وقتی سالم‌ها می‌خواهند معلول باشند!

کارستن جوان، سالم و طرفدار فوتبال است. آرزوی قلبی او این است که یک معلول قطع نخاع باشد. چیزی که بیشتر مثل یک شوخی وحشتناک به نظر می‌رسد، در واقع نشانه یک بیماری روانی نادر است.
فرانکفورت ـ کارستن به سوی جایگاه تحویل چمدان‌ها در فرودگاه فرانکفورت می‌رود، یک صندلی چرخ‌دار را تحویل می‌گیرد، آن‌را روی زمین می‌گذارد و زندگی دوم‌اش آغاز می‌شود.
پنج‌شنبه شب است. کارستن امشب را می‌خواهد مال خودش باشد و چند ساعتی را در فرودگاه به‌سر برد ـ البته به عنوان یک معلول قطع نخاع. فرودگاه جای خوبی است. بزرگ است، آدم‌های زیادی در آن رفت‌و‌آمد می‌کنند و تقریباً همه غریبه‌اند.
کارستن تازه کار نیست. او با حرکت دادن چرخ‌ها بر سرعت خود می‌افزاید و با مهارت وارد آسانسور می‌شود. مردی با کت و شلوار هم وارد می‌شود.
مرد نگاه دوستانه‌ای به پایین ـ کارستن ـ می‌اندازد. کارستن می‌تواند هر آن که اراده کند، از جایش بلند شود. او یک مرد سی ساله است، در سلامت کامل به‌سر می‌برد و در یک باشگاه غیرحرفه‌ای فوتبال بازی می‌کند. اما پاهایش بی‌حرکت باقی می‌مانند.
کسانی مثل کارستن «وانمودگر» خوانده می‌شوند. آنها طوری رفتار می‌کنند که گویی معلول‌اند. مثلاً یکی از پاهایشان را از زانو جمع کرده و آن را به بالای ران می‌بندند. بعد با عصا به این طرف و آن طرف می‌روند یا گاهی روی ویلچر می‌نشینند.
آنچه بیشتر، نوعی لذت غیر عادی به نظر می‌رسد، برای آنها آرزویی قلبی است. وانمودگرها این موضوع را بخشی از شخصیت خود می‌دانند.
آنها احساس نیاز می‌کنند که بخشی از بدن‌شان قطع شود یا قطع نخاع باشند. کارستن در پاسخ به این سؤال که آیا می‌خواهد نخاعش را قطع کنند، پاسخ می‌دهد: «بله، حتما.» او یک جراح هم برای این کار پیدا کرده است. البته با اطمینان از اینکه مشکل ناتوانی جنسی یا تکرار ادرار برایش به وجود نخواهد آمد.
● اولین بار روی صندلی چرخ‌دار
کارستن از همان کودکی مجذوب افراد معلول می‌شد. هرچه بزرگتر می‌شد، این وسواس فکری در او شدت می‌گرفت. او می‌گوید:‌ «از دوران بلوغ، از زمانی که بدنم را بهتر شناختم، این حس در من تشدید شد. حرکت با صندلی چرخ‌دار برایم لذت‌بخش بود و به نظرم می‌رسید کسانی که قطع نخاع‌اند، آدم‌های باکلاس و شیکی هستند.»
البته او وقتی نوجوان بود، نمی‌دانست چطور با این مسأله کنار بیاید. تهیه یک صندلی چرخ‌دار و نشستن بر روی آن برایش قابل تصور نبود، در مورد این موضوع هم نمی‌توانست با هیچ کس حرف بزند. به قول خودش:‌ «فکر می‌کردم هیچ وقت به آرزویم نمی‌رسم.»
سال‌ها گذشت تا اینکه کارستن فهمید تنها نیست.او در اینترنت با گروه‌هایی آشنا شد که وانمودگران سراسر دنیا در آن‌ها عضو بودند.
تنها یکی از گروه‌های آمریکایی از این دست با نام «فایتینگ ـ ایت» بیش از هزار و ۷۰۰ عضو از سراسر جهان دارد.
«وقتی فهمیدم کسان دیگری هم مثل من هستند، مطمئن شدم این همان چیزی بوده که می‌خواستم.»
در آن زمان کارستن با مرد میان‌سالی در یک مرکز خرید حوالی فرانکفورت قرار گذاشت.
