شهرکرد- ایرنا- مدیرکل بیمه سلامت چهارمحال و بختیاری گفت: از میان ۱۳۰ بیماری زیر پوشش، هشت گروه از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نظیر سرطان، بیماری اس‌ام‌ای و بیماری‌های پروانه‌ای (EB) علاوه‌بر درمان، از خدمات توانبخشی نظیر فیزیوتراپی و کاردرمانی نیز به صورت رایگان بهره‌مند شدند.

تهران - جمعه بازار پروانه، یکی از محبوب‌ترین و خاص‌ترین بازارهای هفتگی تهران، هر جمعه در مجموعه فرهنگی باغ هنر واقع در اراضی عباس‌آباد برپا می‌شود و میزبان هنرمندان، عتیقه‌فروشان و صدها خریدار و گردشگر است . این بازار که از سال ۱۳۹۵ در پارکینگ پاساژ پروانه در خیابان جمهوری آغاز به کار کرد و پس از تعطیلی …

تهران - جمعه بازار پروانه، یکی از محبوب‌ترین و خاص‌ترین بازارهای هفتگی تهران، هر جمعه در مجموعه فرهنگی باغ هنر واقع در اراضی عباس‌آباد برپا می‌شود و میزبان هنرمندان، عتیقه‌فروشان و صدها خریدار و گردشگر است . این بازار که از سال ۱۳۹۵ در پارکینگ پاساژ پروانه در خیابان جمهوری آغاز به کار کرد و پس از تعطیلی …

بهمن موتور به مناسبت تولید شصت‌هزارمین دستگاه از کراس‌اوور محبوب خود، فیدلیتی پرستیژ، این خودرو را در قالب یک مزایده خیریه ویژه به حراج گذاشته است. این اقدام با هدف حمایت از بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای انجام می‌شود.

اقتصادنیوز:رئیس کل دادگستری استان قم از صدور کیفرخواست در پرونده کلاهبرداری و سوءاستفاده مالی و اخلاقی از یک بیمار پروانه‌ای در فضای مجازی خبر داد.

رئیس کل دادگستری استان قم از صدور کیفرخواست در پرونده کلاهبرداری و سوءاستفاده مالی و اخلاقی از یک بیمار پروانه‌ای در فضای مجازی خبر داد.

کرمان- مدیر کل بیمه سلامت استان کرمان اعلام کرد که داروی بیماران پروانه‌ای و اس‌ام‌ای به‌طور کامل رایگان تأمین می‌شود و صندوق صعب‌العلاج تمامی هزینه‌های دارویی این بیماران را پوشش می‌دهد.

نشست خبری انجمن بیماری‌های خاص کشور با حضور مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران برگزار شد.

k: انجمن بیماری های خاص

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»