به گزارش ایلنا، جمعی از والدین و همراهان بیماران مبتلا به بیماری نادر CF (فیبروز کیستیک)، روز گذشته با حمل پلاکاردهایی با شعارهای «بیماران CF نفس ندارند»، «داروی ما را فراهم کنید» و «نفس برای ما حیاتی است»، در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
این خانوادهها با ابراز استیصال از وضعیت موجود، اعلام کردند که به دلیل عدم دسترسی مداوم به داروهای تخصصی، فرزندانشان با مشکلات جدی تنفسی و تنگی نفس مواجه هستند. آنها تأکید کردند که این بیماران برای ادامه زندگی به داروهای ویژه و پیوسته وابستهاند و هرگونه وقفه در تأمین این دارو، میتواند منجر به آسیبهای جبرانناپذیر برای آنها شود.
بیماری نادر CF (فیبروز کیستیک) چیست؟
فیبروز کیستیک یا CF، یک بیماری نادر و ژنتیکی است که با تولید مخاط بسیار غلیظ در ریهها و دستگاه گوارش مشخص میشود. این تجمع مخاط باعث انسداد مجاری تنفسی و مشکلات شدید گوارشی میگردد. از آنجایی که این یک بیماری نادر است، نیاز به پروتکلهای درمانی و داروهای بسیار ویژه و گرانقیمتی دارد که دسترسی به آنها همواره با چالشهای جدی روبروست.
در نهایت، خانوادههای این بیماران تأکید کردند که این بیماری هیچگونه دخالت در سیاست یا منازعات جهانی ندارد و نیازهای درمانی آنها صرفاً یک موضوع انسانی و سلامت عمومی است. آنها خواستار آن هستند که مسئولان با نگاهی ویژه به این گروه از بیماران، موانع موجود در مسیر تأمین دارو را برطرف کرده و از بحران تنفسی این کودکان و بزرگسالان جلوگیری کنند. حجم ویدیو: 2.97M | مدت زمان ویدیو: 00:00:33 دانلود ویدیو انتهای پیام/
