بازار
در ادامه، روایت بیماران تالاسمی از شرایطی را می‌خوانید که نشان می‌دهد اختلال در تأمین دارو چگونه می‌تواند روند چندین سال درمان و کنترل بیماری را با مخاطره مواجه کند. برای این بیماران، دسترسی به دارو صرفاً انتخاب میان چند فرآورده درمانی نیست؛ چراکه تفاوت در سازگاری دارو با شرایط جسمی هر فرد، می‌تواند پیامدهای مستقیمی بر سلامت او داشته باشد.
آنچه بیماران تالاسمی از سر می‌گذرانند محرومیت از داروهای مورد نیاز، افزایش ذخایر آهن بدن، عوارض ناشی از مصرف داروهای جایگزین و نگرانی از آسیب به اندام‌های حیاتی، تصویری از دشواری‌هایی ارائه می‌دهد که در کنار نیاز مستمر به تزریق خون، زندگی آنان را تحت تأثیر قرار داده است.
ما فقط دارو و خون نمی‌خواهیم، حق زندگی کردن می‌خواهیم
یک بیمار مبتلا به تالاسمی در شیراز با اشاره به مشکلات بیماران خاص در شرایط کمبود دارو و خون گفت: در این روزهای سخت، دغدغه‌های ما بیماران خاص با دغدغه‌های حتی معمولی‌ترین افراد جامعه نیز متفاوت است. ما غصه‌هایی داریم که شاید بسیاری هیچ‌وقت نتوانند آنها را درک کنند؛ غصه نداشتن دارو، کمبود خون و نگرانی هرروزه برای ادامه زندگی.
وی در گفت و گو با ایلنا افزود: من مربی یوگا هستم و کار می‌کنم. تمام این سال‌ها تلاش کرده‌ام با وجود بیماری‌ام تسلیم نشوم و به زندگی ادامه بدهم و اجازه ندهم تالاسمی مانعی برای زندگی کردنم باشد. اما امروز وقتی دارویی که بدنم با آن سازگار بوده و سال‌ها با مصرف آن شرایط پایداری داشته‌ام، دیگر در دسترسم نیست، مجبور به مصرف داروهایی هستم که بدنم با آنها سازگاری ندارد و مدام دچار مشکلات گوارشی می‌شوم.
۴۰ سال تلاش برای کنترل بیماری و عوارض ناشی از آن …
