مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: حدود ۵۰ نفر از بیماران به همراه خانواده‌هایشان جلوی در استانداری کرمانشاه حاضر شدند و خواستار رسیدگی به مشکلات دارویی و درمانی خود شدند.

بیماران تالاسمی در کرمانشاه از کمبود دارو و خون و مشکلات درمانی خود ابراز نگرانی کردند و خواستار رسیدگی فوری مسئولان به وضعیت درمانی و تامین منابع حیاتی شدند.

تسنیم/ وزیر بهداشت با بیان این‌که درمان رایگان کودکان زیر هفت سال ادامه دارد، گفت: بیمه‌های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت، پرداخت‌ مطالبات را به‌موقع انجام نمی‌دهند. محمدرضا ظفرقندی امروز در حاشیه افتتاح بخش‌های نوسازی شده بیماران هموفیلی و تالاسمی بیمارستان کودکان بهرامی اظهار کرد: امروز در بیمارستان

بیش از ۳۰۰ بیمار تالاسمی در استان کرمانشاه این روزها با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند. مشکلاتی که باعث شده در همین سال جاری تعدادی از این بیماران جان خود را از دست بدهند و حالا این بیماران به شدت نگران وضعیت خود هستند.

سرپرست اداره کل بیمه سلامت استان مرکزی گفت: در گذشته تنها پنج بیماری شامل بیماران دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، پیوندی و ام اس شامل بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج بودند اما اکنون 69 بیماری در استان تحت پوشش قرار دارند.

در گوشه‌گوشه ایران، هزاران نفر با تالاسمی و هموفیلی، دو بیماری خونی ارثی زندگی می‌کنند؛ بیمارانی که هر روز با خونریزی‌های ناگهانی، تزریق‌های مداوم خون و کمبود دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، با بیان اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی نیز بیشترین میزان مصرف خون را در کشور دارند گفت: بیشترین مصرف خون در استان‌های تهران، اصفهان و خراسان رضوی است.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان این‌که بیماران مبتلا به تالاسمی نیز بیشترین میزان مصرف خون را در کشور دارند، گفت: بیشترین مصرف خون در استان‌های تهران، اصفهان و خراسان رضوی است.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان این‌که بیماران مبتلا به تالاسمی نیز بیشترین میزان مصرف خون را در کشور دارند، گفت: بیشترین مصرف خون در استان‌های تهران، اصفهان و خراسان رضوی است.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان این‌که بیماران مبتلا به تالاسمی نیز بیشترین میزان مصرف خون را در کشور دارند، گفت: بیشترین مصرف خون در استان‌های تهران، اصفهان و خراسان رضوی است.

هم میهن/متن پیش رو در هم میهن منتشر شده و بازنشرش در آخرین خبر به معنای تاییدش نیست ۱۵۰۰ بیمار افغانستانی مبتلا به تالاسمی در ایران از حمایت‏‌های انجمن تالاسمی استفاده می‏‌کنند و حالا بیشترشان باید رد مرز شوند. سارا سبزی| زمستان 1403 بود که بخاری آتش‌ گرفته کارگاه کیف‌دوزی کوچک، دست‌ها و صورت بی‌بی‌

سازمان انتقال خون از «وضعیت باثبات» می‌گوید، اما بیماران تالاسمی و برخی از بیمارستان‌ها از کمبود شدید خبر می‌دهند

بازگشت تحریم‌های ثانویه و پیچیده اتحادیه اروپا، شورای امنیت و سازمان ملل می‌تواند شرایط را برای بیماران ‌ بغرنج‌تر کند.

ایرنا/ کرج - ایرنا - سید جبار حسینی ساجدی ورزشکار البرزی و نایب قهرمان آخرین دوره مسابقات تنیس روی میز کشور در گروه تالاسمی معتقد است که ورزش بهترین ابزار در نبرد با بیماری تالاسمی است. به گزارش ایرنا، این ورزشکار افتخار آفرین متولد سال ۱۳۶۰ در روستای جارو از توابع شهرستان اشتهارد دارای بیماری ژنت

بسیاری از اقدامات پیشرفته علمی از جمله پیوند مغز استخوان، برای کودکان در این بیمارستان انجام می‌شود، اکنون ۱۵۳ بیمار تالاسمی، ۳۴۰ نفر بیمار هموفیلی و تعداد زیادی از بیماران خاص در حال دریافت خدمات درمانی از بیمارستان کودکان مفید هستند.

