شفقنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها می‌شدند اما این روزها بیماری آنها درمان می‌شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌ وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری نادر …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 495 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت پیشرفت‌های پزشکی موجب بهبود روند تشخیص و درمان این بیماران نسبت به گذشته شده است.

​مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: متاسفانه، میزان ابتلا به بیماری‌های نادر در کشور ما کم نیست و این موضوع در ازدواج‌های فامیلی ریشه‌دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران خبر داد.

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

مدیرعامل خانه «ای بی» از تأثیر ازدواج‌های فامیلی در شیوع بیماری «ای بی» در ایران گفت و توضیح داد که تاکنون هیچ آزمایش یا غربالگری‌ای برای تشخیص این بیماری پیش از تولد وجود ندارد.

ایرنا/ تهران - ایرنا - مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، پوشش بیش از ۴۵ میلیون نفر از جمعیت کشور را دستاوردی بزرگ اما ناکافی خواند و بر ضرورت حرکت به سمت نظام سلامت مثبت با محوریت پیشگیری و حذف هزینه‌های غیرضرور تأکید کرد. به گزارش خبرنگار ایرنا، محمدمهدی ناصحی روز شنبه در نشست خبری، با اشاره به پوش

تهران - ایرنا - مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، پوشش بیش از ۴۵ میلیون نفر از جمعیت کشور را دستاوردی بزرگ اما ناکافی خواند و بر ضرورت حرکت به سمت نظام سلامت مثبت با محوریت پیشگیری و حذف هزینه‌های غیرضرور تأکید کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار …

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی از بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی خواست تا فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران ای‌بی را مشخص کرده و در این راستا پاسخگوی نیازهای درمانی حیاتی این بیماران باشند.