معاون وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی و رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی خارجی بیماران SMA بسیار گران قیمت است، گفت: یک نوع دارو برای این بیماری توسط تولیدکنندگان داخلی تولید شده و اکنون در بازار موجود است.

رئیس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری امروز، با انتقاد از عملکرد طرح دارویار و تأخیر در پرداخت مطالبات داروخانه‌ها، از چالش‌های جدی در تأمین داروی بیماران نادر مانند SMA خبر داد. وی همچنین به موضوع نظارت بر فروش داروهای غیرمجاز و افزایش قیمت تجهیزات پزشکی به دلیل حذف ارز ترجیحی اشاره کرد.

رییس سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت بازار دارویی و تجهیزات پزشکی کشور را تشریح کرد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به عمر دو ساله صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، از اعتبار ۹ همتی برای این صندوق در سال جاری خبر داد.

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران SMA گفت: توزیع ناعادلانه داروهای بیماران sma باعث گلایه خانواده بیماران است.در سه سال گذشته بیش از ۱۶۰ کودک مبتلا به sma در کشورمان به دلیل نبود دارو از دنیا رفتند.

رکنا:رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

برنامه‌‌‌ها و سیاست‌‌‌های سازمان غذا و دارو برای سال ۱۴۰۳ شامل دو بخش «کوتاه‌‌‌مدت» و «بلندمدت» است. رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام این خبر و با اشاره به اینکه اساسنامه تحویل دارو درب منزل نهایی شده است، گفت: به محض اینکه سامانه این خدمت آماده شود، اطلاع‌‌‌رسانی لازم در مورد آن صورت می‌گیرد. سیدحیدر …

پسر بچه‌ای که فقط شش سال دارد، اما در این سن و سال زمین‌گیر است! این کودک مبتلا به تیپ ۲ بیماری SMA است و با وجود تمام وعده وعیدها برای تأمین داروی این بیماران و به‌رغم آنکه این کودک جزو بیماران اولویت اول برای دریافت داروست، اما بعد از دریافت پنج دوز دارو، حالا نیمه‌کاره داروهایش قطع و درمانش رها شده‌است.

سخنگوی انجمن SMA در واکنش به اظهارات اخیر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته‌اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد. اولا کجای دنیا داروی بیماران خاص هزینه-اثربخشی می‌شود؟ ظاهرا فراموش کردید رئیس‌جمهوری هم گفتند که این داروها حتی …

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: اگر شرکت‌های دانش‌بنیان، مراکز تحقیقاتی یا حتی افراد توانایی تولید پانسمان‌‌ بیماران پروانه‌ای و دارو‌ها‌ی بیماران SMA را دارند، ما از آنها حمایت خواهیم کرد.