بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

یک فوق‌تخصص نورورادیولوژی گفت: ازدواج‌های فامیلی و عدم غربالگری از جمله عوامل موثری در افزایش تعداد بیماری‌های نادر در کشور است.

ادراکی با بیان اینکه ۴۹۵ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده، تصریح کرد: کمیسیون‌های پزشکی بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهیم و تعداد زیادی از بیماران در هر کمیسیون شناسایی می‌کنیم. برخی بیماری‌های نادر که در ایران وجود دارد در سایر کشورها ناشناخته است؛ به نحوی که تنوع بیشتری از این بیماری‌ها در کشور …

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، گفت: بر اساس آمارهای بنیاد بیماری های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

ایسنا/ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ار

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به بیماری نادر فنیل‌کتونوری ، گفت: سازمان بهزیستی خراسان رضوی از مبتلایان به بیماری فنیل‌کتونوری در دو گروه دارای معمولیت و بدون معلولیت حمایت‌های مختلفی انجام می‌دهد. 

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

ایسنا/پژوهشگران تی‌شرت هوشمند مبتنی بر هوش مصنوعی ایجاد کردند که می‌تواند فعالیت قلب را به‌صورت مداوم و در حین انجام فعالیت‌های روزمره پایش و به تشخیص زودهنگام اختلالات خطرناک ریتم قلب کمک کند. هدف این فناوری، شناسایی سریع بیماری‌های ارثی و نادر قلبی است که معمولا در آزمایش‌های معمول پزشکی نادیده گر

نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان و مراقبت از این بیماران، گفت: فشار‌های روانی و اقتصادی ناشی از بیماری‌های نادر، بسیاری از خانواده‌ها را به انزوا کشانده و در برخی موارد به فروپاشی آنها منجر شده است.

آشنایی با شرایط پزشکی نادر که مصرف شیر مادر را برای نوزاد ممنوع می کند، از جمله بیماری های متابولیک مانند PKU، حساسیت به پروتئین شیر، عفونت های شدید و مواردی که مادر قادر به شیردهی نیست.

شفقنا- یک تیم پژوهشی مشترک در چین از توسعه فناوری نوینی مبتنی بر هوش مصنوعی با نام «دیپ رِیر» (DeepRare) خبر داد؛ سامانه‌ای که به‌طور ویژه برای تسریع، بهبود و شخصی‌سازی تشخیص بیماری‌های نادر و پیچیده طراحی شده است. این دستاورد در شرایطی معرفی می‌شود که تشخیص بیماری‌های نادر به‌دلیل تنوع علائم، شباهت‌های …

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

اقتصادنیوز: یکی از مشکلات مهم، سطح پایین سواد سلامت جامعه درباره سرطان‌ها است. همچنان در بخش‌هایی از جامعه، سرطان به عنوان بیماری غیرقابل پیشگیری، هم‌معنا با درمان‌های سخت، دیرهنگام و غیرقابل علاج شناخته می‌شود.

نگاهی به تازه‌ترین وضعیت سلامتی سلین دیون، علائم این بیماری نادر عصبی و گزینه‌های درمانی

نگاهی به تازه‌ترین وضعیت سلامتی سلین دیون، علائم این بیماری نادر عصبی و گزینه‌های درمانی

مزوتلیوم نوعی سرطان نادر است که اغلب در اثر قرار گرفتن در معرض آزبست یا پنبه نسوز ایجاد می‌شود. مزوتلیوم در بافت نازک اطراف ریه‌ها و سایر اندام‌های داخلی ایجاد می‌شود.

بواسیر برخلاف تصور رایج، یک بیماری شرم‌آور یا نادر نیست.

این یافته نشان می‌دهد «دی‌اِن‌اِی باستانی» چگونه می‌تواند بیماری‌های نادر را آشکار کند و بینشی درباره‌ی مراقبت اجتماعی در جوامع عصر سنگ ارائه دهد.

این پژوهش اثبات می‌کند که بیماری‌های ژنتیکی نادر پدیده‌ای مدرن نیستند، بلکه در تمام طول تاریخ بشر وجود داشته‌اند.

این پژوهش اثبات می‌کند که بیماری‌های ژنتیکی نادر پدیده‌ای مدرن نیستند، بلکه در تمام طول تاریخ بشر وجود داشته‌اند.

