عکس روز ناسا از لکه‌های خورشیدی

نورنیوز-گروه اجتماعی: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گفت: در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.

وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامه‌ای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.

هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده می‌کنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار می‌آورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.

وی گفت: زمانی اگر یک بیماری ای بی به دنیا می‌آمد، مثل فرزند خود من که در ۲۵ سال پیش متولد شد، بیمارستان همان شب می گفت، آنها بروند اما اکنون دانشگاه های علوم پزشکی ما (خانه ای بی) را می‌شناسند و کودک تازه متولد شده مبتلا به بیماری پروانه ای را به ما معرفی می کنند تا خدمات بگیرند و نا امید نباشند.

مدیرعامل خانه ای بی در مورد اینکه امروز (جمعه، ۳۰ مردادماه) برای نخستین بار به بیش از ۵۰ نفر از بیماران «ای بی» پروانه ای در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی ارائه شد، گفت: فرایند درمان این افراد امروز آغاز شده است و در ادامه این همکاری سایر بیماران پروانه‌ای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز به‌تدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش می شوند.

وی افزود: برخی از این بیماران از اقصی نقاط کشور مانند استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان و لرستان که به دلیل ازدواج‌های فامیلی این نوع بیماری بیشتر در آنها دیده می‌شود، به این مرکز مراجعه کرده‌اند.

حجت‌الاسلام هاشمی اعلام کرد: امروز بیمارانی داریم که از ایرانشهر سیستان و بلوچستان به ما مراجعه کرده‌اند، یعنی زحمت ۲ هزار کیلومتر راه را بر خود هموار کرده‌اند. باید برای خدمات رسانی به این بیماران با کمک خیرین، سپاه، نیروهای مسلح و وزارت بهداشت بتوانیم استان‌های معینی را داشته باشیم که این عزیزان راه کمتری را برای درمان طی کنند.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

رکنا: جانشین انتظامی شهرستان بیرجند از شناسایی و دستگیری سارق منزل و کشف طلاهای سرقتی به ارزش ۲۷ میلیارد ریال خبر داد و گفت: اموال مسروقه پس از کشف به مالباخته بازگردانده شد.

 سرهنگ حسین تقی‌زاده، جانشین انتظامی شهرستان بیرجند، اظهار داشت: در پی اعلام شکایت یکی از شهروندان مبنی بر سرقت مقادیری طلا از منزل، موضوع به‌صورت ویژه در دستور کار مأموران انتظامی شهرستان قرار گرفت.

انتهای پیام

دبیر همایش مؤسسه خیریه حمایت از مستمندان تبریز از تداوم طرح‌های این مجموعه برای جمع‌آوری متکدیان و تحقق شعار «تبریز، شهر بی‌گدا» خبر داد و گفت: طی اقدامات انجام‌شده، ۱۹۰ متکدی در تبریز شناسایی و جمع‌آوری شده‌اند و به گفته وی، حدود ۴۰۰ تبعه پاکستانی که در حوزه تکدی‌گری فعالیت داشتند، به کشورشان بازگردانده شده‌اند.

به گزارش سایت نصر (آذربایجان شرقی)، حسین رشیدی، در همایش سالانه این مؤسسه با اشاره به سابقه حدود ۶۰ ساله فعالیت آن گفت: این مؤسسه از بطن مردم و برای مردم شکل گرفته و به هیچ ارگان یا نهادی وابسته نبوده، نیست و نخواهد بود و تنها پشتوانه آن خیران و همراهان مردمی هستند.

وی با تأکید بر اینکه افزایش تورم و گرانی، هزینه‌های حمایتی مؤسسه را به‌شدت افزایش داده است، افزود: هزینه‌های درمان در سال‌های اخیر تا چند برابر افزایش یافته و در حوزه‌هایی همچون درمان، مسکن، رهن و اجاره، پیشگیری از حبس ناشی از جرایم غیرعمد و آموزش مهارت‌های شغلی، نیاز به حمایت خیران بیش از گذشته احساس می‌شود.

