رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه کرد

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره ی وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه داد.

زاهدان - ایرنا - وجود سه هزار و ۶۴۶ بیمار تلاسمی ماژور و یک‌هزار و ۳۹۵ بیمار هموفیلی و همچنین اختصاص رتبه اول آمار تصادفات به سیستان و بلوچستان باعث شده تا با سرد شدن هوا، اهدای خون در استان کاهش پیدا کند؛ این درحالیست که نیاز به خون برای بیماران و مراکز درمانی، مستمر و همیشگی است.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: «داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد. سال گذشته حدود ۸ ماه فاکتور ۸ دچار کمبود شده و مشکلاتی را برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده بود. ارز کافی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در نظر گرفته نشده بود. باید بودجه کافی برای تامین داروی بیماران خاص …

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

اصفهان- ایرنا- مدیران اداره کل انتقال خون اصفهان از کاهش ذخایر خونی استان خبر دادند و از مردم خواستند تا برای تامین نیاز بیماران به مراکز اهدای خون مراجعه کنند؛ با توجه به افزایش درخواست بیمارستان‌ها و کمتر شدن مراجعه اهداکنندگان به‌دلیل سرما و آلودگی هوا، اصفهان به همه گروه‌های خونی نیاز مبرم دارد.

از دست رفتن ۲۴ بیمار مبتلا به هموفیلی بر اثر نبود دارو،خبری تکان دهنده که نشان از چالش جدی کمبود دارو در کشور است.

سمنان - ایرنا - خون تنها مایعی است که مشابه آزمایشگاهی و مصنوعی ندارد. حیات انسان وابسته به جریان همیشگی آن در رگ‌هاست و اهدای خون در این روزهای سرد سال اقدامی انسان‌دوستانه در نجات جان همنوعان محسوب می‌شود.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند. از 24 بیمار هموفیلی فوت‌شده، اطلاعات دقیق 23 نفر از آنها وجود دارد.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.

تشخیص هموفیلیا از طریق آزمایشات خونی انجام می‌شود. مهم‌ترین آزمون‌ها شامل سنجش مدت زمان انعقاد (آپت‌تی) و سطوح فاکتور 8 و 9 است. تازه‌ترین روش‌های تشخیص از فناوری‌های ترومبولاستوگرافی (مانند TEG و ROTEM) برای ارزیابی دقیق‌تر استفاده می‌کنند.

خرم آباد - ایرنا - مدیرکل انتقال خون لرستان گفت: مراجعات مردم برای اهدای خون در روزهای سرد سال کاهش می یابد که تقاضا می شود شهروندان استان همچون همیشه با این عمل خداپسندانه، نجات بخش بیماران نیازمند باشند.

استان گیلان به علت گردشگرپذیر بودن و آمار بالای تصادفات، جراحی‌های قلب و عروق، تعداد زیاد بیماران هموفیلی، تالاسمی و فاویسمی جزو استان‌های نخست کشور به لحاظ مصرف فرآورده‌های خونی است.

به گفته فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، برای اولین بار در استان چهارمحال و بختیاری، درمان دو بیمار هموفیلی با جدیدترین داروی جهان (هملیبرا) انجام شد.

به گفته فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، برای اولین بار در استان چهارمحال و بختیاری، درمان دو بیمار هموفیلی با جدیدترین داروی جهان (هملیبرا) انجام شد.

شهرکرد- ایرنا- یک فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان از تزریق داروی هملیبرا برای نخستین بار در چهارمحال و بختیاری برای درمان بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: هملیبرا آخرین فناوری(تکنولوژی) مورد استفاده در جهان جهت بیماران هموفیلی است.

ورود فرآورده‌های خونی آلوده از فرانسه را می‌توان سرمنشأیی برای شناسایی ویروس HIV در ایران دانست.

مدیرکل انتقال خون استان تهران از پایتخت‌نشینان خواست تا در آستانه فصل سرما و برای نجات جان بیماران اقدام به اهدای خون کنند.

کانون بیماران هموفیلی خطاب به مردم نوشت: همشهری من ، مردم همیشه همراه بیماران خاص هم اکنون نیازمند خون هستند.