این پژوهش اثبات می‌کند که بیماری‌های ژنتیکی نادر پدیده‌ای مدرن نیستند، بلکه در تمام طول تاریخ بشر وجود داشته‌اند.

این پژوهش اثبات می‌کند که بیماری‌های ژنتیکی نادر پدیده‌ای مدرن نیستند، بلکه در تمام طول تاریخ بشر وجود داشته‌اند.

پژوهشگران موفق شده‌اند نقطه آسیب‌پذیری کلیدی در یک بیماری نادر و ویرانگر خودایمنی به نام «انسفالیت ضد گیرنده NMDA» را شناسایی کنند. این کشف، راه را برای توسعه درمان‌های دقیق‌تر و حتی یک آزمایش خون برای تشخیص زودهنگام این بیماری هموار می‌سازد.

سلامت نیوز/پژوهشگران موفق شده‌اند نقطه آسیب‌پذیری کلیدی در یک بیماری نادر و ویرانگر خودایمنی به نام «انسفالیت ضد گیرنده NMDA» را شناسایی کنند. این کشف، راه را برای توسعه درمان‌های دقیق‌تر و حتی یک آزمایش خون برای تشخیص زودهنگام این بیماری هموار می‌سازد. یک مطالعه جدید که توسط دانشمندان دانشگاه علوم

پژوهشگران موفق شده‌اند نقطه آسیب‌پذیری کلیدی در یک بیماری نادر و ویرانگر خودایمنی به نام «انسفالیت ضد گیرنده NMDA» را شناسایی کنند. این کشف، راه را برای توسعه درمان‌های دقیق‌تر و حتی یک آزمایش خون برای تشخیص زودهنگام این بیماری هموار می‌سازد.

نامش امروز در درازنای حافظه تاریخی یک کشور برجای مانده. در ظاهر پزشکی بود مانند سایر پزشکان و در عمل، مؤلفه‌های بسیارش او را از دیگران متمایز کرد. دکتر محمد قریب گرکانی بی‌تردید یکی از چهره‌های ماندگار در عرصه بیماری‌های کودکان قلمداد می‌شود. دامنه خدماتش در جایگاه یک پزشک تا جایی بود که نه‌تنها موفق …

خبرآنلاین/ در اتفاقی که مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا، آن را «بسیار نادر» توصیف کرد، پیوند کلیه‌ای که قرار بود جان مرد میشیگانی را نجات دهد، به‌طرز غم‌انگیزی موجب مرگ او شد. این مرد دسامبر ۲۰۲۴، کلیه چپ خود را از اهداکننده فردی از ایالت آیداهو که به‌تازگی فوت کرده بود دریافت کرد. عمل پیوند

دبیر ستاد حقوق بشر ایران فوت آمنه، دختر بوشهری را نتیجه تحریم‌های دارویی علیه بیماران خاص دانست و آن را نقض حقوق بشر و جنایت بشری توصیف کرد. آمنه به دلیل بیماری نادر و عدم دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی فوت شد.

ویروس قابل پیشگیری گربه‌سانان به مرکز بازپروری پارک پردیسان رسید و باعث تلف شدن یک کاراکال نادر و یک گربه جنگلی شد. قرنطینه زمانی آغاز شد که تلفات رخ داده بود. مسئولان گربه‌های بلاصاحب را مقصر می‌دانند، اما سؤال اصلی پابرجاست: چگونه بیماری‌ای با واکسن ساده، در یک مرکز تخصصی به بحران تبدیل شد؟/ هفت‌صبح

زومیت/ از درمان‌های ژنتیکی و پیشرفت‌های فضایی تا خلق رنگی که بشر هرگز ندیده است، سال ۲۰۲۵ نیز پر از کشفیات علمی شگفت‌انگیز بود. سال ۲۰۲۵ برای دنیای علم سالی پر از نوسان و شگفتی بود. در این سال، شاهد نوآوری‌های پزشکی تاریخی بودیم؛ از اولین درمان‌های شخصی‌سازی‌شده با کریسپر برای بیماری‌های نادر گرفته

میگنا/ در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند. در دنیای پرشتاب و پر از اضطراب امروزی، گاهی اوقات دغدغه‌های ذهنی و نگرانی‌های مکرر، آنقدر شدید می‌شوند که از چهارچوب فکر س

پژوهشگران دانشگاه ایالتی میشیگان با ترکیب نانوداروها، هوش مصنوعی و روش‌های تحلیل علت و معلول، موفق شده‌اند نشانه‌های نادر بیماری در خون انسان را شناسایی کنند.

