وقتی پرونده باروری زنان تکه‌تکه می‌شود؛ چالش بزرگ سامانه «باروری سالم»

اگر در ادامه به پزشک متخصص ارجاع شود، آزمایش دیگری انجام دهد، سونوگرافی داشته باشد و در صورت نیاز مسیر درمان ناباروری را طی کند، انتظار طبیعی این است که همه این اطلاعات در یک پرونده مشخص و قابل رهگیری کنار هم قرار گیرد. اما در نظام سلامت الکترونیک کشور، این مسیر هنوز آن‌قدرها هم سرراست نیست. سامانه ملی «باروری سالم» با همین هدف شکل گرفته است؛ سامانه‌ای که قرار بود فراتر از ثبت یک واقعه مانند زایمان و تولد عمل کند و بتواند مسیر سلامت باروری زنان و زوجین را از نخستین مراجعه در سطح یک تا خدمات تخصصی و فوق‌تخصصی، درمان ناباروری، بارداری و در نهایت تولد زنده دنبال کند.

با این حال، بررسی وضعیت موجود نشان می‌دهد میان آنچه قانون برای این سامانه در نظر گرفته و آنچه امروز در عمل قابل مشاهده است، فاصله‌ای جدی وجود دارد. مسئله فقط راه‌اندازی یک نرم‌افزار نیست؛ مسئله این است که آیا نظام سلامت کشور واقعاً می‌تواند مسیر سلامت باروری یک زن یا زوج را از ابتدا تا انتها ببیند یا نه.

قانونی که سامانه را فراتر از یک نرم‌افزار تعریف کرده

ایجاد سامانه ملی باروری سالم صرفاً یک تصمیم داخلی وزارت بهداشت نبوده است. ماده ۵۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، ایجاد سامانه جامع برای ثبت اطلاعات مراجعان حوزه باروری، بارداری، سقط، زایمان و خدمات مرتبط را مورد تأکید قرار داده است؛ اطلاعاتی که دامنه آن مراکز بهداشتی و درمانی، آزمایشگاه‌ها، مراکز درمان ناباروری و مراکز تصویربرداری را نیز دربرمی‌گیرد.از سوی دیگر، با اجرای قانون برنامه هفتم پیشرفت از سال ۱۴۰۳، ضرورت ایجاد زیرساخت‌های یکپارچه سلامت الکترونیک جدی‌تر شده است.

ماده ۶۹ این قانون بر معماری یکپارچه سلامت الکترونیک و ارسال برخط اطلاعات خدمات سلامت تأکید دارد و احکام مرتبط با زن، خانواده و جمعیت در مواد ۷۹ و ۸۱ نیز برای سیاست‌گذاری دقیق‌تر در حوزه باروری و درمان ناباروری، به داده‌های کامل و قابل تحلیل نیاز دارد.در چنین شرایطی، سامانه باروری سالم می‌تواند یکی از مهم‌ترین زیرساخت‌های حکمرانی داده در حوزه جمعیت و سلامت باروری کشور باشد؛ اما به شرطی که واقعاً بتواند اطلاعات پراکنده را به یکدیگر متصل کند.

مشکل کجاست؟ اطلاعات هست، اما کنار هم نیست مسئله اصلی را شاید بتوان در یک جمله خلاصه کرد: مشکل سامانه باروری سالم، نبود اطلاعات نیست؛ نبود اطلاعات یکپارچه و قابل رهگیری است.

امروز بخشی از اطلاعات سلامت افراد در سامانه‌های مختلف قرار دارد. سامانه‌هایی مانند «سینا»، «سیب» و دیگر سامانه‌های تخصصی، هرکدام بخشی از اطلاعات سلامت را در خود نگهداری می‌کنند، اما این داده‌ها هنوز به شکلی کامل و استاندارد در یک پرونده طولی سلامت باروری به یکدیگر متصل نشده‌اند.در نتیجه، اگر یک زن در یک مرکز آزمایشگاهی آزمایش دهد، در مرکز دیگری سونوگرافی انجام دهد، سپس به ماما یا پزشک مراجعه کند و در ادامه به یک مرکز تخصصی ارجاع شود، الزاماً همه این مراحل در قالب یک مسیر واحد و قابل مشاهده برای نظام سلامت کنار هم قرار نمی‌گیرند.در حالی که یک سامانه ملی واقعی باید بتواند با استفاده از یک شناسه یکتا نشان دهد فرد چه زمانی مراجعه کرده، چه خدمتی دریافت کرده، چه آزمایش و تصویربرداری برای او انجام شده، به کجا ارجاع شده، چه تشخیصی برای او ثبت شده، چه درمانی دریافت کرده و در نهایت نتیجه این مسیر چه بوده است.

