جاده زندگی بیماران در ایران صعب‌العبور و سخت شده است؛ از حضور در صف‌های طولانی دریافت دارو، سرخوردگی از نبود دارو، سرگردانی در خیابان‌های شهر و گاهی سفر از یک شهر به شهر دیگر برای یافتن اقلام دارویی تا مواجهه با قیمت‌های سرسام‌‌آور دارو و افزایش قیمت‌های ناگهانی که زندگی آنها و عزیز بیمارشان را به سخره …

قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست …

دنیای‌اقتصاد – خرم‌‌‌آباد: رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه ۱۹‌هزار و ۸۰۹ بیمار خاص و صعب‌‌‌العلاج در این استان شناسایی شده است، گفت: اکنون از این مجموع چهار‌هزار و ۴۳۷ بیمار خاص و صعب‌‌‌العلاج و ۱۵‌هزار و ۳۷۲ نفر مبتلا به دیابت هستند. بهرام دلفان افزود: اکنون یک‌هزار و ۷۶۹ بیمار مبتلا به …

رییس کانون هموفیلی ایران گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی استفاده کند. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه‌ریزی داشته باشد.

زاهدان - ایرنا - وجود سه هزار و ۶۴۶ بیمار تلاسمی ماژور و یک‌هزار و ۳۹۵ بیمار هموفیلی و همچنین اختصاص رتبه اول آمار تصادفات به سیستان و بلوچستان باعث شده تا با سرد شدن هوا، اهدای خون در استان کاهش پیدا کند؛ این درحالیست که نیاز به خون برای بیماران و مراکز درمانی، مستمر و همیشگی است.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: «داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد. سال گذشته حدود ۸ ماه فاکتور ۸ دچار کمبود شده و مشکلاتی را برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده بود. ارز کافی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در نظر گرفته نشده بود. باید بودجه کافی برای تامین داروی بیماران خاص …

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال ۲۴ بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست داده اند، گفت:‌کمبود فاکتور ۹ باعث می شود معلولیت حدود ۸ هزار بیمار هموفیلی زیاد شود.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

از دست رفتن ۲۴ بیمار مبتلا به هموفیلی بر اثر نبود دارو،خبری تکان دهنده که نشان از چالش جدی کمبود دارو در کشور است.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی گفت: پلاسما برای تهیه دارو از ایران به آلمان می‌رود، در حالی که هیچ حسابرسی‌ای در این خصوص صورت نمی‌گیرد.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

​از ۲۴ بیمار هموفیلی فوت‌شده، اطلاعات دقیق ۲۳ نفر از آنها وجود دارد، این افراد از استان‌های فارس، آذربایجان شرقی، البرز، اصفهان، مرکزی، قم، تهران، خراسان رضوی، کهگیلویه و بویر احمد، دزفول، فارس، همدان، سیستان و بلوچستان و گیلان بودند، ۱۲ نفر از آنها کمبود فاکتور هشت داشتند، یک نفر فاکتور هفت، سه نفر …

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

خانواده قربانیان کمبود دارو، به دنبال دادخواهی‌اند. آنها می‌خواهند پرونده مرگ عزیزان‌شان را به‌طور قانونی دنبال کنند. اینکه چرا دارو در بیمارستان در وضعیت اورژانسی و پس از خونریزی شدید، به آنها تزریق نشده و چرا بدون ویزیت پزشک مربوطه، از داروی جایگزین ایرانی استفاده کرده‌اند؟

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند. از 24 بیمار هموفیلی فوت‌شده، اطلاعات دقیق 23 نفر از آنها وجود دارد.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

به گفته فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، برای اولین بار در استان چهارمحال و بختیاری، درمان دو بیمار هموفیلی با جدیدترین داروی جهان (هملیبرا) انجام شد.

فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان گفت: برای اولین بار در استان چهارمحال و بختیاری، درمان دو بیمار هموفیلی با جدیدترین داروی جهان (هملیبرا) انجام شد.

ورود فرآورده‌های خونی آلوده از فرانسه را می‌توان سرمنشأیی برای شناسایی ویروس HIV در ایران دانست.

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: حداقل ذخیره خونی در استان و شهر اصفهان باید هشت روز باشد اما تا میزان استاندارد فاصله داریم و این درحالی است که 63 مرکز درمانی و یش از 1900 بیمار تالاسمی و هموفیلی در استان روزانه نیازمند فرآورده‌های خونی هستند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

مشهد- ایرنا- رییس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرور» مشهد گفت: هم اینک ۲ هزار و ۱۱۰ بیمار مبتلا به تالاسمی و هموفیلی از مشهد و دیگر شهرهای خراسان رضوی و همچنین استان‌های مجاور زیر پوشش خدمات درمانی این مرکز قرار دارند.

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس گفت: «مشکل عدم دسترسی به داروی فاکتور ۹ برای هیچ بیمار هموفیلی وجود ندارد و اگر مواردی وجود دارد، به سازمان غذا و دارو اعلام شود تا به فوریت آن را حل کنیم.»

رکنا: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود که می‌توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد. هموفیلی در مردان شایع تر است و بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، …

هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود که می‌توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به نارضایتی بیماران از مراجعه مکرر به بیمه گفت: مراجعه به سازمان‌های بیمه‌گر برای تائید نسخ کیفیت نظارتی ندارد و اساسا معاینه جدیدی از بیمار صورت نمی‌گیرد و در ۹۹ درصد موارد نسخ تائید می‌شوند؛ پس چرا سیستم مردم را از رنج مراجعه مکرر معاف نمی‌کند؟

کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: شیوع بیماری هموفیلی در استان قزوین، در آقایان بیش از بانوان است و معمولاً بانوان ناقل بیماری هستند. باتوجه به اینکه بانوان از نظر سیستم ایمنی بدن، دچار ضعف هستند، ممکن است عوارض بیماری در بدن بانوان شدت بیشتری داشته باشد در همین راستا …

براساس اعلام بنیاد بیمارهای خاص، حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در سطح کشور وجود دارد و تعداد بیماران دیالیزی هم ۴۲ تا ۴۳ هزار نفر هستند که بیشتر بیماران با مشکل تامین دارو مواجهند.