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند، بود.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در یک خبرگزاری با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در یک خبرگزاری با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

سازمان غذا و دارو در واکنش به مطلب منتشر شده در خبرگزاری ایلنا (خبرگزاری کار ایران) با عنوان «اعلام داروهای کمیاب بیماران هموفیلی/ تامین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد» جوابیه‌ای صادر کرد.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری هستیم.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری هستیم.

مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و اعلام کرد که با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

رکنا: مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تأمین داروی حیاتی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی خبر داد و اعلام کرد که با همکاری بیمه‌ها و تأمین منابع مالی، به دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اولویت تأمین داروی حیاتی «امی‌سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد.

اقتصاد ایران: مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اولویت تأمین داروی حیاتی «امی سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد.

تهران- ایرنا- مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو از اولویت تامین داروی حیاتی «امی‌سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: با همکاری بیمه‌ها و تامین منابع مالی، به‌دنبال بهبود دسترسی این بیماران به داروهای ضروری است.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تأمین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اهمیت دسترسی بیماران به داروی نوین هموفیلی اعلام کرد که تامین پایدار داروی فاکتور ۹ در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: حداقل ذخیره خونی در استان و شهر اصفهان باید هشت روز باشد اما تا میزان استاندارد فاصله داریم و این درحالی است که 63 مرکز درمانی و یش از 1900 بیمار تالاسمی و هموفیلی در استان روزانه نیازمند فرآورده‌های خونی هستند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

افراد مبتلا به ناراحتی‌های خونی مثل هموفیلی و افرادی که مشکلات انعقادی دارند باید از خوردن داروی ژلوفن پرهیز کنند.

افراد مبتلا به ناراحتی‌های خونی مثل هموفیلی و افرادی که مشکلات انعقادی دارند نیز، باید از خوردن داروی ژلوفن پرهیز کنند.

حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به چالش‌های موجود در تامین داروی فاکتور ۹، گفت: این سازمان برنامه‌های فوری و بلندمدت را برای رفع این مشکل در پیش گرف

رئیس سازمان غذا و دارو در مورد تأمین داروی فاکتور ۹، تأکید کرد: این سازمان برنامه‌های فوری و بلندمدت را برای رفع این مشکل در پیش گرفته است.

سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو، در واکنش به چالش‌های تأمین داروی فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی، از تلاش‌های این سازمان برای رفع مشکلات موجود و تأمین پایدار این دارو خبر داد و به بیماران اطمینان داد که در آینده نزدیک وضعیت بهبود خواهد یافت.

رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به چالش‌های موجود در تأمین داروی فاکتور ۹، گفت: سازمان غذا و دارو، برنامه‌های فوری و بلندمدت را برای رفع این مشکل در پیش گرفته است.

رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور ۹ بیماران هموفیلی از رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد.

مشهد- ایرنا- رییس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرور» مشهد گفت: هم اینک ۲ هزار و ۱۱۰ بیمار مبتلا به تالاسمی و هموفیلی از مشهد و دیگر شهرهای خراسان رضوی و همچنین استان‌های مجاور زیر پوشش خدمات درمانی این مرکز قرار دارند.

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس گفت: «مشکل عدم دسترسی به داروی فاکتور ۹ برای هیچ بیمار هموفیلی وجود ندارد و اگر مواردی وجود دارد، به سازمان غذا و دارو اعلام شود تا به فوریت آن را حل کنیم.»

حسینعلی شهریاری از پیگیری علت نایاب شدن دارو‌های فاکتور ۹ بیماران هموفیلی از رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد و گفت: بر اساس اظهارات حیدر محمدی مشکل عدم دسترسی به دارو برای هیچ بیماری وجود ندارد و اگر مواردی وجود دارد به سازمان غذا و دارو اعلام شود تا به فوریت مشکل را حل کنند.

حسینعلی شهریاری از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد و گفت: بر اساس اظهارات حیدر محمدی مشکل عدم دسترسی به دارو برای هیچ بیماری وجود ندارد و اگر مواردی وجود دارد به سازمان غذا و دارو اعلام شود تا به فوریت مشکل را حل کنند.

حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از سازمان غذا و دارو خبر داد و تأکید کرد که به گفته رئیس این سازمان، مشکلی در دسترسی به داروها وجود ندارد.

