رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، در واکنش به درخواست جناب خان برای حمایت از بیماران SMA نکاتی را متذکر شد.

در سرمای جان‌سوز، بیماران SMA برای بار چهارم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند؛ دارویی که به دستشان رسیده، نه رایگان است و نه در دسترس همه. مرگ شش بیمار تنها در یک هفته، فریاد دیگری است که انگار کسی نمی‌شنود.

یک بیمار مبتلا به sma گفت که به دلیل گران بودن داروی این بیماری و بیمه نبودن، بسیاری از بیماران توان خرید دارو را ندارند و به نمایندگی از بیماران دیگر،

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آن‌ها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آن‌ها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: …

از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد

نایب رئیس شورای شهر قزوین با عذرخواهی بابت حادثه رخ داده برای سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA، خواستار نگاه ویژه شهرداری به بحث مناسب‌سازی شد. به گزارش سایت تیتر قزوین، «محسن حق‌شناس ضمن عذرخواهی و ابراز تأسف از آسیب جسمی و شکستگی بینی سینا علیخانی، سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA در اثر پرت