به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: در حال حاضر یکهزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.
وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامهای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.
هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده میکنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار میآورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.
وی گفت: زمانی اگر یک بیماری ای بی به دنیا میآمد، مثل فرزند خود من که در ۲۵ سال پیش متولد شد، بیمارستان همان شب می گفت، آنها بروند اما اکنون دانشگاه های علوم پزشکی ما (خانه ای بی) را میشناسند و کودک تازه متولد شده مبتلا به بیماری پروانه ای را به ما معرفی می کنند تا خدمات بگیرند و نا امید نباشند.
مدیرعامل خانه ای بی در مورد اینکه امروز (جمعه، ۳۰ مردادماه) برای نخستین بار به بیش از ۵۰ نفر از بیماران «ای بی» پروانه ای در دانشگاه دندانپزشکی «شهید شکری» وابسته به دانشکده دندانپزشکی بقیه الله به صورت رایگان خدمات تخصصی دندانپزشکی ارائه شد، گفت: فرایند درمان این افراد امروز آغاز شده است و در ادامه این همکاری سایر بیماران پروانهای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز بهتدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش می شوند.
وی افزود: برخی از این بیماران از اقصی نقاط کشور مانند استانهای سیستان و بلوچستان، هرمزگان و لرستان که به دلیل ازدواجهای فامیلی این نوع بیماری بیشتر در آنها دیده میشود، به این مرکز مراجعه کردهاند.
حجتالاسلام هاشمی اعلام کرد: امروز بیمارانی داریم که از ایرانشهر سیستان و بلوچستان به ما مراجعه کردهاند، یعنی زحمت ۲ هزار کیلومتر راه را بر خود هموار کردهاند. باید برای خدمات رسانی به این بیماران با کمک خیرین، سپاه، نیروهای مسلح و وزارت بهداشت بتوانیم استانهای معینی را داشته باشیم که این عزیزان راه کمتری را برای درمان طی کنند.
به گزارش خبرگزاری دانشجو، بیماری پروانهای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایبی: EB)) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
نورنیوز- گروه اجتماعی: کیانوش گودرزی رئیس اتحادیه صنف مشاوران املاک تهران با بیان اینکه بخشی از قیمتسازیها و افزایشهای غیرواقعی در بستر فضای مجازی شکل میگیرد، گفت: فضای مجازی امروز به یک نیاز جدی برای مردم تبدیل شده و نمیتوان آن را حذف کرد، اما باید برای آن دگرگونی و سازوکار نظارتی مؤثر ایجاد شود تا زمینهای برای انتشار آگهیهای جعلی و فاقد وجود خارجی فراهم نشود.
وی افزود: چند وقت پیش خودم برای یک آگهی تماس گرفتم و مشخص شد اصلاً وجود خارجی ندارد. بنابراین معتقدم آگهیها باید حتماً شناسنامهدار باشند و در فضای قابل کنترل منتشر شوند؛ بهگونهای که حداقل هویت منتشرکننده، از جمله با کد ملی، قابل شناسایی باشد.
این مقام صنفی با اشاره به اینکه بازار مسکن بهصورت زنجیروار با بخشهای مختلف اقتصاد در ارتباط است، اظهار داشت: از خط تولید و ایجاد اشتغال گرفته تا سرمایهگذاری، پسانداز، نقش بانکها، عرضه زمین از سوی وزارت راه و تعادل میان عرضه و تقاضا، همه به هم وابستهاند و باید در کنار هم دیده شوند.
وی ادامه داد: ما در سامانهها، دستکم میتوانیم شفافیت ایجاد کنیم، اثرگذاری داشته باشیم، نیازسنجی انجام دهیم و اجازه ندهیم هر فردی صرفاً با هدف سودجویی وارد بازار شود. سودجویی بهخودیخود چیز بدی نیست، اما باید در کنار آن سلامت جامعه، سلامت اقتصاد و سلامت بازار مسکن هم لحاظ شود.
گودرزی با انتقاد از تأخیر در اجرای برخی الزامات قانونی در حوزه مسکن گفت: بعضی از این اقدامات باید سالها قبل، حتی ۷۰ سال پیش انجام میشد، اما امروز تازه به اجرا رسیده است و همین موضوع نشان میدهد که در حوزه اقتصاد مسکن هنوز راه زیادی در پیش داریم.
وی درباره رشد غیرمتعارف قیمت املاک نیز تصریح کرد: اینکه ملکی که ۱۰ یا ۲۰ سال پیش با ۹ میلیون تومان خریداری شده، امروز ۱۰ میلیارد تومان قیمتگذاری میشود، در حالی که فرسوده شده و باید درباره تخریب و نوسازی آن تصمیم گرفت، نشان میدهد ارزیابی درستی از بازار انجام نمی شود.
