جهانشان را می‌سازد. هرکدام سرنوشتی متفاوت دارند، اما یک نیاز

شیرخوارگاه «شبیر» نخستین شیرخوارگاه ایران که سال‌هاست میزبان کودکانی با شرایط متفاوت، از سندروم داون و بیماری پروانه‌ای گرفته تا نارس و کاملاً سالم. اینجا خانه‌ای موقت است، اما برای بسیاری از این نوزادان و خردسالان همان چیزی است که جهانشان را می‌سازد. هرکدام سرنوشتی متفاوت دارند، اما یک نیاز مشترک دارند …

اسم واقعی حمیرا، خواننده مشهور ایرانی، پروانه امیرافشاری است. صدای ماندگار او همچنان شنیدنی است؛ اما زندگی شخصی و سن کنونی‌اش برای بسیاری از علاقه‌مندان جالب توجه است.

یک اختلاف جدی و طولانی‌مدت میان خانه‌ ای‌بی ‌وبنیاد امور بیماری‌های خاص وجود دارد‌؛ اختلاف نظری که بر سر نحوه رسیدگی و اولویت‌بندی خدمات به بیماران پروانه‌ای اتفاق افتاده است.درحال حاضر،هریک ازاین دو سازمان،وایتی کاملا متفاوت ازمیزان حمایت،سرعت عمل و نحوه توزیع منابع حیاتی بیماران پروانه‌ای دارند.

بیماری ای بی یا پروانه‌ای نوعی بیماری ژنتیکی نادر پوستی است که با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود. تعداد بیماران پروانه‌ای در تمام جهان چیزی حدود ۵۰۰ هزار نفر است از این رو هنوز یکی از بیماری‌های کمتر شناخته شده در سطح جهان است.

برنا - گروه اجتماعی؛ کودکان پروانه‌ای، کودکانی با بال‌های لطیف و نازک هستند که با کوچکترین تلنگری در هم می‌شکنند پوست ظریف و حساسشان عفونت می‌کند و تاول می‌زند، تاول‌ها سر باز می‌کنند و به زخم‌های هولناک تبدیل می‌شوند، بستر شان نه گل‌های رنگارنگ بلکه پانسمان‌های سفت و سختی است که نفسشان را حبس می‌کند. …

محمد هاشمی سخنگوی سازمان غذا و دارو در خصوص دلیل خطر استفاده از این واکسن‌های قاچاق گفت: واکسن گارداسیل ۹ ظرفیتی به فرم ویال دارای پروانه ثبت یا واردات نبوده و تمامی ویال‌های موجود در بازار قاچاق هستند. به همین دلیل استفاده از آن‌ها ایمن نیست و ممکن است زنجیره سرد رعایت نشده باشد.