به گزارش رکنا ،هفته حمایت از بیماران هموفیلی هفتهای برای حساس شدن بیشتر جامعه به این بیماری و اختلال ژنتیکی نادر است که طی آن خون بطور طبیعی لخته نمیشود.
گروه سلامت: در هفته (1الی7 مرداد)، حمایت از بیماران هموفیلی هستیم.بیماری هموفیلی یک اختلال ارثی/ژنتیکی نادر است که طی آن خون بطور طبیعی لخته نمی شود زیرا خون فاقد پروتئین های لازم (فاکتورهای انعقادی) برای لخته شدن است.
خون ۱۳ فاکتور انعقادی دارد که نبود یا کمبود یکی یا چند از این فاکتورها باعث دیرتر منعقد شدن خونریزی در افراد هموفیلی نسبت به افراد سالم میشود.
نشانههای بالینی میتواند از زمان تولد به صورت خونریزی از بند ناف، تشنج نوزاد، بیقراری، نخوردن شیر کافی و کبودی هایی بر روی پوست باشد.
در سنینی که کودک شروع به راه رفتن میکند زمانی است که شایعترین حالت خونریزی در مفصل اتفاق می افتد و مفصل زانو شایع ترین مفصل خونریزی دهنده در این بیماران است؛ پس از آن خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و خونریزی در ماهیچه و خونریزی در سایر اندامها، خون ریزی پس از تزریق آمپول یا واکسن، خون دماغ های مکرر، خونریزی از دهان و لثه پس از مسواک زدن و کشیدن نخ دندان بروز می کند.
ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است.حدود 30 درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آنها نیز ناقل بیماری نبوده است. هموفیلی در همه گروهها و نژادها مشاهده میشود.
میزان شیوع بیماری در جوامع مختلف یک در هر 10 هزار مورد گزارش شده است و ایران را یکی از مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی است.
ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و تقریبا 44 درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی دهنده در ایران از نوع هموفیلی است.
در ایران حدود 12 هزار بیمار هموفیلی هستند.
غلامرضا باهوش، فوقتخصص خون و سرطان کودکان میگوید: بیماری هموفیلی، فراتر از یک اختلال ساده در انعقاد خون، چالشی مداوم برای زندگی عادی است. مبتلایان به این بیماری ارثی، گویی در خط مقدم یک نبرد همیشگی با خونریزیهای ناگهانی و خطرناک قرار دارند.
وی ادامه می دهد: هموفیلی یک …
