رئیس بهزیستی شهرستان پاکدشت از شناسایی ۱۸ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (PKU) در این شهرستان و بهره‌مندی آنان از خدمات حمایتی این سازمان خبر داد.

اقتصادنیوز: بیماری فنیل کتونوری که با علامت اختصاری PKU شناخته می‌شود، یکی از بیماری‌های متابولیکی ارثی است که بیماران آن به دلیل محدودیت‌های غذایی، از گرسنگی رنج می‌برند.‌ قرار نگرفتن این بیماران در زمره بیماری‌های خاص، نبود حمایت کافی از این بیماران و گرانی غذا و دارو از جمله مشکلاتی است که درد و رنج …

بیماری فنیل کتونوری که با علامت اختصاری PKU شناخته می‌شود، یکی از بیماری‌های متابولیکی ارثی است که بیماران آن به دلیل محدودیت‌های غذایی، از گرسنگی رنج می‌برند.‌ قرار نگرفتن این بیماران در زمره بیماری‌های خاص، نبود حمایت کافی از این بیماران و گرانی غذا و دارو از جمله مشکلاتی است که درد و رنج بیماری را …

بیماران مبتلا به فنیل کتونوری (PKU) در کشور با مشکلات جدی روبه‌رو هستند. محدودیت‌های شدید غذایی، هزینه‌های گزاف دارو و تغذیه، و عدم حمایت‌های کافی از سوی دولت، این بیماران را به شدت تحت فشار قرار داده است. در این گزارش به بررسی سختی‌های زندگی این بیماران و درخواست‌های آنها از مسئولان می‌پردازیم.

سرپرست بهزیستی پیشوا از ارائه خدمات بهزیستی به بیماران متابولیک فنیل کتونوری خبر داد و گفت: این بیماران از خدمات حمایتی بهزیستی شامل کمک هزینه تغذیه و درمان بهره مند شدند.

رییس پژوهشگاه ژنتیک با اشاره به بازدید از دانشگاه های تاجیکستان گفت: در این بازدید، هر دو طرف زمینه های همکاری مشترک در زمینه بیوتکنولوژی را بررسی کردند .

رئیس بیمارستان بعثت سنندج، گفت: بخش بهداشت خانواده بیمارستان بعثت سنندج با ارائه خدمات متنوعی از جمله پذیرش مادران باردار، آموزش شیردهی و پیگیری مادران پس از زایمان، به مادران کمک می‌کند تا دوران بارداری و پس از زایمان را به سلامت سپری کنند.

مدیرکل بهزیستی استان قزوین گفت: سازمان بهزیستی استان قزوین ۵۶ بیمار مبتلابه فنیل‌کتونوری را تحت پوشش دارد که این بیماران می‌توانند بر اساس نظر کمیسیون تشخیص نوع و شدت معلولیت و دستورالعمل حمایت‌های مالی از حمایت‌های مستمر و غیرمستمر بهزیستی مانند مستمری، کمک‌هزینه ایاب و ذهاب، کمک‌های موردی و کمک‌هزینه …

خط سلامت: فنیل کتونوری یک بیماری ژنتیکی است که در آن بدن نمی‌تواند اسید آمینه‌ای به نام فنیل آلانین را به طور صحیح تجزیه کند.

عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه ۱۱۲ کودک همدانی مبتلا به بیماری فنیل کتونوری هستند، گفت: خوشبختانه موفق شدیم پایش سالانه بیش از ۶۰ کودک مبتلا به این بیماری را به طور مرتب و با موفقیت انجام دهیم.

مدیر امور آزمایشگاه های دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: با نصب تجهیزات پیشرفته آزمایشگاهی در آزمایشگاه مرجع سلامت دانشگاه علوم پزشکی زاهدان امکان انجام آزمایش فنیل کتونوری در زاهدان فرآهم شد.

معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی بوشهر گفت: در آینده نزدیک برنامه ژنتیک اجتماعی با استفاده از تجارب برنامه‌های موفق تالاسمی و فنیل کتونوری برای غربالگری و کنترل سایر بیماری‌های ارثی در استان بوشهر اجرا می‌شود.