بندرعباس- طبق اعلام مدیرکل انتقال خون استان هرمزگان ۶۵ درصد خون اهدایی استان به بیماران تالاسمی ماژور اختصاص می‌یابد.

مدیرکل انتقال خون استان کرمان گفت: وجود بیش از 1500 بیماران تالاسمی، تعداد زیاد تصادفات و اعمال جراحی، باعث شده مصرف خون در کرمان بسیار بالا باشد.

راسخون/ در مرداد سال 1353 ش سازمان انتقال خون ایران با هدف سامان بخشیدن به وضع آشفته خون رسانی و به منظور ترویج فرهنگ اهدا، تهیه و تأمین خون و فرآورده‏ های سالم و مطمئن و رایگان برای رفع نیاز بیماران نیازمند، به خصوص مبتلایان به تالاسمی، هموفیلی و لوسمی به وجود آمد. از آن تاریخ به بعد، سالروز تأسیس

مدیرکل انتقال خون استان فارس گفت: فارس چهارمین استان از لحاظ تعداد بیماران تالاسمی حدود ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار است و از سوی دیگر با توجه به نرخ بالای تصادفات جاده ای در استان موضوع خون و فرآورده‌های آن از اهمیت زیادی برخوردار است.

زاهدان - روز اهدای خون که هر ساله برای ترویج فرهنگ انسان‌دوستی برگزار می‌شود، فرصتی ارزشمند برای یادآوری ضرورت مشارکت مردم در این امر حیاتی به خصوص در استان سیستان و بلوچستان است.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: به منظور تأمین مستمر فرآورده‌های خونی بیماران تالاسمی، روند اجرایی راه‌اندازی پایگاه انتقال خون در شهرستان راسک آغاز شده است.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان با حضور در شهرستان راسک و دیدار با فرماندار این شهرستان، از آغاز روند اجرایی برای راه‌اندازی پایگاه انتقال خون با هدف تأمین مستمر فرآورده‌های خونی بیماران تالاسمی خبر داد.

مدیرکل انتقال خون مازندران با اشاره به نیاز دائمی برخی بیماران مانند بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و سرطانی به خون و فرآورده های خونی، گفت: نیاز به خون همیشگی و دائمی است.

با افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌های ژنتیکی، بسیاری از خانواده‌ها درباره بیماری تالاسمی ماژور، روش‌های درمان و امکان پیشگیری از آن پرسش‌هایی در ذهن دارند.

دکتر سعید دولت‌شاهی فوق تخصص بیماری‌های خون و سرطان، با تأکید بر نقش آگاهی در پیشگیری از تالاسمی ماژور، این بیماری را یک چالش مادام‌العمر و پرهزینه توصیف کرد. وی در گفت‌وگویی تخصصی، به سؤالات پرتکرار درباره روش‌های درمان، طول عمر، باروری و نقش خانواده در حمایت از بیماران پاسخ داد.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: مصداق بارز جنایات آمریکا را در چند سال اخیر می‌توان در حوزه بیماران خاص ایران مشاهده کرد که با تحریم‌های متعدد کودکان را کشتند.

قطب پزشکی کشور شاهد بروز مشکلات جدی در تأمین داروهای بیماران خاص از جمله تالاسمی و سرطان است؛ کمبود داروهای حیاتی، گرانی سرسام‌آور نمونه‌های وارداتی، کیفیت پایین داروهای داخلی و ضعف پوشش بیمه‌ای، زنجیره‌ای از چالش‌ها را برای این بیماران رقم زده است.

