وقتی درمان، درد تازه می‌آفریند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، نخستین دوره خدمات تخصصی و رایگان دندانپزشکی ویژه بیماران پروانه‌ای، روز جمعه ۳۰ مردادماه ۱۴۰۵ با پذیرش ۵۰ بیمار مبتلا به‌ای‌بی در مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله (عج) برگزار شد. این برنامه با تلاش و پیگیری خانه‌ای‌بی و همکاری بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله و دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه به اجرا درآمد.

این رویداد در چارچوب ۹۶ دوره خدمات رایگانی برگزار شد که با همت بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری به بیماران کم‌برخوردار ارائه شده است. در میان این دوره‌ها، برنامه ۳۰ مرداد نخستین دوره‌ای بود که به‌صورت تخصصی به ارائه خدمات دندانپزشکی برای ۵۰ بیمار پروانه‌ای اختصاص یافت؛ بیمارانی که به دلیل ویژگی‌های بیماری‌ای‌بی، برای دریافت خدمات دهان و دندان به مراقبت‌ها و ملاحظات ویژه نیاز دارند.

فرایند پذیرش بیماران از ساعت ۸ صبح آغاز شد و بیماران به همراه خانواده‌های خود وارد مراحل تشکیل پرونده، معاینه، ارزیابی و درمان شدند. مددکاران خانه‌ای‌بی از نخستین مرحله پذیرش تا پایان اقدامات درمانی در کنار بیماران و خانواده‌ها حضور داشتند و هماهنگی میان مراجعان، واحد‌های درمانی و تیم‌های تخصصی را بر عهده گرفتند.

شناسایی بیماران نیازمند خدمات دندانپزشکی، ارتباط با خانواده‌ها، تنظیم فهرست مراجعه‌کنندگان، هماهنگی زمان حضور و پیگیری امور بیماران از جمله اقداماتی بود که خانه‌ای‌بی پیش از برگزاری برنامه انجام داد. این برنامه‌ریزی موجب شد حضور همزمان ۵۰ بیمار و اعضای خانواده آنان با نظم بیشتری مدیریت شود و هر بیمار بر اساس نیاز درمانی خود به بخش مربوط هدایت شود.

در جریان این برنامه، خدماتی مانند معاینه تخصصی دهان و دندان، بررسی پوسیدگی‌ها، ارزیابی وضعیت لثه و بافت‌های دهانی، رادیوگرافی تشخیصی در موارد لازم، اقدامات ترمیمی، جرم‌گیری و پاکسازی، ارائه آموزش‌های مراقبتی و تعیین برنامه ادامه درمان ارائه شد. نوع خدمت برای هر بیمار بر اساس تشخیص دندانپزشک، شرایط جسمی و اولویت‌های درمانی تعیین شد.

با توجه به شکنندگی پوست و آسیب‌پذیری مخاط در بیماران مبتلا به‌ای‌بی، حتی برخی اقدامات معمول دندانپزشکی نیز برای این بیماران نیازمند دقت بیشتر است. آشنایی تیم درمان با شرایط بیماری، پرهیز از وارد شدن فشار غیرضروری و انتخاب روش متناسب با وضعیت هر بیمار، از ملاحظاتی بود که در روند ارائه خدمات مورد توجه قرار گرفت.

همزمان با درمان بیماران، از ساعت ۸ تا ۱۰ صبح نشستی تخصصی با حضور مؤسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، مسئولان بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله و تعدادی دیگر از مدیران و کارشناسان وزارت بهداشت و دانشگاه برگزار شد.

حاضران در این نشست درباره مشکلات بیماران پروانه‌ای در دسترسی به خدمات دندانپزشکی، هزینه‌های درمان، محدود بودن مراکز آشنا با بیماری‌ای‌بی، ضرورت ایجاد مسیر مشخص برای ارجاع بیماران و اهمیت پیگیری درمان‌های چندمرحله‌ای گفت‌و‌گو کردند. مدیرعامل خانه‌ای‌بی نیز به تشریح مشکلات بیماران و خانواده‌ها پرداخت و بر لزوم تبدیل این برنامه به همکاری مستمر تأکید کرد.

در پایان جلسه مقرر شد تفاهم‌نامه‌ای میان خانه‌ای‌بی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله تدوین شود. هدف از این تفاهم‌نامه، ادامه رسیدگی به امور دندانپزشکی بیماران، پیگیری پرونده‌های درمانی و فراهم کردن امکان بهره‌مندی دیگر بیماران پروانه‌ای از خدمات تخصصی عنوان شد.

خانه‌ای‌بی ضمن تشکر ویژه از بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، از وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله، دانشکده دندانپزشکی، استادان، دندانپزشکان، کادر درمان و عوامل اجرایی برنامه قدردانی کرد. برگزاری این دوره نشان داد که پیگیری یک نهاد تخصصی حمایتی و همراهی مراکز دانشگاهی و درمانی می‌تواند یک نیاز مهم بیماران پروانه‌ای را به اقدامی عملی و ادامه‌دار تبدیل کند.

