با توجه به تحولات اخیر در فضای بین‌المللی و احتمال فعال شدن مکانیسم ماشه، نگرانی‌های جدی در خصوص تامین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی شکل گرفته است.

تسنیم/ وزیر بهداشت با بیان این‌که درمان رایگان کودکان زیر هفت سال ادامه دارد، گفت: بیمه‌های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت، پرداخت‌ مطالبات را به‌موقع انجام نمی‌دهند. محمدرضا ظفرقندی امروز در حاشیه افتتاح بخش‌های نوسازی شده بیماران هموفیلی و تالاسمی بیمارستان کودکان بهرامی اظهار کرد: امروز در بیمارستان

سرپرست اداره کل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: در گذشته تنها پنج بیماری شامل بیماران دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوندی و ام اس شامل بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج بودند اما اکنون 69 بیماری در استان تحت پوشش قرار دارند.

در گوشه‌گوشه ایران، هزاران نفر با تالاسمی و هموفیلی، دو بیماری خونی ارثی زندگی می‌کنند؛ بیمارانی که هر روز با خونریزی‌های ناگهانی، تزریق‌های مداوم خون و کمبود دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

ضروری‌ست که این درخواست، با نگاهی عدالت‌محور و انسان‌دوستانه، در دستورکار نهادهای تصمیم‌گیر قرار گیرد. تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی نه‌تنها گام مهمی در راستای حمایت اجتماعی و سلامت روانی آنان خواهد بود، بلکه پیام روشن دولت به همه‌ی اقشار آسیب‌پذیر جامعه مبنی بر رعایت حقوق برابر و …

مشاور هیئت مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت واردات فاکتور ۹ نوترکیب برای بیماران هموفیلی تاکید کرد.

مشاور هیئت مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت واردات فاکتور ۹ نوترکیب برای بیماران هموفیلی تاکید کرد.

در حالی که کمبود فاکتور ۹ به بحرانی جدی برای بیماران هموفیلی تبدیل شده، کانون هموفیلی ایران نسبت به پیامدهای مرگبار تأخیر در واردات این داروی حیاتی هشدار داد. کارشناسان می‌گویند انباشت پلاسما بدون پالایشگر و واردات داروهای تاریخ‌گذشته، جان بیماران را در معرض خطر قرار داده است.

ایرنا/ بیرجند- ایرنا- مدیرکل بیمه سلامت خراسان جنوبی گفت:۳۷ میلیارد ریال از ابتدای امسال برای فاکتورهای انعقادی بیماران هموفیلی این استان در قالب ۹۹ نسخه توسط بیمه سلامت پرداخت شده است. علی اربابی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: سال ۱۴۰۲ مبلغی حدود ۹۵ میلیارد ریال برای تعداد ۳۲۷

بسیاری از اقدامات پیشرفته علمی از جمله پیوند مغز استخوان، برای کودکان در این بیمارستان انجام می‌شود، اکنون ۱۵۳ بیمار تالاسمی، ۳۴۰ نفر بیمار هموفیلی و تعداد زیادی از بیماران خاص در حال دریافت خدمات درمانی از بیمارستان کودکان مفید هستند.

مشاور هیأت مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، از خبرنگاران به عنوان وجدان بیدار جامعه‌ و صدایی برای آنان که صدایی ندارند، نام برد.

مدیر امور استان‌ها کانون هموفیلی ایران گفت: وزارت بهداشت باید روایت‌های بیماران خاص و معلولان را درباره جنگ بشنود، ایرادات را مشخص کرده و برنامه پدافند غیرعامل برای مقابله با بحران داشته باشد.

فارس/ رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از ابتلای حدود ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: هزینه دارویی این بیماران ماهانه بین ۱۰۰ تا ۸۰۰ میلیون تومان است. امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: بر اساس یک آمار هزینه نسخه بیماران هموفیلی از نوع هموفیلی خفیف تا شدید در

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از ابتلای حدود ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: هزینه دارویی این بیماران ماهانه بین ۱۰۰ تا ۸۰۰ میلیون تومان است.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از ابتلای حدود ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: هزینه دارویی این بیماران ماهانه بین ۱۰۰ تا ۸۰۰ میلیون تومان است.

امروز پارک توحید، فقط مکانی برای گذر نبود و تبدیل شده بود به پناهگاهی برای دل‌هایی که بیشتر از دیگران درد را شناخته‌اند، اما هنوز بلدند امید را نقاشی کنند، قدم بزنند، و لبخند بزنند. آری امروز پارک توحید جایی برای ایستادن و جایی برای نفس کشیدن بود.