رئیس اتحادیه مشاوران املاک تهران در بخش دیگری از سخنانش با تأکید بر اینکه مخالف اصل فضای مجازی نیست، اما با اتحادیههای موازی و صدور مجوزهای غیرهمسو مخالف است، گفت: فضای مجازی در حوزههای مختلفی فعالیت میکند؛ از سوپرمارکتها گرفته تا تولیدات دیگر. بنابراین باید همانطور که برای کسبوکارهای سنتی نظارت و دستورالعمل وجود دارد، برای این فضا نیز ضوابط روشن و قابل اجرا تعریف شود.
وی افزود: ایجاد یک ساختار موازی، آن هم بدون نظارت و کنترل کافی، اشتباه است. اگر قرار است برای یک حوزه پروانه صادر شود، باید همان قواعد برای همه بخشها قابل اجرا باشد. نباید یک فضای دو قطبی میان کسبوکار سنتی و کسبوکار مجازی ایجاد کنیم و بعد آن را رها کنیم.
گودرزی در پایان هشدار داد: حاکمیت باید برای این موضوع هوشیار باشد؛ اگر امروز به این مساله توجه نشود، در آینده جامعه صنفی با مشکلات جدی روبهرو خواهد شد. این موضوع را باید به اتاق اصناف تهران، اتاق اصناف ایران و وزارت صمت بهعنوان یک هشدار جدی منتقل کرد.
رویداد۲۴| صادق ضیائیان، رئیس مرکز ملی پیشبینی و مدیریت بحران مخاطرات وضع هوای سازمان هواشناسی، در گفتوگویی درباره وضعیت جوی کشور در روزهای پیش رو گفت: روز پنجشنبه ۲۹ مردادماه در مناطقی از شرق گیلان، مازندران، گلستان و همچنین ارتفاعات شمال و غرب کشور، افزایش ابر، گاهی وزش باد و رگبار پراکنده پیشبینی میشود. در شرق و جنوب شرق کشور نیز وزش باد پدیده غالب خواهد بود.
او افزود: روز جمعه ۳۰ مردادماه در مناطقی از شمال آذربایجان شرقی، اردبیل، سواحل دریای خزر، خراسان شمالی و شمال خراسان رضوی بارندگی خواهیم داشت. همچنین در ارتفاعات استانهای تهران و البرز احتمال وقوع رگبار وجود دارد و در این مناطق کاهش نسبی دما نیز رخ خواهد داد. رگبار و رعدوبرق در جنوب کشور
ضیائیان با اشاره به وضعیت جوی مناطق جنوبی کشور گفت: در بعدازظهر روز جمعه در ارتفاعات هرمزگان، جنوب کرمان و جنوب شرق فارس، افزایش ابر، رگبار و رعدوبرق پیشبینی میشود. همچنین در شرق و جنوب شرق کشور وزش باد شدید رخ خواهد داد و احتمال وقوع گرد و خاک، بهویژه در منطقه زابل، زیاد است.
رئیس مرکز ملی پیشبینی و مدیریت بحران مخاطرات وضع هوای سازمان هواشناسی ادامه داد: روز شنبه ۳۱ مردادماه در دامنههای جنوبی البرز، واقع در استانهای البرز، تهران و سمنان، و همچنین ارتفاعات شرق و جنوب شرق کشور، افزایش ابر، رگبار و رعدوبرق پراکنده و گاهی وزش باد شدید پیشبینی میشود. در برخی مناطق نیز احتمال خیزش گرد و خاک وجود دارد. تهران از جمعه تا یکشنبه خنکتر میشود
ضیائیان درباره وضعیت هوای تهران نیز گفت: پدیده غالب در تهران طی روزهای آینده، بهویژه روزهای جمعه، شنبه و یکشنبه، کاهش نسبی دما خواهد بود.
او افزود: روز یکشنبه در شرق و جنوب شرق کشور وزش باد شدید و گاهی خیزش گرد و خاک پیشبینی میشود. همچنین در ارتفاعات استانهای فارس، کرمان و کهگیلویه و بویراحمد، بهویژه در ساعات بعدازظهر، احتمال وقوع رگبار باران وجود دارد.
رئیس مرکز ملی پیشبینی و مدیریت بحران مخاطرات وضع هوای سازمان هواشناسی با اشاره به روند تغییرات دمایی در روزهای آینده اظهار کرد: از روز جمعه ۳۰ مردادماه کاهش نسبی دما، بهویژه در نیمه شمالی کشور، آغاز میشود و این روند تا روز یکشنبه یکم شهریورماه ادامه خواهد داشت.
به گفته او، از روز دوشنبه دوم شهریورماه دما دوباره بهطور نسبی حدود یک تا دو درجه افزایش پیدا میکند.
ضیائیان در پایان تأکید کرد: کاهش دما یکباره اتفاق نمیافتد که از یک فصل گرم وارد یک فصل سرد شویم، بلکه این تغییر بهصورت پلهای و با عبور سامانههای جوی مختلف رخ میدهد تا بهتدریج شاهد تغییر فصل باشیم.
