یکی از اختلالات ژنتیکی چالش‌برانگیزی که زندگی برخی از افراد را با مشکل مواجه کرده، دیستروفی عضلانی است. این بیماری اغلب ماهیتی وراثتی دارد اما در برخی موارد ممکن است به صورت تک‌گیر رخ داده باشد. علائم و نشانه‌های این بیماری در سنین پائین قابل تشخیص هستند. متاسفانه این بیماری هیچگونه درمان قطعی ندارد …

یکی از اختلالات ژنتیکی چالش‌برانگیزی که زندگی برخی از افراد را با مشکل مواجه کرده، دیستروفی عضلانی است. این بیماری اغلب ماهیتی وراثتی دارد اما در برخی موارد ممکن است به صورت تک‌گیر رخ داده باشد. علائم و نشانه‌های این بیماری در سنین پائین قابل تشخیص هستند. متاسفانه این بیماری هیچگونه درمان قطعی ندارد …

رکنا: خانواده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با تجمع مقابل نهادهای دولتی، خواستار واردات فوری داروی «آگامری» شدند؛ دارویی تأییدشده جهانی که می‌تواند روند تحلیل عضلانی بیماران را کُند کند.

خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است امروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند. آنها می‌گویند درحالی‌که این دارو در کشورهای همسایه در دسترس بیماران است، فرزندانشان در ایران هر روز بخشی از …

نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به …

کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست می‌دهند، حالا چشم‌انتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که می‌تواند امید تازه‌ای به زندگی‌شان بدهد. خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است …