خاموش نشدن، سفر مردی به دنیای نابینایی

جول داچ نویسنده پنجاه و هشت ساله ای است که در طول دو دهه گذشته از نابینایی عمیقی رنج برده و در حال حاضر کاملاً نابیناست. او که یک کاربر معمول اینترنت و کامپیوتر می باشد در لس آنجلس زندگی می کند. او گروهی از تکنیکها را برای خواندن و نوشتن به کار می گیرد و در شبکه جهانی وب سیر و سفر می کند. این سایت گفتگوی زنده جول و دوست قدیمی اش مایکل پیرس، کارمند شرکت Exploatorium را در بر می گیرد. موضوع گفتگوی آنها نابینایی جول و راههایی است که زندگی و طرز تفکر جول را تغییر داده است.
ما از بازدیدکنندگان سایت دعوت می کنیم که در این گفتگو شرکت نمایند.
● یک روز معمولی:
▪ مایکل: فکر می کنم بهتر است گفتگو را با توصیفی از زندگی روزمره تو آغاز کنیم. ممکن است در ابتدا بطور خلاصه آنچه را که طی یک روز کاملاً روشن در اطرافت می بینی و آنچه را که نمی بینی برای ما به تصویر بکشی؟
ـ جول: حتی در نور روشن اینطور به نظر می رسد که من صحنه شبح مانندی از مجموعه ای از دنیای خارج را از میان یک پرده نازک نمایش می بینم. ظاهراً من یک عکس عادی را نگاه می کنم اما در عین حال، عکس تیره ای که در آن همه چیز در آن به راستی ناپیدا می شوند حتی اگر آن عکس دقیقاً جلوی من قرار گرفته باشد. زمانی که من با کسی صحبت می کنم صورت آن شخص به صورت یک سایه بدون شکل می باشد. هرگاه به یک کاغذ تایپ شده و یا به یک برچسب روی یک قوطی سوپ نگاه می کنم تنها سیاهی می بینم. از آنجائیکه من به جای دید کانونی هنوز کمی بینایی در قسمتهای کناری شبکیه چشمم دارم، ‌صفحه کاملی از یک دورنما را می بینم (دید کانونی بیشتر به عنوان RP شناخته شده است). از اینرو من عصای سفیدی با خود به همراه دارم تا دیگران را مطلع سازم تا مراقب من باشند در اینصورت من همچنان قادرم پیاده رو را ببینم بدون آنکه مستیقماً به پایین نگاه کنم.
▪ مایکل: برای غالب افرادیکه از نظر انجام دادن امور روزمره از نظر بینایی مثل تو وابسته هستند از ۲۰ سال پیش تا کنون چه تفاوتی ایجاد شده؟
ـ جول: این مسأله در واقع یک روند ادامه داری از یک سیستم هماهنگی است. گاهاً در مواردی چون رانندگی ترک آن امر تنها چاره من بوده است. بعد از یک تراژدی قریب الوقوع من ماشینم را فروختم و گواهی نامه ام را باطل کردم و یاد گرفتم که چگونه سوار اتوبوس بشوم که البته هم از نظر عملی برایم سخت بود و هم از نظر روحی- روانی. زمانی که دیگر نتوانستم از حس بینایی ام برای دیدن فیلمهای سینما استفاده کنم دیگر به تماشای آنها نرفتم. از سوی دیگر من تکنیکهای تطبیقی را برای بسیاری از کارها پیدا کردم. من می توانم تعداد زیادی از آثار سمعی ادبی و نشریات ادواری را به کتابخانه مؤسسه بریل سفارش بدهم. من برای استفاده از کامپیوترم که شامل Line On شدن می باشد یک صفحه خوان (Jaws) دارم که هر آنچه را اتفاق می افتد برایم می خواند و من نهایت سعی خود را می کنم تا از آنچه که از حس بینایی ام مانده به بهترین صورت استفاده کنم، همانطوریکه از حافظه و حواس دیگرم برای جبران در جاهای مناسب استفاده می کنم. گاهی آهسته راه رفتن خیلی بهتر از عاجز و درمانده بودن است.
▪ مایکل: جدا از آن مواردی که ناتوانیت باعث شده از آنها دست بکشی،‌حس می کنی که تغییرات فاحشی در زمینه علایق و فعالیتهای تو بوجود آمده باشد؟
