ارسلان مفرد به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی(اول تا هفتم مرداد) در گفت و گو با ایسنا، با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی خونریزی دهنده است که جان بیماران را به خطر میاندازد، افزود: بیماران هموفیلی به دلیل اختلال در فاکتورهای انعقادی خون، بنا به دلایل مختلف دچار خونریزی میشوند و همین امر زندگی آنها را مدام در معرض تهدید قرار میدهد.
وی از انواع مختلف بیماری هموفیلی یاد کرد که دو نوع اصلی آن شامل انواع A و B (اختلال در فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹) است و خاطرنشان کرد: انواع دیگری از بیماری هموفیلی هم وجود دارد که مبتلایان به آن دچار اختلال در فاکتورهای انعقادی یک،۵،۷،۱۰،۱۱ و ۱۳ هستند.
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه از پیامدهای بیماری هموفیلی نیز یاد کرد که علاوه بر اختلال در انعقاد خون که حیات آنها را تهدید میکند، میتواند باعث معلولیت موقت و یا دائمی بیماران نیز بشود و ادامه داد: بیماران هموفیلی در معرض خونریزی در مفاصل و آسیب به غضروفها قرار دارند که این امر میتواند باعث معلولیت آنها شود.
جای خالی غربالگری جامع برای بیماران هموفیلی
مفرد یکی از مهمترین مشکلاتی که برای بیماران هموفیلی وجود دارد را جای خالی غربالگری و شناسایی بیماران واقعی مبتلا به هموفیلی دانست و یادآور شد: غربالگری باید برای بیماران زیر ۱۸ سال که تعداد بیشتر بیماران را شامل میشود صورت گیرد، اما جای این موضوع خالی است.
وی خواستار همراهی وزارت آموزش و پرورش برای انجام غربالگری هموفیلی در سطح مدارس شد و تاکید کرد: متاسفانه هیچ مصوبه قانونی در این خصوص وجود ندارد.
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه معتقد است، عدم شناسایی بیماران هموفیلی به دلیل نبود غربالگری جامع، میتواند جان کسانی که از بیماری خود بیاطلاع هستند را به خطر بیاندازد.
مفرد با بیان اینکه به دلیل آگاهی ناکافی جامعه و نبود غربالگریهای جامع هنوز هم شاهد تولد کودکان مبتلا به هموفیلی هستیم، خاطرنشان کرد: مادرانی که ناقل بیماری هستند این بیماری را به فرزند پسر خود منتقل میکنند و از همین رو باید از تولد فرزند پسر در این افراد جلوگیری شود.
وی اضافه کرد: نقش ژنتیک در انتقال بیماری هموفیلی اینگونه است که وقتی …
