رمز و راز پیرامون مرگ غم انگیز بازیگر ژن هاکمن و همسرش این هفته حل شد که مقامات اعلام کردند که همسرش در اثر بیماری عفونی نادر و هکمن عوارض ناشی از بیماری آلزایمر و بیماری های قلبی درگذشت. اما آیا می دانید که مرگ وی نیز ممکن است با یک بیماری عفونی مرتبط باشد؟ چه اتفاقی برای ژن هاکمن و همسرش افتاد؟ از …

بیماری‌هایی نادر که با تاثیر بر ظاهر انسان، عواقبی دردناک به همراه خواهند داشت؛ در این بخش به معرفی برخی از عجیب‌ترین بیماری‌های جهان می‌پردازیم.

سندروم اهلرز دانلوس دسته‌ای از بیماری‌های ژنتیکی و نادر است که بر تولید کلاژن در بافت همبند اثر می‌گذارد و آن را کاهش می‌دهد.

آرمان امروز : بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر سال‌هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی‌مهری قرار گرفته‌اند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به …

صدای تنهایی بیماران نادر را بشنویم: پایگاه خبری نگاه ایرانیان نیوز (ایونانیوز) :روز حمایت از بیماران نادر هشتم اسفند بود؛ در همین راستا یک مربی بهداشت، از بیماری‌های نادر مانند فیبروزکیستیک ، هانکن ، مکتل‌ ،گالاکتوزمی و تاژکدار نام برد. مطلب زیر پیرامون این موضوع گردآوری شده است.

بیماری‌های نادر، نام‌هایی غریب و ناشناس دارند، اما برای خانواده‌هایی که درگیرشان می‌شوند، این نام‌های غریب خیلی زود تبدیل به سایه‌ای دائمی بر زندگی‌شان می‌شوند؛ سایه‌ای تلخ و نفس‌گیر.

محققان با شناسایی زیرمجموعه‌های جدید و غیرمعمول چربی در بدن انسان، دریافته‌اند که این سلول‌ها ممکن است نقش مهمی در بروز چاقی و بیماری‌های مرتبط با آن ایفا کنند.

بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که درصد کمی از جمعیت جهان به آن مبتلا هستند، معمولا ریشه ژنتیکی دارند و درمان خاصی نیز برای

مردمان گرفتار بیماری‌های نادر یا اطرافیان آن‌ها، با چه زبان و حالی باید بگویند: شمایانی که در عافیت هستید و متولّیان بهداشت و درمان، اعمّ از سیاستگذاران و مجریان و همه‌ی دست‌اندرکاران، آیا از مصیبت ما، شکر عافیت خود را به جای می‌آورید؟

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه‌، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمار‌های نادر و خانواده‌های دلسوزشان با آن روبه‌رو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگین‌تر می‌کند، تصریح کرد: تامین دارو‌های حیاتی، دسترسی به خدمات درمانی مناسب، حمایت از تحقیقات علمی و فراهم آوردن بستری که زندگی آنها را تسهیل کند، از وظایف …

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانواده‌های دلسوزشان با آن روبه‌رو هستند، مسئولیت ما را در قبال آنها سنگین‌تر می‌کند، تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران و همچنین دیگر نهادهای مرتبط به کار خواهد …

رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: مبتلایان به بیماری‌های نادر با اراده‌ای تحسین‌برانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه می‌آموزند.

رئیس جمهور در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: مبتلایان به بیماری‌های نادر با اراده‌ای تحسین‌برانگیز، معنای واقعی شجاعت را به جامعه می‌آموزند.

مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیت‌های خود در کنار مبتلایان به بیماری‌های نادر خواهد بود تا بتوانند بدون دغدغه‌، زندگی‌ای همراه با کرامت و امید داشته باشند.

مسعود پزشکیان، رئیس‌جمهوری در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر نوشت: ایران، کشوری است که در سخت‌ترین روز‌های خود، از اراده مردمانش نیرو گرفته و سربلند

ارومیه- ایرنا- بیماری‌های نادر، به عنوان گروهی از اختلالات پزشکی که کمتر از یک نفر از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهند، معمولاً به دلیل کمبود اطلاعات و منابع، به حاشیه رانده می‌شوند؛ این بیماران با چالش‌های فراوانی در زندگی روزمره خود مواجه‌اند که نه تنها بر سلامت جسمی، بلکه بر سلامت روانی …

رئیس بنیاد بیماران نادر با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر گفت: این موضوع باید رایزنی‌های کشوری داشته باشد به‌طوری که با تشکیل یک کارگروه رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه‌ها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات …

نایب رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی بیش از 300 نوع بیماری نادر در کشور، چالش‌های درمان بیماران نادر در کشور را تشریح کرد.