پژوهشگران اعلام کرده‌اند که نوعی بیماری نادر چشمی می‌تواند چشم بیماران را زیر نور به شکل خیره‌کننده‌ای درخشان کند. این وضعیت که «Christmas tree cataracts» یا آب مروارید کریسمسی نامیده می‌شود، با کریستال‌های چندرنگ در عدسی چشم همراه است. بیماری نادری که چشم‌ها را مانند درخت کریسمس درخشان می‌کند

شیرین یزدان‌بخش، هنرپیشه و بازیگر فیلم‌های «ابد و یک روز» و «آشغال‌های دوست‌داشتنی» درگذشت. مریم مسعودی، خواهرزاده این هنرمند، درباره درگذشت او توضیح داد: «شیرین یزدان‌بخش از مهرماه دچار سکته مغزی شده بود، اما از رسانه‌ای شدن بیماری‌اش امتناع داشت.» او افزود: «بنا به درخواست شیرین یزدان‌بخش، مراسم بدرقه …

پژوهشگران دانشگاه ایالتی میشیگان با ترکیب نانوداروها، هوش مصنوعی و روش‌های تحلیل علت و معلول، موفق شده‌اند نشانه‌های نادر بیماری در خون انسان را شناسایی کنند.

پژوهشگران دانشگاه ایالتی میشیگان با ترکیب نانوداروها، هوش مصنوعی و روش‌های تحلیل علت و معلول، موفق شده‌اند نشانه‌های نادر بیماری در خون انسان را شناسایی کنند.

پژوهشگران دانشگاه ایالتی میشیگان با ترکیب نانوداروها، هوش مصنوعی و روش‌های تحلیل علت و معلول، موفق شده‌اند نشانه‌های نادر بیماری در خون انسان را شناسایی کنند.

انتشار مستند ترانه علیدوستی بحث‌های بسیاری را به راه انداخته است اما در میانه این مستند پیری دست‌های ترانه هم به چشم بسیاری از کاربران آمده است.

برنا - گروه علمی و فناوری: دانشمندان کشف کرده‌اند دی‌ان‌ای ویروسی باستانی که سال‌ها بی‌اهمیت تلقی می‌شد در لحظه‌های ابتدایی شکل‌گیری جنین نقشی تعیین‌کننده دارد و می‌تواند مسیر درمان یک بیماری نادر عضلانی را هموار کند.

پزشکان بیمارستان شهید بهشتی کاشان با انجام یک عمل جراحی ویژه، موفق به خارج کردن یک توده بزرگ مو از معده دختر ۱۱ ساله‌ای شدند که بر اثر یک اختلال روانی به نام پیکا مو‌های خود را می‌کند و می‌خورد.

پژوهش‌های تازه در آمریکا نشان می‌دهد نسل‌های جوان‌تر، از جمله متولدین دهه‌های ۷۰ و ۸۰ میلادی، سه تا چهار برابر بیشتر از نسل‌های قدیمی با سرطان نادر آپاندیس تشخیص داده می‌شوند.

پژوهش‌های تازه در آمریکا نشان می‌دهد نسل‌های جوان‌تر، از جمله متولدین دهه‌های ۷۰ و ۸۰ میلادی، سه تا چهار برابر بیشتر از نسل‌های قدیمی با سرطان نادر آپاندیس

پژوهش‌های تازه در آمریکا نشان می‌دهد نسل‌های جوان‌تر، از جمله متولدین دهه‌های ۷۰ و ۸۰ میلادی، سه تا چهار برابر بیشتر از نسل‌های قدیمی با سرطان نادر آپاندیس

فوتبال ایران ماه‌هاست در اتاق انتظار قرار دارد و منتظر است تا یکی از اتاق عمل بیرون بیاید و خبر خوب و امیدوار کننده‌ای بدهد. اما به نظر می‌رسد انتظار برای شنیدن خبر خوب بی‌فایده است چون حال بیمار روز به روز بدتر می شود. حالا یافتن چمن مناسب برای برگزاری بازی‌های لیگ برتر، شبیه پیدا کردن یک سوزن در انبار …

فوتبال ایران ماه‌هاست در اتاق انتظار قرار دارد و منتظر است تا یکی از اتاق عمل بیرون بیاید و خبر خوب و امیدوار کننده‌ای بدهد. اما به نظر می‌رسد انتظار برای شنیدن خبر خوب بی‌فایده است چون حال بیمار روز به روز بدتر می شود. حالا یافتن چمن مناسب برای برگزاری بازی‌های لیگ برتر، شبیه پیدا کردن یک سوزن در انبار …

کارملا چی‌لری-واتسون، دختر ۱۱ ساله بریتانیایی، به‌عنوان جوان‌ترین دریافت‌کننده نشان شوالیه معرفی شد؛ افتخاری که به دلیل فعالیت‌های چشمگیر او در حوزه آگاهی‌بخشی و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های تحلیل عضلانی اعطا شد.