از ناباروری تا IVF

مسیری که باید قابل رهگیری باشداهمیت این موضوع در حوزه ناباروری بیشتر نمایان می‌شود. مسیر یک زوج نابارور، یک مراجعه ساده و یک خدمت منفرد نیست. فرد ممکن است از شناسایی اولیه و ارجاع شروع کند، آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های مختلف انجام دهد، تشخیص دریافت کند و سپس وارد فرآیند درمان شود.پس از آن نیز ممکن است روش‌هایی مانند IUI، IVF، ICSI یا FET در مسیر درمان قرار بگیرد و در برخی موارد، خدماتی مانند اهدای تخمک یا جنین و انجماد تخمک و جنین نیز مطرح شود.

اگر همه این مراحل در یک پرونده طولی ثبت نشوند، مدیر نظام سلامت در نهایت فقط مجموعه‌ای از داده‌های پراکنده خواهد داشت؛ بدون اینکه بتواند به‌سادگی بفهمد چه تعداد فرد وارد مسیر درمان شده‌اند، چه تعداد درمان را آغاز کرده‌اند، چند سیکل درمانی انجام شده، میزان موفقیت درمان چقدر بوده و در نهایت چند مورد به تولد زنده منجر شده است.

این در حالی است که تولد زنده باید یکی از مهم‌ترین خروجی‌های قابل سنجش چنین سامانه‌ای باشد.

وقتی نظام ارجاع روی کاغذ می‌ماند

یک سامانه ملی سلامت زمانی معنا پیدا می‌کند که علاوه بر ثبت اطلاعات، بتواند مسیر بیمار را نیز دنبال کند. در حوزه باروری، این یعنی سامانه باید مشخص کند چه فردی، در چه زمانی، توسط چه سطحی از خدمات و با چه علتی به کدام مرکز ارجاع شده و سرنوشت این ارجاع چه بوده است.

اما در شرایط فعلی، نظام ارجاع در سامانه هنوز به شکل کامل و قابل رهگیری شکل نگرفته است. در چنین شرایطی سامانه ممکن است از نظر فنی فعال باشد و اطلاعاتی نیز در آن ثبت شود، اما همچنان نتواند نقش واقعی خود را به‌عنوان ابزار مدیریت مسیر سلامت ایفا کند.

تفاوت این دو موضوع مهم است: فعال بودن یک سامانه با کارآمد بودن آن یکی نیست.چند سامانه برای یک بیماریکی دیگر از چالش‌های مهم، تعدد سامانه‌های اطلاعاتی در حوزه سلامت است.

استاندارد نبودن اتصال بین سامانه‌ها

وقتی اطلاعات یک فرد در سامانه‌های مختلف قرار داشته باشد و اتصال استاندارد میان آنها وجود نداشته باشد، نتیجه می‌تواند ثبت چندباره اطلاعات، افزایش بار کاری کارکنان، کاهش کیفیت داده و دشوار شدن تحلیل‌های مدیریتی باشد.در چنین شرایطی، به جای آنکه اطلاعات یک بار ثبت و در سطوح مختلف مورد استفاده قرار گیرد، ممکن است کاربران مجبور شوند اطلاعات مشابه را در چند سامانه وارد کنند.

این وضعیت نه‌تنها کارایی نظام سلامت الکترونیک را کاهش می‌دهد، بلکه می‌تواند انگیزه کاربران برای ثبت دقیق و مستمر اطلاعات را نیز تحت تأثیر قرار دهد.کاربری که سامانه برای او کار نمی‌کندیک سامانه هرقدر هم از نظر فنی طراحی شده باشد، در نهایت توسط انسان‌ها مورد استفاده قرار می‌گیرد.

ماماها و متخصصان زنان از مهم‌ترین کاربران سامانه باروری سالم هستند؛ اما مشکلات مربوط به پشتیبانی و پاسخگویی می‌تواند استفاده مؤثر از سامانه را با مشکل مواجه کند.نبود نیروی تخصصی کافی، استفاده از نیروهای کم‌تجربه یا ناآشنا با فرآیندهای تخصصی سلامت باروری و طولانی شدن زمان رفع مشکلات، می‌تواند اعتماد کاربران به سامانه را کاهش دهد.

این در حالی است که در دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ظرفیت قابل توجهی از نیروهای متخصص وجود دارد و می‌توان از این ظرفیت برای طراحی، پشتیبانی و اصلاح فرآیندهای سامانه استفاده کرد.