داروساز و مسئول داروخانه بیماری‌های خاص گفت: در روزهای بحرانی جنگ، داروخانه بیماران خاص از ۷ صبح تا ۴ عصر فعال است و خدمات‌رسانی به بیماران ادامه دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت دسترسی فوری بیماران خاص به سهمیه دارویی تیرماه تأکید کرد.

یک متخصص داخلی و فوق‌تخصص خون گفت: بتا تالاسمی مینور معمولاً باعث ضعف، سرگیجه و خستگی مزمن می‌شود، حتی اگر هموگلوبین نرمال باشد.

تحریم‌های یک‌جانبه و تبعیت از آن‌ها، نه تنها آثار منفی مستقیمی را بر حقوق بنیادین بشری بیماران خاص کشور‌های تحت تحریم به جای گذاشته، بلکه موجبات تضییع دیگر حق‌های بشری این بیماران را نیز فراهم آورده و آثار غیرمستقیم متعددی را بر آن‌ها و خانواده‌های آن‌ها بار کرده است.

استان مازندران، واقع در حاشیه جنوبی دریای خزر، یکی از مناطق با شیوع بالای تالاسمی در ایران است.

رئیس هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای چهارمحال و بختیاری گفت: در جریان رقابت‌های قهرمانی کشور بیماران خاص در رشته‌های تنیس روی میز و شطرنج ویژه گروه تالاسمی که به میزبانی رامسر برگزار شد، ورزشکاران چهارمحال و بختیاری موفق به کسب سه مدال رنگارنگ شدند.

زاهدان - ایرنا - «شهریار شهرکی» مدیرکل بیمه سلامت سیستان‌ و بلوچستان با بیان اینکه ۱۳۰ گروه بیماری خاص و سخت درمان در قالب ۶۸ بسته خدماتی‌ زیر پوشش خدمات بیمه سلامت قرار گرفته‌اند، گفت: تلاش می‌شود بیماران به‌ویژه افراد صعب‌العلاج در این استان هزینه‌ای از جیب خود برای درمان پرداخت نکنند.

تیم قم در مسابقات قهرمانی کشور بانوان ورزشکار تالاسمی با یک مدال طلا، دو مقام چهارمی و یک پنجمی، جایگاه ششم کشور را به‌دست آورد.

زاهدان - تالاسمی همچنان یکی از مهم‌ترین چالش‌های بهداشتی سیستان و بلوچستان است؛ جایی که بیش از ۳۰۰۰ کودک مبتلا، ماهانه چشم‌انتظار خون و حمایت هستند.

رئیس هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای چهارمحال و بختیاری گفت: در راستای توسعه ورزش بیماران خاص، ۸ نفر از ورزشکاران این گروه از استان به مسابقات قهرمانی کشور اعزام می‌شوند.

تالاسمی فقط یک کلمه پزشکی نیست، بلکه زندگی روزمره 108 بیمار در همدان است که از بدو تولد تا پایان عمر با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، پرستار با سابقه و مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همدان، از دردهای درمانی تا رنج‌های اجتماعی این بیماران می‌گوید.

اردبیل- فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان گفت: غربالگری‌های پیش از ازدواج، تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی را در استان به صفر رسانده است.

دزفول- ایرنا - معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی دزفول بر ضرورت شناسایی بیماران تالاسمی برای درمان و اقدامات پیشگیرانه تاکید کرد و گفت: ۳۹۶ زوج ناقل تالاسمی زیرپوشش مراکز خدمات جامع سلامت این شهرستان هستند.

بوشهر- مراسم روز جهانی تالاسمی در بوشهر با تجلیل از قهرمانان ملی و پرستاران فداکار گرامی برگزار شد.

ایرنا/ هر سال، در اواخر اردیبهشت، جهان لحظه‌ای مکث می‌کند تا به روایت‌های ناگفته بیمارانی گوش سپارد که در سایه بیماری‌های خاص، با شجاعتی بی‌مانند زندگی را در آغوش می‌کشند. این روز، دعوتی است برای توجه به رنج‌هایی که فراتر از جسم، روح و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان را در بر می‌گیرد. در جای جای دنیا

بندرعباس -رئیس بیمارستان حضرت ابوالفضل (ع) میناب از ارائه بیش از ۱۰ هزار و ۳۰۰ خدمت تخصصی به بیماران تالاسمی و هموفیلی در سال ۱۴۰۳ خبر داد.