در همدان خانواده‌ای سال‌هاست با سختی‌های بیماری نادر پروانه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای که از کودکی با زخم‌های مزمن، درد مداوم و هزینه‌های سنگین، زندگی مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و همچنان نیازمند توجه جدی‌تر مسئولان است.

ژنتیک به ندرت به‌سادگی یک ژن منفرد است که نتیجه‌ای مشخص در سلامت ایجاد کند. اما یک مطالعه‌ی جدید ممکن است استثنایی نادر را آشکار کرده باشد.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

در بعضی موارد نادر، وسواس چک کردن به ترس‌های عمیق‌تری مانند وسواس ترس از مرگ تبدیل می‌شود. در این وضعیت فرد مدام بدن خود را برای نشانه‌های بیماری‌های مرگبار بررسی می‌کند.

شفقنا یک مدل هوش مصنوعی جدید با نام PopEVE محققان هاروارد توسعه یافته است که با هدف تسریع و افزایش دقت تشخیص بیماری‌های ژنتیکی نادر ساخته شده است. این مدل یک امتیاز برای هر نوع تغییر ژنتیکی در ژنوم بیمار تولید می‌کند که نشان‌دهنده احتمال ایجاد بیماری و شدت آن است. به گزارش سرویس [ ]

رکنا: یک پسربچه 3 ساله مبتلا به سندروم نادر و مرگبار هانتر، پس از آنکه در منچستر نخستین ژن‌درمانی نوآورانه جهان را دریافت کرد، با بهبودی سریع و شگفت‌انگیز خود پزشکان را در سراسر جهان حیرت‌زده کرده است.

شفقنا- پس از اولین ژن درمانی جهان، پسربچه‌ای با بیماری نادر، پزشکان را شگفت زده کرد. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا؛ بی‌بی‌سی نوشت: یک پسر سه ساله که با یک بیماری ویرانگر دست به گریبان بود به اولین فرد در جهان تبدیل شد که تحت ژن درمانی پیشگامانه قرار گرفت. مورد این پسربچه پزشکان را [ ]

بیماری اندومتریوز، اختلالی است که در آن بافتی که سطح داخلی رحم را می‌پوشاند (اندومتریوم)، در جایی خارج از رحم رشد می‌کند. بافت اندومتریوم از غدد، سلول‌های خونی و بافت پیوندی تشکیل شده‌ است و به شکل طبیعی در رحم رشد می‌کند و سطح پوششی رحم را برای تخمک‌گذاری آماده می‌کند. اندومتریوز اغلب دردناک است و …

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

یک متخصص مغز و اعصاب با اشاره به ویژگی‌های بیماری آلزایمر و روند افزایشی آن در نتیجه سالمندتر شدن جمعیت، گفت: گوشه‌گیری، کم‌حرفی، اختلال در حافظه اخیر، گم کردن وسایل، پرسیدن سؤال‌های تکراری یا تغییر در روابط خانوادگی و اجتماعی می‌تواند از علائم شروع آلزایمر باشد.

با دستیابی ایران به فناوری پیشرفته سنتز کامل «ریسدیپلام» و تولید داروی «اورلیژن»، انحصار سوئیسی‌ها در درمان بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) شکسته شد.

با دستیابی ایران به فناوری پیشرفته سنتز کامل «ریسدیپلام» و تولید داروی «اورلیژن»، انحصار سوئیسی‌ها در درمان بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) شکسته شد.