آن مرد یک صندلی چرخ‌دار داشت که آن را با خود آورده بود. کارستن روی صندلی نشست و آن حس عجیب و لذت‌بخش را تجربه کرد. آن موقع ۲۰ سال داشت و چند بار دیگر هم با آن مرد قرار گذاشت.
«اما به زودی دیگر نمی‌خواستم به او وابسته باشم.»
وقتی ۲۲ ساله شد، یک اتومبیل و یک صندلی چرخ‌دار خرید.
● به سوی اسکاتلند برای قطع عضو
آرزوی قطع کردن نخاع یا عضوی از بدن چند سالی است که با نام (BIID) Body Integrity Identity Disorder ‌اصطلاحاً اختلال هویتی بدن شناخته شده است. در دهه هفتاد روان‌شناسان آمریکایی برای نخستین بار به وجود این اختلال پی بردند؛ زمانی که مجله آمریکایی مردان (پنت‌هاوس) نامه‌هایی از خوانندگان را چاپ کرد. آنها در نامه‌ها از تخیلاتشان درباره قطع اعضای بدن‌شان سخن گفته بودند.گرگ فورت در آن زمان دانشمند جوانی بود که او هم به این موضوع علاقه‌مند شده بود. دقیقاً ۳۰ سال بعد، در سال ۲۰۰۰، او به اسکاتلند سفر کرد تا یک پایش را قطع کنند.
در اسکاتلند دکتر رابرت اسمیت مسئولیت قطع اعضای سالم بدن دو مرد را برعهده گرفته بود.
زمانی که فورت به اسکاتلند رفت، این اختلال کاملاً در اذهان عمومی شناخته شده بود.
سیاستمداران اسکاتلندی از این موضوع در هراس بودند که جریان توریستی جدیدی از درخواست‌کنندگان قطع عضو از سراسر جهان راهی این کشور شوند.
فورت برای جا افتادن موضوع مقاله‌ای در یک روزنامه اسکاتلندی با این عنوان نوشت:‌ «ما می‌خواهیم سلامت باشیم، نه معلول» با این حال انجمن پزشکان اسکاتلند و مجلس این کشور قطع عضوهای غیرضروری را ممنوع اعلام کردند.
● رنج فراوان بیماران
فورت به همراه اسمیت تنها کتابی را که تاکنون درباره اختلال وانمودگری به چاپ رسیده است، نوشتند: آنها در کتاب توضیح دادند که نباید اعمال جراحی بدون بررسی ممنوع می‌شد.
در ادامه کتاب بحثی پیرامون این موضوع پیش کشیده می‌شود که پزشکان در برابر خواسته‌های بیماران خود تا چه حد مسئول‌اند.
آگلایا اشتیرن، یکی از اعضای کلینیک روان‌پزشکی فرانکفورت، با انجام عمل قطع عضو به عنوان تنها راه درمان بیماران وانمودگر مخالف است. براساس تحقیقات او، در برخی موارد می‌توان با روان درمان‌گری پیوسته تمایل به قطع عضو را تا حد زیادی کاهش داد.
اشتیرن با حدود ۳۰ نفر از بیماران مصاحبه کرد و مغز آنها را با آزمایش‌های تخصصی مورد بررسی قرار داد. پنج نفر از بیماران او اعضای بدن‌شان را قطع کرده بودند به گفته اشتیرن:‌ «بعضی از آنها پای خود را روی ریل قطار قرار می‌دهند، از اره برقی یا یخ خشک استفاده می‌کنند، بعضی هم به شرق دور سفر می‌کنند. در آنجا پزشکانی هستند که در ازای دریافت مبالغی عمل قطع عضو را انجام می‌دهند. بیمارانی هستند که با ۴۰ سال سن نزد ما می‌آیند و به گفتة خودشان ۳۵ سال است که با این آرزو زندگی می‌کنند. در این شرایط آنها درد و رنج فراوانی را تحمل می‌کنند.
درباره درستی یا نادرستی انجام این اعمال جراحی بحث‌های زیادی مطرح است.
