به گزارش تجارت نیوز، اشرف فرامرزیانپور با اشاره به برگزاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی، با بیان اینکه سه مرکز پاسخگویی به بیماران هموفیلی در استان خوزستان زیر نظر دانشگاههای علوم پزشکی اهواز، دزفول و آبادان فعالیت میکنند، اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۸۰۰ بیمار هموفیلی در استان خوزستان داریم؛ برخی از این بیماران با کمبود شدید دارو مواجه هستند و چندین ماه است که بیماران مبتلا به فون ویلبراند و کمبود فاکتور ۱۳، هیچ دارویی در اختیار ندارند.
وی با اشاره به علت این کمبود افزود: تحریم توسط برخی بانکهای اروپایی، مانع فروش فاکتورهای انعقادی سفارش ایران شده است. فاکتورهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی هم به دلیل تحریمهای یکجانبه، به ایران ارسال نشده است.
مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان در خصوص تأثیر مسائل اقتصادی بر قیمت دارو گفت: هر چند بیماران به طور مستقیم پولی بابت فاکتورها پرداخت نمیکنند، اما گرانی دارو بر بودجه دانشگاههای علوم پزشکی و بیمارستانها تأثیر میگذارد و موجب میشود تعداد کمتری دارو تهیه شود یا با تأخیر خریداری شود.
وی با اشاره به مشکل خاص بیماران مبتلا به فاکتور ۱۳ بیان کرد: مقرر بود این فاکتور انعقادی از طریق یک شرکت دیگر وارد شود، اما هنوز وزارت بهداشت تصمیمی در این خصوص نگرفته و با تعلل موجب به خطر افتادن سلامت بیماران شده است.
فرامرزیانپور گفت: بیمارانی که دارو ندارند روزانه با انجمن یا داروخانه تماس میگیرند اما کاری از دست ما بر نمیآید و این موضوع، فشار روانی زیادی بر کارکنان انجمن و کادر درمان و کارکنان داروخانه وارد میکند.
وی ادامه داد: درمانهای جایگزین از طریق تزریق فرآوردههای خونی به سهولت و به اندازه کافی در دسترس نیست و بسیاری از بیماران به این فرآوردهها حساسیت شدید دارند. در یک مورد، بیماری که جراحی مهمی در پیش داشت تنها یکچهارم فرآورده مورد نیازش تأمین شد و جراحی به تعویق افتاد و به ناچار برای درمان به تهران اعزام شد. با این حال، امکان اعزام همه بیماران وجود ندارد و بیماران دیگری نیز به دلیل نبود دارو، امکان جراحی یا درمانهای ضروری مانند دندانپزشکی را ندارند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان با اشاره به هزینههای سنگین درمانی افزود: هزینه دندانپزشکی، آزمایشها، فیزیوتراپی و داروهای مکمل برای بیماران بسیار بالا رفته و صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج نیز هیچ کمکی در این زمینه نداشته است.
وی با اشاره به هزینههای بالای آزمایشهای ژنتیک نیز تصریح کرد: مادران بیماران هموفیلی که قصد بارداری مجدد دارند یا خواهران بیماران که در آستانه ازدواج هستند، باید آزمایشهای ژنتیک انجام بدهند؛ این آزمایشها هزینههای سنگینی دارد و برای خانوادههای کمبضاعت امکانپذیر نیست.
وی افزود: تنها یک نمونهگیری از جنین بین ۴ تا ۸ میلیون تومان هزینه دارد و هزینه انجام مراحل کامل این آزمایش بیش از ۵۰ میلیون تومان است.
وی بیان کرد: با وضعیت اقتصادی کشور و تحمیل هزینههای سنگین درمان بر دوش دولت، بهترین راهکار تقویت حوزه پیشگیری از تولد بیماران خاص است و صندوق صعب العلاج باید هرچه زودتر دستورالعملهای حوزه غربالگری و پیشگیری را اجرا کند.
فرمرزیانپور با تأکید بر لزوم توجه ویژه مسئولان وزارت بهداشت به وضعیت وخیم بیماران هموفیلی گفت: انتظار میرود دولت با دلسوزی بیشتری به درمان و داروی این بیماران نگاه کند و مسئولان درمان استان خوزستان نیز از طریق کشورهای همسایه حداقل برای تعداد محدودی از بیماران که وضعیت بحرانی دارند، راهکاری بیندیشد.
منبع: ایسنا