داروهای کمیاب و داروی کمیاب و چالش‌های دارو : موانع تولید، واردات و توزیع و تعریف، علل و چالش‌های تأمین و درمانی برای بیماری‌های نادر

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

مشکل تامین دارو در ایران یکی از چالش‌های جدی نظام سلامت کشور در سال‌های اخیر است. این مسئله ابعاد مختلفی دارد؛ از کمبود مواد اولیه دارویی و وابستگی به واردات گرفته تا نوسانات ارزی و تحریم‌های بین‌المللی که نقل و انتقال پول و واردات دارو یا تجهیزات داروسازی را دشوار کرده‌اند. بسیاری از شرکت‌های دارویی …

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، …

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

اگر شاخی روی سر انسان ببینید، احتمالاً یاد اسطوره‌های باستانی یا داستان‌های فانتزی می‌افتید. اما این پدیده یک عارضه پزشکی نادر اما واقعی به نام «شاخ پوستی» یا در اصطلاح علمی «Cornu Cutaneum» است. اندازه این شاخ می‌تواند از یک برجستگی کوچک تا ساختاری بزرگ و نگران‌کننده متغیر باشد و درک علت تشکیل آن برای …

یک شرکت دانش‌بنیان ایرانی داروی نوین را برای درمان سرطان خون و بیماری‌های نادر با فناوری نانو تولید کرده است که اثربخشی بالایی دارد.

مدیرعامل خانه «ای بی» از تأثیر ازدواج‌های فامیلی در شیوع بیماری «ای بی» در ایران گفت و توضیح داد که تاکنون هیچ آزمایش یا غربالگری‌ای برای تشخیص این بیماری پیش از تولد وجود ندارد.

برای بیشتر مردم، خوردن انواع میوه و سبزیجات اساس یک رژیم غذایی سالم است.اما برای افرادی که دچار عدم‌تحمل ارثی فروکتوز هستند، حتی چند لقمه هندوانه‌ی آبدار یا چند تکه گوجه‌فرنگی خشک در سالاد می‌تواند باعث بروز مشکلات جدی برای سلامتی شود.

دسترسی به دارو برای بیماران ایرانی هر روز سخت تر می شود. کمبود و گرانی در حال حاضر بزرگ ترین چالشی است که بیماران تجربه می کنند. این موضوع به ویژه برای بیماری های خاص، نادر و صعب العلاج حساسیت بیشتری

رکنا گوناگون: درمان نوین ویرایش ژنی که منحصراً برای یک بیمار طراحی شده بود، جان نوزاد «کی‌جی مالدون» را نجات داد؛ رویدادی تاریخی در عرصه پزشکی شخصی‌سازی‌شده که امید تازه‌ای برای درمان کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر برانگیخته است.

یک راز ۵۰ ساله در پزشکی بالاخره فاش شد! دانشمندان بریتانیایی با بررسی نمونه خونی عجیب از سال ۱۹۷۲، موفق به شناسایی یک گروه خونی کاملاً جدید در انسان شدند؛ گروهی به نام MAL که می‌تواند نگاه علم را به انتقال خون و بیماری‌های نادر برای همیشه تغییر دهد.

محققان پس از ۵۰ سال تحقیق بر روی نمونه خونی که فاقد یک مولکول سطحی رایج بود، یک سیستم گروه خونی جدید و بسیار نادر به نام MAL را کشف کردند. این کشف که با شناسایی یک جهش ژنتیکی صورت گرفت، به پزشکان کمک می‌کند تا در آینده جان بیماران با شرایط خونی مشابه را نجات دهند.

فارس/ فنیل‌کتون‌اوری یا PKU، یکی از بیماری‌های متابولیک نادر است که در ظاهر ساده به نظر می‌رسد، اما در واقع می‌تواند زندگی یک خانواده را زیرو رو کند. بدن بیماران PKU نمی‌تواند ماده‌ای به نام «فنیل‌آلانین» را تجزیه کند؛ همان اسیدآمینه‌ای که در اغلب غذاهای روزمره وجود دارد، از نان و لبنیات گرفته تا گو

فنیل‌کتون‌اوری یا PKU، یکی از بیماری‌های متابولیک نادر است که در ظاهر ساده به نظر می‌رسد، اما در واقع می‌تواند زندگی یک خانواده را زیرو رو کند.

زگیل تناسلی یکی از شایع ترین بیماری های پوستی منتقل شونده است که بسیاری از افراد آن را با جوش یا تحریک پوستی اشتباه می گیرند. در این مقاله توضیح داده شده که از کجا بفهمیم زگیل تناسلی داریم، چه تفاوتی با جوش دارد و چگونه می توان آن را به صورت قطعی تشخیص داد. روش های علمی مانند معاینه تخصصی، آزمایش HPV …