به گزارش پیام ما به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی رئیس انجمن بیماری های نادر با اشاره به دستورات اخیر وزیر بهداشت درباره قطع نکردن برق بیمارستان ها و مراکز درمانی گفت: قطعی برق همچنان ادامه دارد.

رئیس انجمن بیماری‌های نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع می‌شود.

حمیدرضا ادراکی مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر راجع به اینکه چه خطراتی با قطع برق بیماران نادر را تهدید می‌کند گفت: تعدادی از بیماران ما هستند که مرتب باید از دستگاه‌های متصل به برق اعم از پمپ‌های اکسیژن استفاده کنند. برخی نیز به طور دائم باید مراقبت نوری داشته باشند تا پوست …

نائب رئیس انجمن جراحان ارتوپدی اطفال در پاسخ به این سوال که آیا این بیماری‌ها در غربالگری‌ها تشخیص داده می‌شوند؟ گفت: خیلی از این دیسپلازی‌های استخوانی قبل از ۱۹، ۲۰ هفتگی جنین قابل تشخیص هستند و معمولا در سونوگرافی تشخیص داده می‌شوند.برای درمان راهی وجود ندارد و برای سقط ۱۹، ۲۰ هفته هم دیر است.

سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.

ثبت تصویر یک زاغ سفید نادر در میان دسته‌ای از هم‌نوعان دم‌سیاهش خبرساز شد. تری رایت، عکاس آماتور در اوایل مارس از این پرنده لوسیتیک در پمبروکشر، در منتهی‌الیه جنوب غربی ولز عکاسی کرد و نام او را «جویی» گذاشت. لوسیتیسم نوعی از زالی است که در آن جاندار به طور وراثتی دچار کمبود آنزیم ملانین است و به دلیل …

معاون مدیر تحقیقات و نوآوری در انجمن آلزایمر، گفت: «شواهدی مبنی بر یک مسیر بسیار نادر و غیرمعمول ارائه می‌کند که بیماری آلزایمر پس از دریافت هورمون رشد انسانی از مغز اهداکنندگان متوفی، به‌طور بالقوه می‌توانست از طریق آن به برخی از بیماران منتقل شود.با این حال، مشخص نیست که انتقال آلزایمر در ۱۸۰۰ نفری …