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو …

دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید با اشاره به اینکه «داروی هموفیلی با دو ماه تاریخ انقضا در گمرک مانده» گفت: «سه بیمار در سه ماه گذشته از کمبود دارو فوت کرده‌اند».

مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید از فوت سه بیمار در سه ماه گذشته از کمبود دارو خبر داد.

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو …

مسئول بیماران‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: ۱۷۶ بیمار مبتلا به هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند که بیشترین این بیماران با ۹۴ نفر به سنندج، مرکز استان اختصاص دارد.

مسئول بیماران‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: هم اکنون ۱۷۶ بیمار مبتلا به هموفیلی در استان تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: استان کردستان هم‌اکنون 176 بیمار مبتلا به هموفیلی دارد که تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند.

کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همین‌جا است که رنج ظهور و بروز می‌کند، یک فرد مبتلا به هموفیلی می‌داند اگر روند دریافت داروهایش متوقف شد یعنی شروع انواع معلولیت‌ها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان …

رئیس کانون هموفیلی استان تهران می‌گوید: «متاسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و کمبود دارو را تجربه می‌کنند و این روزها شاهد کمبود یا نبود برخی فاکتورهای انعقادی هستیم.»

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به‌عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده اند که ۴هزار نفر آن ها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

مشهد- ایرنا- مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: هزار و ۶۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی زیر پوشش خدمات کلینیک فوق تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی سرور این دانشگاه قرار دارند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبودهای دارویی که در شهرستان ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است. امین افشار رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن گرامی داشت هفته حمایت از بیماران

از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند.

 خوزستان از نظر شیوع بیماری‌های خاص جزو رتبه‌های اول کشور است و حدود ۷۰۰ بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی خوزستان هستند. تعداد این بیماران افزایش بسیاری یافته است به گونه‌ای که حداقل سالانه پرونده ۵۰ بیمار به پرونده‌های بیماران تحت پوشش کانون هموفیلی در خوزستان افزوده می‌شود.

از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها شاهد بودیم، اکنون به تهران رسیده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

مدیرکل انتقال خون استان کرمان با اشاره به اینکه هر کدام از شما اهدا کنندگان با اهدای خون، جان سه نفر را نجات می‌دهید؛ گفت: کرمان یک استان ویژه در مصرف فرآورده‌های خونی است زیرا آمار بیماران تالاسمی بالاست و ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی و هموفیلی داریم که نیازمند تزریق خون هستند.

مدیر امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: 12 هزار و 973 بیمار خاص زیر پوشش خدمات دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند که شامل 5 گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی، MS، دیالیزی‌ و پیوندی‌ است.

کمبودهای دارویی واقعیتی غیرقابل کتمان در نظام بهداشت و درمان ما است، ماجرایی پرتکرار که به صورت جدی سلامت بیماران را به‌خطر می‌اندازد.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

یاسوج_ مدیر دفتر کانون هموفیلی کهگیلویه و بویراحمد گفت: تقویت حمایت از بیماران هموفیلی در استان ضروری است.

17 آوریل روز جهانی هموفیلی نام گرفته است؛ روز جهانی هموفیلی روز جهانی آگاهی از بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خون‌ریزی است.

رکنا: مدیر کانون هموفیلی ایران از شناسایی ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد.

مدیرعامل انجمن هموفیلی گفت: هزینه درمان هر بیمار هموفیلی یکصد میلیون تومان در ماه است.

رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: باید نگاه جامعه به بیماری هموفیلی تغییر کند و روند رسیدگی و خدمات باید اصلاح شود تا در چرخه نا مطلوب قرار نگیرد زیرا اکنون هربیمار هموفیلی ماهانه ۱۰۰ میلیون هزینه دارد.

به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، در حال حاضر ۹۱۸ نفر مبتلای به هموفیلی در فارس شناسایی شده است.

تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

دکتر سعید بَرپَروَشان مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری

تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.

قائم مقام کانون هموفیلی استان کرمانشاه گفت: 255 بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه از خدمات درمانی و دارویی بهره‌مند می‌شوند.

اصفهان – مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: بیش از یک هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان از خدمات انتقال خون استفاده می‌کنند.

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان، با بیان اینکه در استان اصفهان بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که این بیماران با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: مرکز آموزشی درمانی سیدالشهدا(ع) اصفهان برای درمان بیماران هموفیلی بیشترین میزان استفاده از خدمات انتقال خون در استان اصفهان را داشته است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران، گفت: بیشترین شیوع این بیماری در استان‌ها

در ایران اولین مورد ایدز در سال ۱۳۶۵ در یک کودک پنج ساله هموفیلی تشخیص داده شد، این بیمار در اردیبهشت ۱۳۶۶ فوت کردند. نام این بیمار مسعود نعیمی بود. با بررسی

در ایران، اولین مورد ایدز در سال ۱۳۶۵ در یک کودک پنج ساله هموفیلی تشخیص داده شد، این بیمار متاسفانه در اردیبهشت ۱۳۶۶ فوت کرد.