تبلیغات تبلیغات
نورنیوز-گروه اجتماعی: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گفت: در حال حاضر یکهزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.
وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامهای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.
هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده میکنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار میآورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.
وی گفت: زمانی اگر یک بیماری ای بی به دنیا میآمد، مثل فرزند خود من که در ۲۵ سال پیش متولد شد، بیمارستان همان شب می گفت، آنها بروند اما اکنون دانشگاه های علوم پزشکی ما (خانه ای بی) را میشناسند و کودک تازه متولد شده مبتلا به بیماری پروانه ای را به ما معرفی می کنند تا خدمات بگیرند و نا امید نباشند.
مدیرعامل خانه ای بی در مورد اینکه امروز (جمعه، ۳۰ مردادماه) برای نخستین بار به بیش از ۵۰ نفر از بیماران «ای بی» پروانه ای در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی ارائه شد، گفت: فرایند درمان این افراد امروز آغاز شده است و در ادامه این همکاری سایر بیماران پروانهای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز بهتدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش می شوند.
وی افزود: برخی از این بیماران از اقصی نقاط کشور مانند استانهای سیستان و بلوچستان، هرمزگان و لرستان که به دلیل ازدواجهای فامیلی این نوع بیماری بیشتر در آنها دیده میشود، به این مرکز مراجعه کردهاند.
حجتالاسلام هاشمی اعلام کرد: امروز بیمارانی داریم که از ایرانشهر سیستان و بلوچستان به ما مراجعه کردهاند، یعنی زحمت ۲ هزار کیلومتر راه را بر خود هموار کردهاند. باید برای خدمات رسانی به این بیماران با کمک خیرین، سپاه، نیروهای مسلح و وزارت بهداشت بتوانیم استانهای معینی را داشته باشیم که این عزیزان راه کمتری را برای درمان طی کنند.
بیماری پروانهای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایبی: EB)) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) :
عبدالرضا فولادوند رئیس مرکز ارزشیابی و تضمین کیفیت نظام آموزش و پرورش با اشاره به تأثیر قطعی سوابق تحصیلی در پذیرش رشتهمحلهای با آزمون سال ۱۴۰۵، از تمدید مهلت مشاهده، بررسی و تأیید سوابق تحصیلی داوطلبان آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو-معلم و آزمون سراسری تا پایان روز شنبه ۳۱ مردادماه ۱۴۰۵ خبر داد.
وی اظهار کرد: با توجه به تأثیر قطعی سوابق تحصیلی در پذیرش رشتهمحلهای با آزمون سال ۱۴۰۵، تمامی داوطلبان، اعم از *دانشآموزان پایه دوازدهم و فارغالتحصیلان*، باید نسبت به مشاهده، بررسی و تأیید سوابق تحصیلی خود اقدام کنند.
فولادوند افزود: با توجه به اینکه **برای تمامی شرکتکنندگان در آزمون سراسری سال ۱۴۰۵ باید نمره کل سابقه تحصیلی تولید شود و تأیید سوابق تحصیلی، پیششرط تولید نمره کل سابقه تحصیلی است*، این فرصت فراهم شده است تا داوطلبانی که تاکنون نسبت به تأیید سوابق تحصیلی خود اقدام نکردهاند، حداکثر تا پایان روز *۳۱ مردادماه ۱۴۰۵* فرآیند مشاهده، بررسی و تأیید سوابق خود را تکمیل کنند.
رئیس مرکز ارزشیابی و تضمین کیفیت نظام آموزش و پرورش تأکید کرد:این مهلت برای داوطلبانی که تا این تاریخ سوابق تحصیلی خود را تأیید نکردهاند، فراهم شده است تا با مراجعه به سامانه، سوابق خود را مشاهده و پس از بررسی، نسبت به تأیید آن اقدام کنند.
وی درباره نحوه ورود داوطلبان گفت: داوطلبانی که پیشتر برای شرکت در آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو-معلم یا آزمون سراسری ثبتنام کردهاند، میتوانند از طریق سامانه جامع آزمون سراسری به نشانی my.sanjesh.org وارد سامانه مربوط به مشاهده و تأیید سوابق تحصیلی شوند.
انتهای پیام/