ـ جول: من در مواردی چون روند بیماری،‌زیست شناسی سلولی،‌درمان ژن و مطالعه هسته سلولی، ارزیابی و درک جدیدی از علم طب و علم زیست شناسی پیدا کرده ام. از سویی دیگر من مانند گذشته به تمام امور سابقم علاقه نشان می دهم. بطور مثال در موسیقی در حال اختراع یک سیستم طبقه بندی شده و قابل ذخیره سازی هستم تا بتوانم بدون آنکه قادر باشم جعبه جواهرات CD را بخوانم، CD ها را از مجموعه بزرگ موسیقی ام پیدا کنم. اما همه فعالیتهای روزانه از کار با کامپیوتر تا خرید خواربار بصورت چالشها و تلاشهایی مناسب و تعدیل شده درآمده اند. همچنین رانندگی نکردن باعث شده تا من نسبت به گذشته خود بیش از پیش منزوی و گوشه گیر شوم. دیگر نه سیل نامه و پیغامی وجود دارد و نه گشت و سفرهای ناگهانی و خودجوش،‌چه تنها و چه با یک دوست و همراه خوب. خوردن یک کاپوچینو و قدم زدن در ساحل ممکن نیست مگر اینکه بتوانم دوستانی را که رانندگی می کنند در اختیار خود بگیرم. من تعدادی زیاد از وقایع فرهنگی را که سهل الوصول نیستند و یا حتی بوسیله وسایط نقلیه عمومی در دسترسند از دست می دهم.
▪ مایکل: بنابراین تو زمان بیشتری را در تنهایی و به گمان من بیشتر در خانه می گذرانی. بگذار کمی بیشتر کنجکاوی کنم. من می دانم که تو غذای خوب را دوست داری و به خاطر همین است که آشپز خوبی هستی. من فکر می کنم در حال حاضر هم غذا درست کردن و هم رفتن به رستوران برای خرید غذا برایت مشکل باشد. آیا تو باید برای یکی از این دو کار زحمت بیشتری بکشی؟
ـ جول: من همچنان خودم وعده های غذاییم را تهیه می کنم و فقط برای غذا خوردن در جمع بیرون می روم. البته تغیراتی وجود دارند. به ندرت دستورالعمل غذاهای جدیدی را که هَوس کرده ام امتحان می کنم زیرا نگاه انداختن به کتابهای آشپزیم امری غیر ممکن است. من همچنین برای اطمینان و راحتی خودم، کمتر روی اجاق غذا درست می کنم و بیشتر از داخل فر و مایکروفر استفاده می کنم .
▪ مایکل: تو اخیراً‌ دوستیت را با یک دوست قدیمی از سر گرفته ای،‌ گیتارزه فولادی. آیا این مسأله ارتباطی با از دست دادن بینایی دارد؟
ـ جول: انگیزه اصلی من برای بدست گرفتن گیتار از دست دادن بینایی نبود، در واقع به دلیل بالا رفتن سن بود. من فقط می خواستم موسیقی بلوز(موسیقی جاز سیاهان) و موسیقی قدیمی و فوللکور را که در ۲۰ سالگی یاد گرفته بودم دوباره زنده کنم. من انگشتانم را به درستی روی پرده موسیقی (گیتار) نمی بینم و باید دستم را کمی بچرخانم تا پرده ها را پیدا کنم. البته این مسأله رو به اصلاح است.
▪ مایکل: یک سؤال دیگر، تو زمانی ژیمناست خوبی بودی آیا هنوز تناسب جسمانیت را حفظ می کنی؟
ـ جول: در حال حاضر ۳ بار در هفته نرمش می کنم. دوچرخه ثابت برای انجام ورزش ایروبیک و همچنین وزنه های آزاد و درازنشست. فشار و اضطراب و زمانی که رفت و آمد به ژیمناستیک به وسیله اتوبوس بر من وارد می کرد باعث شد صبر و حوصله ام را از دست بدهم. من مجبور نیستم خودم را با تمامی آن ماشینها هماهنگ کنم در حالیکه دیگر علاقه ای وجود ندارد.
▪ مایکل: آیا تغییر مهم دیگری در انجام دادن کارها برایت بوجود آمده؟
ـ جول: مهمترین هماهنگیها و تعدیلها، تلاشهای عملیم را که می توانم از پس آنها بر بیایم در بر نمی گیرد بلکه آنهایی را که نمی توانم در بر می گیرد: درخواست مکرر از مردم برای کمک کردن، سکندری نخوردن در سوپر مارکتها برای خرید تعدادی کالا، سلام و احوالپرسی با دیگران در صف پر رفت و آمد صندوقدار و بازگشت مجدد به دنیا. از آنجا که من به دستی محصولات را نمی بینم نمی توانم برچسب روی آنها را بخوانم. باید محل مدیرشیفت(مدیروقت) را شناسایی کنم و کسی را در اختیار بگیرم تا مرا همراهی کند و تعاملی برقرار کنم که من همیشه در مود و شرایط آن نیستم. من برای خرید لباس و شرکت در یک کنسرت باید یک دوست مناسب و دم دست پیدا کنم. من با تعدادی از شادیها و تفریحهای عقب افتاده و برآورده نشده مواجه هستم که در کنار اینها حس درماندگی و ناتوانی و ترس از وابستگی بیش از حد نیز آزاردهنده است. تعادل و هماهنگی بیشتری مورد نیاز است و باید برآورده شود و گاهی نیز این موارد با موفقیت صورت می گیرد.

ترجمه : سولماز انصاریان

منبع : عصای سفید