به عقیدة سابینه مولر، داروشناس کلینیک دانشگاهی آخن، عمل قطع عضو نوعی آسیب‌ رساندن به بدن است. به گمان او در مورد بیماران وانمودگر که از یک اختلال عصبی مادرزادی یا اکتسابی رنج می‌برند، که گاه هم به صورت یک حمله ناگهانی بروز می‌کند، بیمار یک روز از خواب بیدار می‌شود و احساس می‌کند یکی از پاهایش برایش غریبه است، چون بخشی از مغز که نقش هدایت اعضای بدن را برعهده دارد، آسیب دیده است.
بنابراین تمایل به قطع عضو تصمیم درستی نیست، بلکه نشانه‌ای از یک اختلال مغزی است.
«نمی‌توان مسئولیت انجام چنین کاری را برعهده گرفت، در حالی که امید آن می‌رود پس از چند سال علت اصلی این عارضه پیدا شود و راهی برای درمان آن بیابیم.»
اما هیچ کدام از این حرف‌ها و توضیحات کارستن را راضی نمی‌کند. او تمایلی هم ندارد که در میان مردم به عنوان یک بیمار روانی معرفی شود. کارستن ترجیح می‌دهد این موضوع برایش به صورت امری شخصی باقی بماند. همسرش هم تا حدودی این موضوع را درک می‌کند.
کارستن می‌گوید: «چند ماه پس از آشنایی‌مان موضوع را برایش گفتم. ابتدا خیلی سؤال می‌کرد. اما کم‌کم متوجه شد و پذیرفت که من بخشی از بدنم را نمی‌خواهم.»
امروز آنها به تماشای کنسرت می‌روند. او با پای پیاده و کارستن با ویلچر، کارستن تلاش می‌کند تا موقعیت‌های عادی روزمره را روی صندلی چرخ‌دار تجربه کند. یک بار نزد دندان‌پزشک و یک بار هم برای تماشای بازی فوتبال به استادیوم رفته است.
کارستن با لبخند می‌گوید: «وقتی در استادیوم بودم، یک دفعه به ذهنم رسید که قطع عضو خیلی هم فکر خوبی نیست.» به او به عنوان یک فرد معلول جایی در جایگاه ویژه و کاملاً نزدیک دوربین‌ها داده بودند.
● کابوس دیگران رویای من است
اوایل کسی متوجه موضوع نشده بود، اما چند سال پیش اوضاع تغییر کرد: زمانی که کارستن برای شرکت در یک جشنواره موسیقی راک روی صندلی چرخ‌دار نشسته بود، ناگهان با دو خانم برخورد کرد که از سال‌ها پیش او را می‌شناختند. آنها هرگز او را روی صندلی چرخ‌دار ندیده بودند. کارستن در چنین مواقعی یک داستان دارد که تعریف می‌کند. خودش می‌گوید: «آنها بسیار متعجب شده بودند و می‌خواستند بدانند چه اتفاقی برایم افتاده است. برایشان تعریف کردم که زمانی که با سرعت زیاد مشغول دوچرخه سواری بودم، سر یک پیچ تند با دیوار کوتاهی که کنار جاده بود، برخورد کردم و به این روز افتادم.»
کارستن این داستان را برای هرکس که از او در مورد معلولیت‌اش بپرسد، تعریف می‌کند.
کارستن می‌گوید: «گاهی خوشم می‌آید از اینکه مردم مرا می‌بینند و با خود می‌گویند: «بیچاره، چه بدشناسی آورده!» از سویی گاهی هم احساس بدی پیدا می‌کند. «می‌دانم، آنچه برای من جذاب و لذت‌بخش است، بدترین اتفاقی است که در زندگی برخی انسان‌ها افتاده است.»
کارستن از زمان‌هایی هم می‌گوید که تمایلی به استفاده از صندلی چرخ‌دار ندارد. زمانی که به سطح ناهموار برمی‌خورد یا برای استفاده از تلفن عمومی به کمک احتیاج پیدا می‌کند.
به گفتة خودش گاه پیش آمده که در چنین شرایطی به سادگی از روی صندلی چرخ‌دار بلند شده، نگاهی به اطراف انداخته، صندلی‌اش را تا کرده و داخل اتومبیل گذاشته است.
او می‌گوید: «نمی‌خواهم برای انجام کارهای عادی از کسی کمک بگیرم. می‌خواهم کارهایم را مثل بقیه آدم‌ها انجام دهم، فقط روی صندلی چرخ‌دار.»

بیرگر منکه
مترجم: فاطمه اتراکی
منبع: اشپیگل

منبع : روزنامه اطلاعات