عصر ایران- نشست خبری کانون هموفیلی ایران به مناسبت هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» روز دوشنبه پنجم مرداد ماه با حضور مدیران و جمعی از پزشکان متخصص برگزار شد.
در این نشست، امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، با هشدار نسبت به ادامه کمبود داروی حیاتی فاکتور ۱۳ از مرگ یک کودک سه ساله مبتلا به این اختلال در ماه گذشته خبر داد.
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون، روز دوشنبه پنجم مرداد در «درمانگاه جامع بیماران هموفیلی» با بیان این خبر، از سازمان غذا و دارو خواست هرچه سریعتر مجوز واردات دارویی را صادر کند که، به گفته او، تولیدکننده آن را آماده تحویل اعلام کرده است. ۱۵ هزار بیمار ثبتشده
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، در این نشست با اشاره به اینکه تاکنون حدود ۱۵ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات ارثی خونریزیدهنده در کشور شناسایی شدهاند، گفت: «با توجه به نادر بودن بیماری هموفیلی، انجام تمامی آزمایشهای تخصصی، بهویژه در حوزه تشخیصهای ژنتیکی، در همه استانها از نظر اقتصادی و اجرایی مقرونبهصرفه نیست. همواره توصیه ما این بوده که افرادی که با علائم خونریزی غیرطبیعی مواجه هستند، برای انجام آزمایشهای تشخیصی به مراکز تخصصی مراجعه کنند. اهمیت تشخیص بهموقع زمانی بیشتر مشخص میشود که بدانیم در سال ۱۴۰۲، حدود ۱۲۰۰ مادر باردار هنگام زایمان به دلیل خونریزیهای شدید، یا مجبور به انجام عمل هیسترکتومی (برداشتن رحم) شدند یا جان خود را از دست دادند. در بسیاری از این موارد، اگر تشخیصهای لازم پیش از بارداری انجام شده بود و درمان مناسب دریافت میشد، امکان کنترل خونریزی و پیشگیری از این پیامدها وجود داشت.» از کمبود به نبود دارو رسیدهایم
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، در ادامه سخنان خود، مهمترین چالش سال گذشته را کمبود داروهای حیاتی برخی بیماران عنوان کرد و گفت: «سال گذشته یکی از دشوارترین سالها برای بیماران هموفیلی، بهویژه بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ و بیماری فونویلبراند بود. حدود ۱۰ تا ۱۱ ماه است که داروی فاکتور ۱۳ وارد کشور نشده است. در ابتدا با کمبود این دارو مواجه بودیم، اما اکنون شرایط به مرحلهای رسیده که عملا با نبود فاکتور ۱۳ روبهرو هستیم. همین وضعیت درباره داروی اختصاصی بیماران فونویلبراند، …