در حالی که کشورهای تحریم‌کننده ادعا می‌کنند که تحریم‌ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، به رکنا هشدار می‌دهد که تحریم‌ها هزینه‌های جانی و مالی بسیاری به بیماران خاص و نادر کشور وارد کرده است. این بحران نه تنها جان انسان‌ها را تهدید می‌کند، بلکه به …

این زن بخاطر دستهای بزرگیکه دارد سوژه شد. بیماری نادر و عجیب macrodystrophia lipomastosa یکی از مشکلاتی است که باعث بزرگ شدن اندام های مختلف بدن می شود. این

خط سلامت: بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بلوزا (EB) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد تاول و زخم‌های دردناک در پوست و غشای مخاطی می‌شود. در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما با مراقبت‌های مناسب، می‌توان علائم آن را مدیریت کرد.

داروهای یتیم، داروهایی هستند که برای درمان بیماری‌های نادر توسعه می‌یابند و معمولاً به دلیل جمعیت کم بیماران، از حمایت مالی و تحقیقاتی کمتری برخوردارند. با این حال، پیشرفت‌های علمی و قوانین حمایتی به افزایش دسترسی بیماران به این داروها کمک کرده است.

خط سلامت: چهار مورد از بیماری نادر و بالقوه کشنده‌ ملیوئیدوز در ایالات متحده شناسایی شد منشاء آن یک اسپری خوشبوکننده‌ی وارداتی بود. این اسپری، که در فروشگاه‌های والمارت عرضه شده بود، حاوی باکتری Burkholderia pseudomallei بود که می‌تواند از طریق هوا، آب و خاک منتقل شود.

دبیر کمیته بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران، با اشاره به شعار «هیچ‌کس در نظام سلامت ایران نباید فراموش شود»، بر حق سلامت همه بیماران به ویژه بیماران نادر تاکید کرد.

خط سلامت: مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های ایالات متحده (CDC) نسبت به افزایش سریع و غیرمعمول موارد مننژیت مننگوکوکی هشدار داده است. این بیماری نادر و خطرناک که عمدتاً افراد میانسال را تحت تأثیر قرار می‌دهد، با نرخ مرگ‌ومیری بالاتر از حد معمول همراه بوده و علائمی متفاوت از موارد کلاسیک نشان می‌دهد. …

در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از  ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق می‌شود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده می‌شود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حکمی سید سجاد رضوی را به عنوان دبیر کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران منصوب کرد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

تهران- ایرنا- جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

کاوازاکی یک بیماری نادر در بین کودکان است که علائمی شبیه بیماری های ویروسی و میکروبی دارد که در دوران شیوع کرونا نام آن بیشتر از گذشته بر سر زبان افتاد.

تهران- ایرنا- معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از وجود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری‌های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری‌هایی هستند. 

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت ویژه بیماری‌های نادر و ضرورت دسترسی بیماران نادر به داروهای تخصصی، به تشریح وضعیت این بیماری‌ها در ایران و جهان پرداخت.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، که به موضوع بیماری‌های نادر اختصاص داشت، کارشناسان حوزه سلامت بر اهمیت توجه ویژه به این بیماری‌ها تأکید کردند و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داروهای داخلی اورفان و همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط این بیماران تأکید کردند.

بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

رئیس بخش انجماد خون و گروه‌های خونی نادر سازمان انتقال خون درباره چگونگی شناسایی صاحبان دارای گروه‌های خونی نادر و همچنین وضعیت ذخیره این خون‌ها در کشور توضیح داد.

دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به مشکلات موجود در تولید و دسترسی به داروهای «اورفان» (داروهای مخصوص بیماری‌های نادر)، بر لزوم تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامه‌ریزی عادلانه در این حوزه تأکید کرد و از اقدامات پیشگیرانه برای کاهش چالش‌ها سخن گفت.

۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

پنج نوع بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران افزوده شد.

در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳، پنج نوع بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور اضافه شد. این اقدام با همکاری اساتید برجسته دانشگاه‌ها و پزشکان متخصص، گامی دیگر در راستای شناسایی و مدیریت بیماری‌های نادر و پیچیده است.

۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

آرمان امروز : حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در پاسخ به این سؤال که چه تعداد بیماری نادر جدید شناسایی شده است؟ گفت: پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیرا پنج بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است. این پنج بیماری نادر جدید شناخته‌شده مربوط [ ]

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است : پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیراً ۵ بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

بیماران نادر در کشور ما همیشه با مشکلاتی نظیر کمبود دارو، نبود دارو و عدم رسیدگی مواجه بوده‌اند. مساله اینجاست که بنا به گفته متخصصان این حوزه تعداد و شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما که علت عمده آن ازدواج‌های فامیلی است قابل قیاس با کشورهای دیگر نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

خط سلامت: بیماری آدیسون که به عنوان نارسایی آدرنال نیز شناخته می‌شود، وضعیتی نادر است که در آن غدد فوق کلیوی نمی‌توانند هورمون‌های حیاتی مانند کورتیزول و آلدوسترون را به میزان کافی تولید کنند.

بازیگری در هالیوود فعالیت می‌کند که شرایط نادر ژنتیکی، او را مناسب برای نقش‌های ترسناک کرده است.

پژوهشگران در مطالعات جدید خود دریافتند که یک جمعیت سلولی نادر، اما بالقوه سمی به نام سلول‌های زامبی در مغز افرادی که بر اثر بیماری آلزایمر مرده‌اند وجود دارد. به اعتقاد محققان، این سلول‌ها کلید کنرل آلزایمر محسوب می‌شوند.

مردی که کابوس‌های وحشتناک و فلج‌کننده می‌دید، به نوعی بیماری نادر و کشنده مغزی مبتلاست.

مردی با کابوس‌های ترسناک و علائم عجیب دچار بیماری نادر مغزی. شده است این بیماری آنسفالیت گیرنده ضد NMDA است.

خط سلامت: یک مرد که به مدت دو سال از دست‌های سرد رنج می‌برد، در نهایت با یک تشخیص شگفت‌انگیز مواجه شد. او از سردی غیرطبیعی دست‌های خود شکایت داشت و این وضعیت باعث شد که احساس درد و ناآرامی دائمی داشته باشد. اما پس از مدتی و پس از انجام آزمایشات و مشاوره با پزشکان، تشخیص داده شد که او به سندرم رینود مبتلا …

سینماگران ایرانی همواره تلاش کرده‌اند با تولید فیلم‌هایی، از جمله جدایی نادر از سیمین و کفش‌هایم کو؟ درد و رنج ناشی از بیماری آلزایمر را نمایش بدهند.

ملیحه محمودخواه-خبرنگار گروه جامعه: قاچاق حیوانات یکی از پرسودترین تجارت‌های غیرقانونی جهان است که سالانه درآمدی بالغ بر ۲۰ تا ۳۰ میلیارد دلار به همراه دارد. این تجارت، پس از قاچاق مواد مخدر، تسلیحات و انسان، چهارمین تجارت سیاه جهان به شمار می‌رود و شامل فروش حیوانات زنده، اجزای حیوانی مانند عاج فیل …

کارشناس بیماران دیابتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی گفت: سه هزار بیمار دیابتی در سطح استان تاکنون در سامانه «بیماری‌های نادر» برای دریافت انسولین ثبت‌نام کردند.

سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران در گفت‌وگویی به جزئیات شیوع بیماری‌های ویروسی در کشور پرداخت و گفت: در حال حاضر تمام مراکز افزایش مراجعه کننده را دارند.

در این مطلب، نگاهی به این بیماری‌های نادر اما مرگ‌بار خواهیم انداخت و بررسی خواهیم کرد که چرا به عنوان کشنده‌ترین بیماری‌های تاریخ بشر شناخته می‌شوند.