بیماران هموفیلی همدان در مراسمی با حضور مسئولان انجمن، از مشکلات تأمین دارو، انتقال درمانگاه تخصصی و سختی‌های درمان گفتند و خواستار بازگشت خدمات به وضعیت پیشین شدند.

یکسال بعد از اجرای قانون هم انجمن متخصصان زنان و زایمان ایران مدعی شد که تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی و ناهنجاری‌های شدید افزایش پیدا کرده است. برخی هم این نگرانی را مطرح کردند که در برخی شهر‌ها و مناطق محروم، پزشکان به دلیل ترس از برخورد قانونی اصلاً غربالگری تجویز نمی‌کنند، حتی در موارد پرخطر

مشاور هیئت مدیره کانون بیماران هموفیلی و عضو هیئت مدیره انجمن ترویج مسئولیت اجتماعی، گفت: «میزان سقط‌های قانونی تغییر نکرده، اما معتقدم به جای آن سقط‌های غیر قانونی افزایش داشته است. حتی مسافرت‌ها به ترکیه و دیگر کشورهای همسایه برای انجام غربالگری زیاد شده است.

ایرنا/ مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان گفت: در سال گذشته رقمی بیش از ۸۸ میلیارد ریال برای درمان بیماران هموفیلی در استان هزینه شد. سعید کرمی زنجانی، مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان افزود: هموفیلی یک بیماری خاص و پرهزینه است که به درمان‌های مستمر و مراقبت‌های ویژه نیاز دارد. کرمی زنجانی گفت: انجمن هموفیل

امیرحسین بانکی‌پور، رئیس کمیسیون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده و احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون بیماران هموفیلی در تلویزیون اینترنتی همشهری درباره نتایج سه ساله قانون جوانی جمعیت می‌گویند و این که محدود شدن غربالگری‌ها چه دستاوردهایی داشته است.

راسخون/ در مرداد سال 1353 ش سازمان انتقال خون ایران با هدف سامان بخشیدن به وضع آشفته خون رسانی و به منظور ترویج فرهنگ اهدا، تهیه و تأمین خون و فرآورده‏ های سالم و مطمئن و رایگان برای رفع نیاز بیماران نیازمند، به خصوص مبتلایان به تالاسمی، هموفیلی و لوسمی به وجود آمد. از آن تاریخ به بعد، سالروز تأسیس

ایران با داشتن حدود ۱۴هزار فرد مبتلا، هشتمین کشور جهان از نظر شیوع بیماری هموفیلی است. این اختلال در فرآیند انعقاد خون، سال‌هاست جامعه پزشکی و بیماران را با چالش‌های فراوانی همراه کرده است. گرچه هموفیلی یک بیماری مادام‌العمر است، اما با افزایش دانش و آگاهی، مراقبت صحیح و پیشرفت‌های روزافزون در حوزه پزشکی، …

مدیرکل بیمه سلامت استان تهران، از تحت پوشش بودن حدود ۹۰۰ بیمار هموفیلی در سطح استان تهران خبر داد.

۵۱ بیمار هموفیلی در کهگیلویه و بویراحمد تحت پوشش خدمات بیمه سلامت قرار دارند.

مدیرکل بیمه سلامت مازندران گفت: در یکسال گذشته در استان مازندران مبلغی بالغ بر هزار میلیارد ریال از محل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه شده است.

صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر به ۱۳۰ گروه بیماری خاص از جمله هموفیلی خدمات ارایه می‌دهد.

صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر به 130 گروه بیماری خاص از جمله هموفیلی خدمات ارایه می دهد.

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی، از پرداخت ۲۵ میلبارد ریال هزینه درمانی برای بیماران هموفیلی این استان خبر داد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شاهرود گفت: همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، 64 بیمار مبتلا در مناطق تحت پوشش این دانشگاه از خدمات درمانی، دارویی و مشاوره‌ای بهره‌مند شده‌اند.

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی با بیان اینکه عمده هزینه‌های این بیماران مربوط به فاکتورهای انعقادی است، گفت: علیرغم قیمت‌های بسیار بالا، این داروها به طور ۱۰۰ درصد توسط سازمان بیمه سلامت تحت پوشش قرار دارد و بیمه‌شدگان هزینه‌ای بابت آن پرداخت نمی‌کنند که نشان‌دهنده تعهد بیمه سلامت در حمایت از این گروه …

مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر در تهران کمبود جدی دارو نداریم اما در برخی استان‌ها کمبودهای دارویی داریم که ناشی از کمبود نیست و به مشکل توزیع بازمی‌گردد. چرخه نقدینگی دارو دچار مشکل است و بیمه‌ها با عمق بدهی هفت ماهه به داروخانه بدهکار هستند و داروخانه هم به شرکت پخش بدهکار است.

