معاون درمان وزارت بهداشت، با تاکید بر ایجاد شبکه یکپارچه دریافت اطلاعات بیماران خاص در سراسر کشور، افزود: کمبود دارو و مسائل درمانی افراد تالاسمی در این سامانه رصد و پیگیری می‌شود.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور، از فوت ۱۳۵۰ نفر از بیماران در پی تحریم‌های دارویی خبر داد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران درباره‌ی تامین داروی بیماران تالاسمی گفت: در حوزه دارو با وجود تحریم‌های ظالمانه در زمینه دارو‌های وارداتی برای بیماران تالاسمی، انتظار می‌رود دولت و وزارت بهداشت تمام تلاش خود را انجام دهند و از هر مسیری که می‌توانند با دور زدن تحریم‌ها، دارو‌های باکیفیت را در اختیار بیماران …

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: بی‌عدالتی در توزیع دارو خود یک چالش بزرگی است.برخی شرکت‌ها صدها هزار لیتر پلاسما را صادر می‌کنند، این در حالی است که در کشور داروی کافی وجود ندارد.

سازمان غذا و دارو اعلام کرد: تأمین داروهای مورد نیاز بیماران خاص، از اولویت‌های نظام سلامت و سازمان غذا و دارو است و اقدامات لازم را برای جلوگیری از کمبود دارو انجام می‌دهد.

بیماران تالاسمی در ایران با بحران‌های جدی در تأمین دارو و خون مواجه شده‌اند و کمبود داروهای حیاتی و کاهش اهدای خون، زندگی این بیماران را در معرض خطر قرار داده است.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: قبل از ازدواج فامیلی با یک آزمایش ساده می‌توان از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی پیشگیری کرد.

تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی روزمره برای بقاست؛ بی‌دارویی، این نبرد را نابرابرتر کرده است و آن‌ها خواستار اقدام فوری مسئولان برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش هزینه‌های درمان هستند.

تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی روزمره برای بقاست؛ بی‌دارویی، این نبرد را نابرابرتر کرده است و آن‌ها خواستار اقدام فوری مسئولان برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش هزینه‌های درمان هستند.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: فقط تزریق خون و برخی داروها برای بیماران تالاسمی رایگان است. دروغ می‌گویند داروی بیماران تالاسمی تحریم نیست. برخی بیماران تالاسمی به دلیل مصرف داروهای بی‌کیفیت‌، دچار مرگ تدریجی می‌شوند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبه‌رو می‌شوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماری‌های خاص تا کمبود خون.

بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگ‌ومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر 18 سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آنها داروهای بدون کیفیت بودند؛ آماری که از سوی مریم اخوان‌توکلی، از اعضای هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی مطرح شد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: پس از راه‌اندازی صندوق بیماران خاص پرداخت هزینه درمان از یک و نیم میلیون تومان در ماه به ۱۵ میلیون تومان رسیده است. نه فقط بیماران تلاسمی بلکه همه بیماران خاص به این شرایط معترض هستند.

رئیس سازمان غذا‌‌‌و‌‌‌دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب‌‌‌العلاج گفت: داروی بیماران خاص به‌‌‌صورت مستمر تامین می‌‌‌شود، اما داروی بیماران نادر داروهایی هستند که بعضا هزینه‌‌‌ اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه …

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و پیش بینی انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران …

اقتصادنیوز: رئیس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند .

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت : مشکلات بوجود آمده ر سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال 1402 بیش از 296 نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده اند و برآورد انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران …

رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت : مشکلات بوجود آمده بر سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و برآورد انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران …

اکوایران: بیماران تالاسمی در ایران با مشکلات فراوانی از جمله کمبود شدید دارو مواجهند، مشکلی که گویا مسئولان غذاودارو با تولید داروی ایرانی و متاسفانه بی‌کیفیت قصد جبران آن را دارند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند، اما سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

رئیس سازمان غذا و دارو، با بیان اینکه هیچ محدودیتی برای تأمین داروی بیماران خاص اعمال نمی‌شود از رشد خوب میزان تولید و واردات داروی بیماران تالاسمی خبر داد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از 1500 بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

رئیس سازمان غذا و دارو طی پیامی اعلام کرد که با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع به‌دنبال حمایت بیشتر از بیماران خاص هستیم.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که موضع گیری های اخیر سازمان غذا و دارو در جهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که دارو‌ها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد.

رکنا: مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط …

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک …

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو ضمن تأکید به تأمین قابل‌توجه برند اصلی داروی بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۲ نسبت به سال پیش از آن به ارائه آمار تأمین انواع داروهای این بیماران پرداخت.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از تامین برند اصلی داروی بیماران تالاسمی در سال گذشته خبر داد.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از تامین برند اصلی داروی بیماران تالاسمی در سال گذشته خبر داد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: به دلیل اهمال‌کاری سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی وضعیت تامین داروی بیماران تلاسمی خوب نیست و در اردیبهشت ماه موجودی داروی این بیماران به پایان می‌رسد.