بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبه‌رو می‌شوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماری‌های خاص تا کمبود خون.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: «یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش یافته است.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: «یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش پیدا کرده است.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران با اعلام کمبود جدی داروهای تالاسمی و افزایش چشمگیر هزینه‌های درمان این بیماران، از مرگ ۵ درصد بیماران تالاسمی پس از بازگشت تحریم‌ها خبر داد. یونس عرب هشدار داد که هزینه‌های درمانی بیماران تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و بسیاری از خانواده‌ها مجبور شده‌اند …

بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر 18 سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آنها داروهای بدون کیفیت بودند؛ آماری که از سوی مریم اخوان‌توکلی، از اعضای هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی مطرح شد.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

مهم ترین مشکل بیماران تالاسمی تحریم های دارویی است. این تحریم ها تبعات فراوانی برای کشور داشت و میزان مرگ و میر بیماران تالاسمی را افزایش داد. در شرایط تحریمی و خودتحریمی سازمان غذا و دارو و شرکت های تولیدکننده ی داخلی، داروها به درستی بین بیماران توزیع نشده اند و به آنها دارو نرسیده است. در دولت ابراهیم …

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲

بیماران تالاسمی علاوه بر اینکه باید دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود داشته باشند؛ نمی بایست در شرایطی قرار بگیرند که باعث شود سلامت آنها به خطر بیافتد.

رئیس سازمان غذا‌‌‌و‌‌‌دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌‌‌العلاج گفت: داروی بیماران خاص به‌‌‌صورت مستمر تامین می‌‌‌شود، اما داروی بیماران نادر داروهایی هستند که بعضا هزینه‌‌‌ اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه …

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت : مشکلات بوجود آمده بر سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و برآورد انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران …

بیماران تالاسمی کشور حدود ۶ سال است با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و قطره‌چکانی انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز از کیفیت بالایی برخوردار نیستند و عوارض متعددی برای بیماران دارند.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص به خبرآنلاین می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال …

رییس سازمان غذا و دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌العلاج توضیح داد.

بیش از 40 درصد بیماران تالاسمی باید از داروهای وارداتی استفاده کنند درحالی که سال گذشته فقط 12 درصد واردات دارو به کشور انجام شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از 1500 بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رکنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رییس سازمان غذا و دارو، حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را نقطه عطف خدمات دولت سیزدهم در حوزه سلامت خواند و درباره تامین داروهای بیماران تالاسمی توضیح داد.

امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت اعلام کرد که داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.

وزیر بهشداشت گفت: هدف ما تامین داروهای مورد نیاز با تقویت شرکت‌های دانش بنیان است.

رکنا: مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط …

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو ضمن تأکید به تأمین قابل‌توجه برند اصلی داروی بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۲ نسبت به سال پیش از آن به ارائه آمار تأمین انواع داروهای این بیماران پرداخت.