این اختلال ماهیتی مادامالعمر دارد، اما تواناییها و نیازهای حمایتی افراد با اختلال طیف اتیسم در طول مسیر زندگی بهطور قابلتوجهی تغییر میکند؛ بگونهای که گروهی از آنان به استقلال عملکردی دست مییابند و گروهی دیگر به مراقبت و حمایت پیوسته نیازمندند.
براساس گزارش سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۲۲از هر ۱۰۰نفر در دامنه کودک تا بزرگسالی، ۱نفر دارای این اختلال هستند.
این میزان شیوع، میانگین شیوع است و در مطالعاتی با جامعه آماری بهتر کنترل شده، آمار بطور قابل ملاحظهای بیشتر است. جمعیت دارای این اختلال در ایران قریب ۸۵۰هزار نفر برآورد میشود.
این ارقام هشدار دهنده، ضرورت بازنگری اساسی در سیاستهای حمایتی، تسهیل دسترسی به خدمات تشخیصی بموقع و درمان و توانبخشی بهنگام و تقویت نظام مراقبتهای اولیه را آشکار میکند.خانوادههای دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم، با چالشهایی چندبعدی روبهرو هستند که فراتر از جنبههای بالینی بوده و ابعاد روانی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی را دربرمیگیرد.
اولین مساله فشار روانی قابل توجه بر والدین، بویژه مادران بعنوان مراقبان اصلی که با استرس مزمن، احساس انزوا و گاه خشم همراه است. شدت، گستردگی و پویایی ناتوانیهای همراه با این اختلال، ظرفیت انطباق پذیری خانواده را تحت تأثیر قرار داده و این سازگاری نقش تعیین کننده در بروز یا کاهش مشکلات رفتاری کودک دارد.
دومین مساله محدودیتهای اجتماعی و فراغتی ناشی از نیاز مستمر به مراقبت است که بسیاری از خانوادهها را از مشارکت در فعالیتهای اجتماعی، سفرها یا دورهمیهای خانوادگی بازمیدارد و بار روانی‑اجتماعی آنان را مضاعف میکند.
سومین مساله چالشهای اقتصادی و پوشش بیمهای ناکافی است؛ زیرا بسیاری از داروها و خدمات تخصصی توانبخشی مرتبط با ااتیسم همچنان تحت پوشش کامل بیمههای درمانی نیست و بار مالی سنگینی بر خانوادهها تحمیل میکند. البته تاخیر در تشخیص بموقع خود نیز میزان اثر بخشی این خدمات را پایین می آورد.
چهارمین مساله خلأ خدمات آموزشی و نگهداری …