معاون درمان وزارت بهداشت، با تاکید بر ایجاد شبکه یکپارچه دریافت اطلاعات بیماران خاص در سراسر کشور، گفت: کمبود دارو و مسائل درمانی افراد تالاسمی در این سامانه رصد و پیگیری می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

گروه شهرنوشت توسعه ایرانی - براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس، در زمره بیماران خاص و بیماری های سرطان،

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

توصیه‌های مهم پزشکی برای مدیریت خونریزی و آسیب‌های ناشی از ضربات در افراد هموفیلی | آموزش اصول اولیه مراقبت در منزل مانند استفاده از کمپرس یخ و ثابت نگه‌داشتن مفصل، در روز جهانی تالاسمی مورد تأکید قرار گرفت.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

دکتر ناصر ملک‌پور با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

در حالی که آمار بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور از مرز ۱۹ هزار نفر گذشته، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به نقش مؤثر غربالگری‌های پیش از ازدواج، از کاهش چشمگیر تولد موارد جدید خبر داد و جزئیاتی از وضعیت درمان، خدمات بیمه‌ای و مراکز تخصصی ارائه کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در آستانه روز جهانی تالاسمی گفت: ۱۲۳ بیمار تالاسمی در استان از خدمات دارویی، درمانی و حمایتی رایگان در هفت مرکز تخصصی و نزدیک به محل سکونت خود بهره‌مند می‌شوند.

ایرنا/ مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: تاکنون ۱۲۳ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان شناسایی شده‌اند که ۶۵ نفر آنان مرد هستند. لیلا قنبری اظهار کرد: از این ۱۲۳ بیمار، ۹۹ نفر به تالاسمی ماژور و ۲۴ بیمار به تالاسمی اینترمدیا مبتلا هستند، ضمن اینکه کمتر از یک درصد بیماران تالاسمی کشور مر

بوشهر- کارشناس بیماری‌های غیرواگیر شبکه بهداشت و درمان شهرستان دیر گفت: برای تمامی زوج‌های ناقل تالاسمی در این شهرستان پرونده ژنتیک تشکیل شده است.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به تحولات امیدبخش در عرصه درمان تالاسمی ماژور از جمله ژن‌درمانی و روش‌های نوین مدیریت آهن، این پیشرفت‌ها را روزنه‌ای نو به سوی زندگی طولانی‌تر و با کیفیت‌تر برای این بیماران برشمرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور، از فوت ۱۳۵۰ نفر از بیماران در پی تحریم‌های دارویی خبر داد.

رکنا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور، از فوت ۱۳۵۰ نفر از بیماران در پی تحریم‌های دارویی خبر داد.

این روز با هدف افزایش آگاهی درباره تالاسمی و بالا بردن کیفیت زندگی بیماران مبتلا به آن نام گذاری شده است.

امروزه با پیشرفت روش‌های درمانی، بسیاری از بیماران تالاسمی ماژور به سنین ۴۰ تا ۵۰ سال و بالاتر می‌رسند، در حالی که بیماران تالاسمی مینور معمولاً طول عمری مشابه افراد عادی دارند.

بیماران خاص در ایران، هر روز با درد، کمبود دارو و بی‌عدالتی ساختاری دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بحرانی انسانی که با وعده حل نمی‌شود و تنها با اقدام جدی و کارشناسی پایان می‌پذیرد.

رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: تأمین خون در استان‌هایی چون سیستان و بلوچستان که بیماران تالاسمی زیادی دارد دشوار است.

رئیس هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای استان قم گفت: مسابقات قهرمانی کشوری ورزشکاران تالاسمی از ۲۴ تا ۳۰ اردیبهشت برگزار می‌شود.