مسئله فقط سامانه باروری سالم نیست در نهایت، چالش سامانه باروری سالم را نمی‌توان جدا از مسئله بزرگ‌تر سلامت الکترونیک کشور دید.اگر قرار باشد برای هر موضوع، یک سامانه جداگانه طراحی شود، بدون آنکه معماری ملی سلامت الکترونیک، استانداردهای تبادل داده و سازوکار اتصال این سامانه‌ها به‌درستی تعریف شود، نتیجه چیزی جز پراکندگی داده نخواهد بود.

از همین منظر، موضوع سامانه باروری سالم می‌تواند بهانه‌ای برای بازنگری جدی‌تر در مأموریت و عملکرد مرکز فناوری اطلاعات وزارت بهداشت باشد؛ بازنگری‌ای که در آن توسعه سامانه‌های متعدد و موازی جای خود را به معماری یکپارچه، استانداردسازی، تبادل داده، حکمرانی داده و امنیت اطلاعات بدهد.

سامانه‌ای که باید مسیر را ببیند، نه فقط پایان مسیر

شاید ساده‌ترین معیار برای سنجش عملکرد سامانه باروری سالم این باشد که یک سؤال ساده از آن بپرسیم:اگر امروز یک زن یا زوج وارد نظام سلامت شود، آیا سامانه می‌تواند مسیر دریافت خدمات او را از نخستین مراجعه تا پیامد نهایی به‌صورت یکپارچه نشان دهد؟

آیا می‌توان از روی سامانه فهمید فرد در سطح یک شناسایی شده، چه زمانی ارجاع گرفته، به کدام متخصص مراجعه کرده، چه آزمایش‌هایی انجام داده، چه تصویربرداری‌هایی داشته، آیا وارد مسیر درمان ناباروری شده، چه روش درمانی دریافت کرده و در نهایت نتیجه درمان چه بوده است؟اگر پاسخ این پرسش منفی باشد، راه‌اندازی فنی سامانه را نمی‌توان معادل تحقق مأموریت قانونی آن دانست.ثبت تولد، پایان مسیر است؛ در حالی که ارزش واقعی سامانه ملی باروری باید در ثبت و مدیریت کل مسیری باشد که به تولد منتهی می‌شود.

نسخه اصلاح

یک پرونده طولی برای هر زن و زوجبرای عبور از وضعیت موجود، نخست باید یک ممیزی جامع فنی، فرآیندی، داده‌ای و قراردادی درباره سامانه انجام شود؛ ممیزی‌ای که مشخص کند چه میزان از تکالیف ماده ۵۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت و احکام مرتبط برنامه هفتم محقق شده است. پس از آن، اتصال سامانه به آزمایشگاه‌ها، مراکز سونوگرافی و تصویربرداری، سامانه‌های سطح یک، مراکز تخصصی زنان و زایمان و مراکز درمان ناباروری سطح دو و سه باید به شکل جدی دنبال شود.گام بعدی، ایجاد یک پرونده طولی و یکپارچه سلامت باروری برای هر زن و زوج است؛ پرونده‌ای که اطلاعات آن با یک شناسه یکتا به یکدیگر متصل باشد.

همچنین ایجاد موتور ارجاع و رهگیری بیمار، ثبت ساختاریافته خدمات ناباروری و خدمات اهدایی، تبادل استاندارد داده و ایجاد داشبوردهای مدیریتی ضروری است.

آن زمان می‌توان از دل سامانه شاخص‌هایی مانند تعداد افراد شناسایی‌شده، میزان ارجاع، میزان شروع درمان، تعداد سیکل‌های درمانی، میزان موفقیت درمان، نرخ بارداری و مهم‌تر از همه نرخ تولد زنده را استخراج کرد.در غیر این صورت، نظام سلامت کشور همچنان با مجموعه‌ای از داده‌های پراکنده مواجه خواهد بود که اگرچه هرکدام به‌تنهایی ارزشمندند، اما در کنار یکدیگر تصویر کاملی از وضعیت سلامت باروری کشور ارائه نمی‌کنند.

مسئله امروز بنابراین صرفاً تکمیل یک نرم‌افزار نیست؛ مسئله ایجاد یک نظام ملی برای حکمرانی داده‌های سلامت باروری است.سامانه باروری سالم زمانی می‌تواند مأموریت واقعی خود را انجام دهد که نه فقط تولد، بلکه تمام مسیر منتهی به تولد را ببیند؛ از نخستین مراجعه و مراقبت‌های پیش از بارداری تا ارجاع، تشخیص، درمان ناباروری، بارداری و در نهایت تولد زنده.تا آن زمان، یک پرسش همچنان پابرجاست:سامانه باروری سالم واقعاً مسیر سلامت باروری ایرانیان را رصد می‌کند یا فقط بخشی از پایان این مسیر را ثبت می‌کند؟ کد مطلب 6923455