رکنا: رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: حدود 1 ماه است این دارو توزیع نشده و تنها در مواقع اورژانسی تزریق می شود. بی تدبیری سازمان غذا و دارو در حالی صورت گرفته که ایران در زمینه تولید پلاسمای فاکتور 9، مورد نیاز این دارو، خودکفا است و در سال گذشته میزان پلاسمای جمع آوری شده در کشور 580 هزار لیتر …

بیماران مبتلا به هموفیلی، تالاسمی و نارسایی مزمن کلیه که تحت دیالیز خونی قرار دارند، در معرض خطر ابتلاء به هپاتیت «سی» هستند و طبق آمارهای موجود، بیش از ۱۵ درصد بیماران با نارسایی مزمن کلیه، ۷۵ درصد بیماران هموفیلی و ۲۰ درصد بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت C هستند.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داد که به‌رغم تلاش‌ها، بیماران هموفیلی در شهرستان‌ها با بحران جدی کمبود دارو مواجه هستند و این مشکل در پایتخت نیز به شدت احساس می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به نیاز همیشگی برخی بیماران به خون و فرآورده‌های خونی، در عین حال بر لزوم استفاده از ورزشکاران و هنرمندان در ترغیب افراد برای اهدای خون تاکید کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در ۵۰ سالگی سازمان انتقال خون، از اقدامات این سازمان در راستای تأمین خون و فرآورده‌های خونی بیماران خاص، تقدیر کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید «فاکتور ۹» برای بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می‌کشند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید «فاکتور ۹» برای بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می‌کشند.

دراین رابطه احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران به پیام ما بیان کرد: نکته ای که من قبلاً هم ذکر کرده ام، این است که ما ۴ سال است در کشور ذخیرۀ دارویی نداریم و نداشتن ذخیرۀ دارویی، اساسا

تهران - ایرنا- مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران گفت: سازمان انتقال خون ایران از کشورهای برتر و پیشرو در منطقه بوده و اهدای ۱۰۰ درصد داریم.

بحران کمبود داروی حیاتی برای بیماران هموفیلی در پی تأخیرهای بیمه‌ای بوجود آمده و ۴۲ میلیارد تومان طلب داروخانه‌ها از تأمین اجتماعی است.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تبعات اختلال در تأمین نقدینگی صنایع دارویی و آثار آن در دسترسی بیماران به دارو اشاره‌ کرد.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به نارضایتی بیماران از مراجعه مکرر به بیمه گفت: مراجعه به سازمان‌های بیمه‌گر برای تائید نسخ کیفیت نظارتی ندارد و اساسا معاینه جدیدی از بیمار صورت نمی‌گیرد و در ۹۹ درصد موارد نسخ تائید می‌شوند؛ پس چرا سیستم مردم را از رنج مراجعه مکرر معاف نمی‌کند؟

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه برخی شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت …

براساس اعلام بنیاد بیمارهای خاص، حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در سطح کشور وجود دارد و تعداد بیماران دیالیزی هم ۴۲ تا ۴۳ هزار نفر هستند که بیشتر بیماران با مشکل تامین دارو مواجهند.

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو …

دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید با اشاره به اینکه «داروی هموفیلی با دو ماه تاریخ انقضا در گمرک مانده» گفت: «سه بیمار در سه ماه گذشته از کمبود دارو فوت کرده‌اند».

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو …

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو …

کارشناس بیماری‌های خاص علوم پزشکی قزوین گفت: در حال حاضر برخی داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به میزان کافی در دسترس است و سایر داروها که کمبودهای مقطعی دارند، پیگیری تامین آن از سوی وزارت بهداشت صورت می‌گیرد.

مسئول بیماران‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: ۱۷۶ بیمار مبتلا به هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند که بیشترین این بیماران با ۹۴ نفر به سنندج، مرکز استان اختصاص دارد.

مسئول بیماران‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: هم اکنون ۱۷۶ بیمار مبتلا به هموفیلی در استان تحت پوشش خدمات درمانی رایگان قرار دارند.

فوق تخصص خون و سرطان بالغان با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز می‌کند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.

کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همین‌جا است که رنج ظهور و بروز می‌کند، یک فرد مبتلا به هموفیلی می‌داند اگر روند دریافت داروهایش متوقف شد یعنی شروع انواع معلولیت‌ها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان …

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به‌عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.