رئیس اداره بیمه سلامت خواف گفت: در سال گذشته تمام هزینه داروی بیماران هموفیلی این شهرستان به مبلغ 33 میلیارد ریال توسط بیمه سلامت پرداخت شده است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان از تداوم خدمات‌رسانی به بیماران هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: خدمات درمانی این بیماران در حال حاضر در بیمارستان اکباتان ارائه می‌شود، اما در صورت لزوم و بر اساس بررسی‌های کارشناسی، امکان بازگشت ارائه خدمات به بیمارستان بعثت نیز وجود دارد.

مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با اشاره به شعار امسال این روز، بر اهمیت آگاهی‌بخشی، آموزش و دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای تمامی مبتلایان به اختلالات خونریزی‌دهنده، تأکید کرد.

مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اجرای روش درمانی پیشگیرانه برای بیماران هموفیل A و B شدید متقاضی بالای ۱۵ سال با فاکتور انعقادی نوترکیب طولانی الاثر برای اولین بار در استان، گفت: در حال حاضر ۲۲ نفر از این روش درمانی بهره‌مند هستند و با شروع این طرح، تعداد خونریزی …

اقتصاد ایران: رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به دسترسی مناسب دارویی برای بیماران خاص، از پدیده «خودتحریمی» در سیستم دارویی کشور انتقاد کرد و

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به دسترسی مناسب دارویی برای بیماران خاص، از پدیده «خودتحریمی» در سیستم دارویی کشور انتقاد کرد و گفت: دارو موجود است اما به دلیل مشکلات مالی میان بیمه‌ها، داروخانه‌ها و شرکت‌های پخش، بسیاری از داروها به بیماران نمی‌رسند.

مشاور هیأت مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، به مناسبت فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی، نکاتی را متذکر شد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دارو هست، از خودتحریمی به عنوان یکی از علل بروز کمبود کاذب دارو در کشور نام برد.

مدیرکل بیمه سلامت خراسان رضوی گفت: هشت درصد از کل بیماران هموفیلی زیر پوشش بیمه سلامت کشور، مربوط به استان خراسان رضوی است.

استادیار دانشگاه علوم پزشکی شیراز توضیحاتی درباره علائم و راه‌های کنترل بیماری هموفیلی ارائه داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت حدود ۱۴ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی ثبت شده در کشور داریم که تمامی آن‌ها خدمات درمانی رایگان دریافت می‎‌‌کنند.

کانون هموفیلی ایران، روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی را اعلام کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره ارائه خدمات به بیماران مبتلا به هموفیلی توضیحاتی ارائه داد.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به بهبود وضعیت تأمین داروهای بیماران هموفیلی در کشور، تأکید کرد که مهم‌ترین چالش کنونی، مشکلات اقتصادی در زنجیره تأمین دارو و فقدان حمایت‌های معیشتی و اجتماعی از این بیماران است.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، درباره وضعیت خدمات درمانی به این بیماران توضیحاتی را ارائه کرد.

مدیرکل انتقال خون مازندران با اشاره به نیاز دائمی برخی بیماران مانند بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و سرطانی به خون و فرآورده های خونی، گفت: نیاز به خون همیشگی و دائمی است.

در پی درگذشت یک بیمار هموفیلی در همدان، تأخیر چهار ساعته در تأمین فاکتور خونی به یکی از محورهای اصلی انتقاد خانواده و کارشناسان تبدیل شده است؛هرچند علت قطعی مرگ هنوز از سوی پزشکی قانونی اعلام نشده، اما بار دیگر ضعف در رسیدگی به بیماران خاص نمایان شد.

مهر/ معصومه صادق زاده بروجنی گفت: با توجه به نقش حیاتی دسترسی بیماران خاص به دارو در حفظ جان و سلامت آنان، کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی عمیق خود در رابطه با حفظ سلامت بیماران و ذکر این نکته که حتی وقفه‌ای کوتاه‌مدت در تأمین دارو می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای این گروه از بیماران به دنبال

عدم پرداخت تعهدات مالی سازمان هدفمندی یارانه‌ها از آبان‌ماه سال گذشته تاکنون، چرخه نقدینگی داروخانه‌ها، مراکز درمانی و شرکت‌های پخش دارو را مختل کرده است؛ مسئله‌ای که به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، جان بیماران، به‌ویژه مبتلایان به هموفیلی، را به خطر انداخته است.

مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از اختلال جدی در چرخه نقدینگی دارو خبر می‌دهد؛ اختلالی که ریشه آن را در عدم ایفای تعهدات مالی سازمان هدفمندی یارانه‌ها می‌داند. توقف پرداخت‌های این سازمان، زنجیره تأمین دارو را از تولید تا داروخانه دچار اختلال کرده و بیماران را در آستانه بحرانی بی‌سابقه قرار داده …

ایرنا/ مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان اعلام کرد: درمان پیشگیرانه با داروی هملیبرا برای سه بیمار هموفیلی دارای مهارکننده در این استان آغاز شده که در فاز نخست، نتایج بسیار مثبتی از جمله کاهش قابل توجه خونریزی‌های خود به ‌خودی و بهبود کیفیت زندگی بیماران را به همراه داشته است. لیلا قنبری

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان، از خدمات درمانی برای ۱۸۱ بیمار هموفیلی استان در سال ۱۴۰۳ و از تلاش‌های بی‌وقفه این دانشگاه در راستای بهبود کیفیت زندگی این بیماران خبر داد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: از هر ۵ زن که که از شدت خونریزی قاعدگی رنج می برند، یک نفر مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده است.

هزینه‌های بالای درمان بیماری هموفیلی، نبود حمایت بیمه‌ای کافی و جای خالی نهادهای حمایتگر باعث شده تا این بیماران با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم کنند و درخواست وام ضروری داشته باشند اما بانک‌ها علی‌رغم ابلاغ رسمی از پرداخت سرباز می‌زنند.

استاندار قم بر لزوم توجه علمی، انسانی و سازمان‌یافته به حوزه بیماران خاص تأکید کرد و از نهادهای علمی و اجرایی خواست با تمام ظرفیت در کنار خانواده‌های این بیماران باشند.

استاندار قم بر لزوم توجه علمی، انسانی و سازمان‌یافته به حوزه بیماران خاص تأکید کرد و از نهادهای علمی و اجرایی خواست با تمام ظرفیت در کنار خانواده‌های این بیماران باشند.

پلاسما، ماده‌ی اولیه تولید داروهای گران‌قیمت و کمیاب مانند فاکتورهای انعقادی برای بیماران هموفیلی، ایمونوگلوبولین و آلبومین است. یکی از افرادی که در مرکز اهدای خون فعالیت می‌کند به خبرنگار «فرهیختگان» گفت: «مراکز جمع‌آوری پلاسما، آن را به شرکت‌های داروسازی می‌فروشند.»

ایرنا/ بیماران صعب‌العلاج سمنان زیر پوشش بیمه تامین اجتماعی تشکیل «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص» را گامی مثبت برای کاهش دغدغه هزینه‌های سرسام‌آور درمان می‌دانند، اما می‌گویند مجموع پرداختی‌های صندوق حمایت و بیمه‌ تامین‌اجتماعی و یا کمک بیمه سلامت، چندان جوابگوی هزینه‌ها نیست و بیماران در مسیر درمان

ایرنا/ هر سال، در اواخر اردیبهشت، جهان لحظه‌ای مکث می‌کند تا به روایت‌های ناگفته بیمارانی گوش سپارد که در سایه بیماری‌های خاص، با شجاعتی بی‌مانند زندگی را در آغوش می‌کشند. این روز، دعوتی است برای توجه به رنج‌هایی که فراتر از جسم، روح و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان را در بر می‌گیرد. در جای جای دنیا

بندرعباس -رئیس بیمارستان حضرت ابوالفضل (ع) میناب از ارائه بیش از ۱۰ هزار و ۳۰۰ خدمت تخصصی به بیماران تالاسمی و هموفیلی در سال ۱۴۰۳ خبر داد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با انتقاد از کاهش حمایت‌های رفاهی و معیشتی بیماران خاص، خواستار بازگشت امتیازات از دست‌رفته و تدوین برنامه‌های حمایتی پایدار برای این قشر آسیب‌پذیر شد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کاهش حمایت های رفاهی و معیشتی از بیماران خاص در سال‌های گذشته انتقاد کرد.

گروه شهرنوشت توسعه ایرانی - براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس، در زمره بیماران خاص و بیماری های سرطان،

توصیه‌های مهم پزشکی برای مدیریت خونریزی و آسیب‌های ناشی از ضربات در افراد هموفیلی | آموزش اصول اولیه مراقبت در منزل مانند استفاده از کمپرس یخ و ثابت نگه‌داشتن مفصل، در روز جهانی تالاسمی مورد تأکید قرار گرفت.

سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به‌دلیل کمبودهای دارویی در کشور جان خود را از دست دادند.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، به تشریح مهم ترین وعده های محقق شده در راستای بهبود کمی و کیفی خدمات انتقال خون پرداخت.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تداوم مشکلات تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در برخی استان‌های کشور هشدار داد و خواستار ورود جدی دستگاه‌های نظارتی به این موضوع شد.