توله‌های گمشده «هلیا» پیدا شدند

نورنیوز-گروه اجتماعی: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گفت: در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.

وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامه‌ای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.

هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده می‌کنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار می‌آورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.

وی گفت: زمانی اگر یک بیماری ای بی به دنیا می‌آمد، مثل فرزند خود من که در ۲۵ سال پیش متولد شد، بیمارستان همان شب می گفت، آنها بروند اما اکنون دانشگاه های علوم پزشکی ما (خانه ای بی) را می‌شناسند و کودک تازه متولد شده مبتلا به بیماری پروانه ای را به ما معرفی می کنند تا خدمات بگیرند و نا امید نباشند.

مدیرعامل خانه ای بی در مورد اینکه امروز (جمعه، ۳۰ مردادماه) برای نخستین بار به بیش از ۵۰ نفر از بیماران «ای بی» پروانه ای در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی ارائه شد، گفت: فرایند درمان این افراد امروز آغاز شده است و در ادامه این همکاری سایر بیماران پروانه‌ای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز به‌تدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش می شوند.

وی افزود: برخی از این بیماران از اقصی نقاط کشور مانند استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان و لرستان که به دلیل ازدواج‌های فامیلی این نوع بیماری بیشتر در آنها دیده می‌شود، به این مرکز مراجعه کرده‌اند.

حجت‌الاسلام هاشمی اعلام کرد: امروز بیمارانی داریم که از ایرانشهر سیستان و بلوچستان به ما مراجعه کرده‌اند، یعنی زحمت ۲ هزار کیلومتر راه را بر خود هموار کرده‌اند. باید برای خدمات رسانی به این بیماران با کمک خیرین، سپاه، نیروهای مسلح و وزارت بهداشت بتوانیم استان‌های معینی را داشته باشیم که این عزیزان راه کمتری را برای درمان طی کنند.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

نمایندگان مجلس از پرداخت معوقات بازنشستگان تامین اجتماعی به همراه مطالبات همسان سازی از دهم شهریور خبر دادند.

به گزارش خبرآنلاین، بازنشستگان تامین اجتماعی پنج ماه است در انتظار واریز معوقات مزدی خود هستند.

جماران نوشت: «فضل‌الله رنجبر» سخنگوی کمیسیون اجتماعی مجلس، در گفتگو با رسانه‌ها، از برگزاری نشست با وزیر کار خبر داده و در این رابطه اعلام کرده است «بنا بر اعلام وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، پرداخت معوقات مربوط به همسان‌سازی حقوق بازنشستگان در دستور کار قرار دارد. همچنین مقرر شده است مابه‌التفاوت افزایش حقوق فروردین و اردیبهشت‌ماه نیز به بازنشستگان پرداخت شود. در این جلسه، جمع‌بندی نهایی بر این شد که تمامی موارد مذکور، اعم از اجرای احکام همسان‌سازی و پرداخت معوقاتِ افزایش حقوق، از تاریخ دهم شهریورماه عملیاتی شود.»

پیش از این نیز، نمایندگان مجلس اطلاع داده بودند که واریز معوقات بازنشستگان از دهم شهریور آغاز می‌شود.

بازنشستگان ابراز امیدواری می‌کنند که معوقات یکجا و در موعد مقرر پرداخت شود و بیش از این تاخیر در کار نیفتد؛ آن‌ها تاکید دارند که تا همین امروز، ارزش معوقات‌شان به شدت کاهش یافته است.

انتهای پیام

به گزارش شهرآرانیوز؛ فرماندار درگز گفت: شبکه آبرسانی روستا‌های «پلگرد» و «تیرگان» در بخش لطف آباد این شهرستان و جاده روستایی «قزقان دره» در اثر سیلاب خسارت دیده است.

مجتبی بزم آرا افزود: خسارت احتمالی به شالیزار‌های منطقه نیز باید ارزیابی شود و از طرفی تاکستان‌های منطقه درونگر در بخش نوخندان نیز از سیلاب آسیب دیده‌اند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی

فرماندار کلات نیز بیان کرد: بارش باران همراه با وزش باد موجب خمیدگی شالی‌های برنج در مناطق «لائین» و «ایدیلیک» شده و برآورد می‌شود اگر تابش آفتاب را در روز‌های بعد شاهد نباشیم با افت ۵۰ درصدی محصول برنج در این مناطق رو‌به‌رو شویم که خسارت ۸۰ میلیارد ریالی به بار خواهد آورد.

ابوالفتح لشکری افزود: شبکه آب شرب روستا‌های «حمام قلعه» و ایدلیک نیز آسیب دیده و از طرفی مجتمع‌های پرورش ماهی در ایدیلیک و «بابا رمضان» نیز دچار خسارت شده‌اند.

وی با بیان اینکه جاده روستای ایدیلیک بر اثر سیلاب مسدود شده است، گفت: در اثر سیلاب ۵۰ «سربند» (مسیر انحرافی آب رودخانه به شالیزار) نیز تخریب شده که تامین لودر و بازسازی آنها ۱۵ میلیارد ریال اعتبار می‌طلبد، در صورتی سربند‌ها به موقع بازسازی نشوند شالیزار‌های منطقه خشک می‌شوند. گرفتاری هشت گردشگر در کلات

فرماندار کلات از عدم توجه گردشگران به هشدار‌های سیلاب انتقاد و اظهار کرد: هشت گردشگر محلی با وجود اعلام هشدار سیلاب در ارتفاعات هزار مسجد در منطقه «اولنگ حیدر» گرفتار شده‌اند که امدادگران هلال احمر برای نجات آنان اعزام شده‌اند.

لشکری ادامه داد: متاسفانه با وجود هشدار‌های اعلام شده بواسطه وقوع سیلاب باز هم شاهد حضور گردشگران محلی و مشهدی در شهرستان کلات بودیم، اما این افراد هشدار سیلاب را جدی نگرفتند.

در ادامه حتما بخوانید خسارت ۹.۵ میلیاردی سیلاب تابستانه در شهرستان کلات (۳۰ مرداد ۱۴۰۵)

وی تاکید کرد: در مهر و آبان امسال با توجه به وقوع پدیده آب و هوایی «ال نینو» شاهد بارش‌های شدید در منطقه خواهیم بود و از هم اکنون باید نسبت به وقوع سیلاب‌های فصلی اطلاع رسانی شود.

منبع: ایرنا