شفقنا- دکتر یسری عقل، رئیس بخش بیماری‌های ریوی مصر، از ثبت نخستین مورد نادر بیماری «VEXAS» توسط تیم پزشکی متخصص در مصر خبر داد. به گزارش شفقنا؛ وبگاه آرتی عربی نوشت: «وی در جریان کنگره سالانه بخش بیماری‌های ریوی دانشکده پزشکی قصر العینی، توضیح داد که این بیماری که اخیراً در سطح جهان کشف شده، [ ]

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران: میزان ابتلا به بیماری‌های ویروسی، به ویژه آنفولانزای فصلی، در حال افزایش است و مراکز درمانی با افزایش مراجعه بیماران مواجه هستند. آلودگی هوا می‌تواند شدت بیماری‌ها را افزایش دهد و به تشدید بیماری‌های زمینه‌ای منجر شود. رعایت نکات بهداشتی بسیار مهم است. …

به گزارش پیام ما به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی رئیس انجمن بیماری های نادر با اشاره به دستورات اخیر وزیر بهداشت درباره قطع نکردن برق بیمارستان ها و مراکز درمانی گفت: قطعی برق همچنان ادامه دارد.

رئیس انجمن بیماری‌های نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع می‌شود.

گرچه غفونت مغزی جزء بیماری های نادر به شمار میاید اما بسیار خطرناک است و با شناخت علائم و دلایل بروز این بیماری میتوانید از عفونت مغزی جلوگیری کنید.

در حالی که این مسئله بسیار نادر است، اما نمی‌توان وقوع آن را کتمان کرد؛ سم تولیدشده توسط باکتری کلستریدیوم بوتولینوم یک خطر بسیار جدی در محصولات کنسروشده است که منجر به مسمومیت خطرناک بوتولیسم می‌شود و کشنده است.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

انجام عمل‌های زیبایی لاغری همیشه هم بی دردسر و با نتیجه مطلوب همراه نیست. برخی عوارض این عمل‌ها به حدی است که زندگی فرد را تهدید به مرگ می‌کند.

رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت آخرین آمار ابتلا به تب دنگی را  در کشور اعلام کرد.

«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری …

در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

ایده استفاده از روبان‌های رنگی به عنوان نمادی برای آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مختلف، به تدریج به یکی از ابزارهای قدرتمند در دنیا تبدیل شده است. این روبان‌ها نه تنها به افراد کمک می‌کنند تا با بیماری‌های خاص و نادر آشنا شوند، بلکه احساس همبستگی و حمایت از بیماران را در جامعه تقویت …

خط سلامت: اختلال دلبستگی واکنشی (RAD) یکی از بیماری‌های نادر و جدی است که به دلیل فقدان دلبستگی عاطفی سالم میان کودک و مراقب، به‌ویژه در دوران کودکی، ایجاد می‌شود.

ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) در دوران کودکی نادر است، اما تحقیقات جدید نشان می‌دهد که عوامل اجتماعی-اقتصادی می‌توانند در سرعت پیشرفت این بیماری نقش داشته باشند.کودکان ساکن در محله‌های محروم نسبت به کودکان مناطق مرفه، بیشتر دچار آسیب‌های مغزی مرتبط با ام‌اس می‌شوند.

یک متخصص گفت: عامل اصلی اکثر بیماری‌ها جدا از مسائل ژنتیکی و بیماری‌های نادر، عدم آرامش روانی و استرس‌های روزافزون محیطی است، به همین دلیل افرادی که در جوامع روستایی و دور از استرس و اضطراب زندگی می‌کنند و سبک زندگی با استرس کمتری دارند، کمتر با بیماری مواجه می‌شوند.

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند، بود.

یک خرس قهوه‌ای نر که از بیماری هیدروسفالی رنج می‌برد زیر تیغ جراحان رفت. یک تیم تخصصی دامپزشکی با موفقیت یک عمل جراحی نادر را برای نجات جان یک خرس قهوه‌ای که از بیماری جدی رنج می‌برد انجام دادند. باکی، خرس قهوه‌ای نر، از بیماری هیدروسفالی رنج می‌برد که باعث میگرن شدید و تشنج‌های مکرر او شد.

در راستای گرامیداشت روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان گروه‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود تا راهکارهایی برای بهبود خدمات درمانی و اجتماعی به این بیماران ارائه دهند. این نشست، که با حضور بیش از ۳۰ تشکل فعال در حوزه بیماری‌های خاص مانند دیستروفی عضلانی، سی‌اف، …