لیلا مقیمی در سایت اصفهان زیبا نوشت: بیماران هموفیلی از نبود دارو در داروخانههای شهر شکایت دارند و میگویند که این موضوع جانشان را به خطر انداخته است؛ کمبود دارویی که در روزهای گذشته «اصفهانزیبا» در گفتوگو با جمعی از بیماران و همچنین کارشناسان این حوزه بهطور مفصل به آن پرداخت.
به اذعان بیماران، درحال حاضر حدود هشت ماه است که نتوانستهاند داروهای خود را دریافت کنند. برخیهایشان هم میگویند که پزشک بهمنظور جلوگیری از خونریزی، داروهای دیگری برای آنها تجویز کرده است؛ اما از نظر آنها این داروها نمیتواند جایگزین مناسبی برای درمانشان باشد.
احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، در گفتوگو با رسانهها دراینباره گفته است: برخی مسئولان میگویند اگر فلان دارو موجود نیست، از درمان جایگزین استفاده کنید؛ اما این درمانهای جایگزین روشهای متعلق به حدود ۳۰ سال قبل هستند. زمانی خونریزی بیماران را با انتقال خون، پلاسما یا کرایو کنترل میکردند؛ اما امروز دنیا از این مرحله عبور کرده است. امروز بیمار بهجای تزریق یک آمپول ساده در منزل مجبور است ساعتها و گاهی روزها در بیمارستان بستری شود تا چندین کیسه فراورده خونی دریافت کند.
این روند نه با سبک زندگی امروز بیماران سازگار است و نه کیفیت درمان را تضمین میکند. حدود نیمی از مبتلایان به این بیماری نادر در جهان، ایرانی هستند و بخش زیادی از آنها در سیستانوبلوچستان زندگی میکنند. این بیماران باید هر ماه داروی خود را دریافت کنند؛ اما اکنون حدود ۹ ماه است که دارویی در اختیارشان قرارنگرفته و نتیجه این وضعیت بسیار تلخ است. کودک سهسالهای جان خود را از دست میدهد و خانوادههای دیگر نیز هر روز با نگرانی زندگی میکنند. پیامهایی که از بیماران دریافت میکنیم بهقدری دردناک است که دل هر انسانی را به درد میآورد.
درد بیدارو؟!
کمبود دارو موضوع جدیدی نیست؛ بلکه بیماران می گویند در برهههای مختلف با این مشکل مواجه شدهاند و بهصورت مقطعی نتوانستهاند داروی خود را دریافت …