نورنیوز-گروه اجتماعی: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گفت: در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.

وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامه‌ای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.

هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده می‌کنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار می‌آورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.

وی گفت: زمانی اگر یک بیماری ای بی به دنیا می‌آمد، مثل فرزند خود من که در ۲۵ سال پیش متولد شد، بیمارستان همان شب می گفت، آنها بروند اما اکنون دانشگاه های علوم پزشکی ما (خانه ای بی) را می‌شناسند و کودک تازه متولد شده مبتلا به بیماری پروانه ای را به ما معرفی می کنند تا خدمات بگیرند و نا امید نباشند.

مدیرعامل خانه ای بی در مورد اینکه امروز (جمعه، ۳۰ مردادماه) برای نخستین بار به بیش از ۵۰ نفر از بیماران «ای بی» پروانه ای در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی ارائه شد، گفت: فرایند درمان این افراد امروز آغاز شده است و در ادامه این همکاری سایر بیماران پروانه‌ای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز به‌تدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش می شوند.

وی افزود: برخی از این بیماران از اقصی نقاط کشور مانند استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان و لرستان که به دلیل ازدواج‌های فامیلی این نوع بیماری بیشتر در آنها دیده می‌شود، به این مرکز مراجعه کرده‌اند.

حجت‌الاسلام هاشمی اعلام کرد: امروز بیمارانی داریم که از ایرانشهر سیستان و بلوچستان به ما مراجعه کرده‌اند، یعنی زحمت ۲ هزار کیلومتر راه را بر خود هموار کرده‌اند. باید برای خدمات رسانی به این بیماران با کمک خیرین، سپاه، نیروهای مسلح و وزارت بهداشت بتوانیم استان‌های معینی را داشته باشیم که این عزیزان راه کمتری را برای درمان طی کنند.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

به گزارش تجارت نیوز، رئیس سازمان سنجش آموزش کشور درباره تغییر ظرفیت رشته‌های دانشگاهی نیز اظهار کرد: یک‌سری رشته‌ها براساس نیاز جامعه در نظر گرفته شده‌اند که مقدمات آنها فراهم شده است و در مرحله انتخاب رشته به اطلاع متقاضیان خواهد رسید.

محمدی افزود: تغییرات جمعیتی و جنسیتی موضوعی نیست که بتوان به سرعت در مورد آن تغییرات اعمال کرد، اما برای رشته‌های خاص افزایش ظرفیت داشته‌ایم. البته این رشته‌ها بیشتر در مقاطع تحصیلات تکمیلی است بنابراین در مقطع کارشناسی تغییرات محسوس نخواهد بود.

معاون وزیر علوم درباره ظرفیت پذیرش دانشگاه‌ها گفت: ظرفیت‌های لازم لحاظ شده است تا تمام شرکت‌کنندگان بتوانند در رشته‌های مختلف امکان قبولی داشته باشند. در رشته پزشکی حدود ۱۸ هزار ظرفیت داریم که این رقم در مرحله پذیرش ممکن است بالا یا پایین شود.

محمدی افزود: امسال در حوزه پزشکی افزایش ظرفیت خیلی زیادی نداریم. باید توجه داشت که ما در دفترچه یک ظرفیت داریم، اما تعداد قبولی‌ها معمولاً در برخی رشته‌ها بیشتر می‌شود.

وی توضیح داد: ظرفیت اسمی به این معناست که برای مثال در رشته پزشکی ۱۸ هزار ظرفیت افزایش یافته و این ظرفیت در دفترچه درج شده است، اما در مرحله گزینش و زمانی که افراد را جذب می‌کنیم، ممکن است این رقم به ۱۸ هزار و ۲۰۰ نفر برسد.

رئیس سازمان سنجش آموزش کشور گفت: در تمامی رشته‌هایی که پردازش داده و گزینش داریم، توزیع افراد بین مناطق و سهمیه‌ها انجام خواهد شد و شکست ظرفیت نیز خواهیم داشت. تلاش ما این است که این فرآیند به نفع متقاضیان باشد.

محمدی ادامه داد: نسبت به سال قبل در حوزه ظرفیت‌ها نیز تغییرات خاصی نداشته‌ایم و تغییرات ملموس نیست. تعداد متقاضیان نیز در حد چند ده هزار نفر تغییر خواهد داشت. در سال ۱۴۰۴ حدود ۴۵۰ هزار نفر متقاضی گروه آزمایشی علوم تجربی داشتیم و در سال ۱۴۰۵ نیز تقریباً همین تعداد متقاضی خواهیم داشت.

رئیس سازمان سنجش آموزش کشور درباره تمهیدات برگزاری آزمون نیز اظهار کرد: در سازمان سنجش و شبکه ملی سنجش که ۱۶ وزارتخانه و نهاد در آن حضور دارند، تمهیدات لازم برای برگزاری آزمون پیش‌بینی شده است، اما مهم‌ترین نقش را خانواده‌ها در ایجاد آرامش برای داوطلبان دارند.

منبع: ایرنا