به گزارش خبرنگار مهر، بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار یا هر دو والد بیمار، یا به عنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود می آید و منتقل میشود.
بیماری پروانه ای(EB)، جزو بیماری های نادر است که موجب شکنندگی و تاول پوست میشود. تاولها ممکن است در پاسخ به آسیبهای جزئی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شده و در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود.
اکثر گونههای بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل میشوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا میکنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
بیماری پروانهای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکلهای خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاولها و پیشگیری از ایجاد تاولهای جدید است.
گزارش های رسمی نشان می دهد، ۱۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که متاسفانه با مشکلات زیادی مواجه هستند.
شاید مهم ترین نیاز بیماران پروانه ای، پانسمان هایی است که استفاده می کنند.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با اشاره به ضرورت حیاتی پانسمان «میپلکس» برای بیماران پروانه ای، گفت: این پانسمان در سوئد تولید میشود و بیش از ۱۸۰ کشور دنیا از آن استفاده میکنند؛ این بدان معنا است که محصول مذکور جایگزینی ندارد. در کشور ما نیز به دو دلیل این محصول در دسترس نیست؛ یا مرقوم به صرفه نیست و یا علم تجهیزات پزشکی ما هنوز به این حد نرسیده است.
وضعیت خانواده های بیماران پروانه ای در کشورمان، نشان می دهد که شرایط مالی و اقتصادی خوبی برای تهیه پانسمان را ندارند و لاجرم، نیازمند حمایت های دولت و وزارت بهداشت هستند.
حالا خبر رسیده که مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محموله های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه ای واریز خواهد شد.
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بینالملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه دولت آمریکا، از توقیف …