رشیدی گفت: در حال حاضر یک‌هزار و ۳۳۰ نفر از خدمات دارویی و درمانی مؤسسه استفاده می‌کنند و تنها در سال ۱۴۰۴ حدود چهار میلیارد تومان برای حمایت از بیماران مبتلا به سرطان هزینه شده است.

وی با اشاره به انعقاد تفاهم‌نامه با سازمان فنی و حرفه‌ای اظهار کرد: هدف مؤسسه فقط پرداخت کمک‌های مقطعی نیست؛ بلکه تلاش می‌کنیم با آموزش و مهارت‌آموزی، زمینه خودکفایی افراد را فراهم کنیم. به تعبیر ساده، هدف ما «ماهی دادن» نیست، بلکه «قلاب دادن» برای ساختن یک زندگی مستقل است.

«تبریز بی‌گدا»؛ از شعار تا عملیات میدانی

دبیر همایش مؤسسه خیریه حمایت از مستمندان تبریز، یکی از رسالت‌های اصلی این مجموعه را مقابله با تکدی‌گری سازمان‌یافته عنوان کرد و گفت: مؤسسه خیریه حمایت از مستمندان تبریز در طول سال‌های فعالیت خود نقش مهمی در شکل‌گیری ایده «تبریز، شهر بی‌گدا» داشته است.

رشیدی اعلام کرد: در جریان طرح‌های مقابله با تکدی‌گری، ۱۹۰ متکدی در تبریز شناسایی و جمع‌آوری شده‌اند که ۴۶ نفر از آنان در محدوده وادی رحمت فعالیت داشتند.

وی همچنین مدعی شد: حدود ۴۰۰ تبعه پاکستانی که به گفته او در قالب فعالیت‌های سازمان‌یافته تکدی‌گری در تبریز حضور داشتند، با همکاری دستگاه‌های مسئول به کشورشان بازگردانده شده‌اند.

این اظهارات درباره سازمان‌یافته بودن فعالیت این افراد و تعداد افراد بازگردانده‌شده، بر اساس گزارش ارائه‌شده از سوی دبیر همایش است و جزئیات آن نیازمند تأیید مراجع رسمی مرتبط است.

رشیدی در ادامه با اشاره به برخی نمونه‌های شناسایی‌شده از درآمدهای بالا در تکدی‌گری گفت: در یکی از موارد، بررسی‌ها نشان داد فردی طی ۹ روز فعالیت در محدوده چهارراه ابوریحان حدود ۹۵ میلیون تومان دریافت کرده بود.

وی همچنین مدعی شد در پرونده‌ای دیگر، گردش مالی حساب برخی زنانی که خود را میهمان یک‌ماهه تبریز معرفی کرده بودند، در مجموع به حدود ۷۰۰ میلیون تومان رسیده بود.

رشیدی تأکید کرد: این موارد نشان می‌دهد بخشی از تکدی‌گری، لزوماً ناشی از فقر مطلق نیست و در برخی موارد به فعالیتی درآمدزا و سازمان‌یافته تبدیل شده است؛ به همین دلیل مقابله با آن نیازمند همکاری نهادهای مسئول، خیران و شهروندان است.

حمایت از نیازمند واقعی، مقابله با تکدی‌گری

وی با تفکیک میان نیازمندان واقعی و متکدیان حرفه‌ای گفت: مؤسسه تلاش می‌کند نیازمندان آبرومند را در حوزه‌های مختلف زندگی حمایت کند و در عین حال، با فرهنگ تکدی‌گری مقابله کند.

به گفته رشیدی، خدمات مؤسسه تنها به یک نیاز محدود نمی‌شود و از درمان و مسکن تا آموزش، اشتغال، سفرهای زیارتی و حمایت‌های فرهنگی را در بر می‌گیرد.

او در پایان از شهروندان خواست با حمایت از مؤسسات معتبر و پرهیز از پرداخت مستقیم وجه به متکدیان، به تحقق دوباره شعار «تبریز، شهر بی‌گدا» کمک کنند.

انتهای پیام