«امین افشار» رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به وضعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII اظهار کرد: در ماههای گذشته بیماران کمبود فاکتور XIII (فاکتور انعقادی ۱۳) یکی از سختترین دورههای درمانی خود را پشت سر گذاشتند. این بیماران به دارویی بسیار تخصصی و گرانقیمت نیاز دارند و نبود این دارو برای آنها صرفاً به معنای یک مشکل دارویی معمولی نیست؛ بلکه میتواند با خونریزیهای شدید و عوارض جدی همراه باشد.
افشار ادامه داد: خبر خوب این است که بر اساس اطلاعات و گزارشهای رسیده، نخستین محموله فاکتور XIII شرکت Novo Nordisk حداکثر تا یک ماه آینده وارد کشور خواهد شد. برآورد ما این است که محموله نخست، نیاز حدود دو تا سه ماه بیماران را پوشش خواهد داد و امیدواریم پس از آن نیز واردات به شکل منظم و مستمر، در محمولههای دو تا سهماهه ادامه پیدا کند و حتی حجم واردات افزایش یابد.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران این اقدام را اتفاقی مهم برای بیماران دانست و گفت: فاکتور XIII یک داروی نوین، تخصصی و بسیار گرانقیمت در دنیاست و تأمین آن برای بیماران نیازمند، هزینه قابل توجهی به نظام سلامت تحمیل میکند. اینکه در شرایط اقتصادی دشوار کشور، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و مجموعه نظام سلامت کشور منابع لازم برای تأمین این دارو را فراهم کردهاند، یک اقدام قابل تقدیر و نشانهای از مسئولیتپذیری نظام سلامت در قبال بیماران دارای بیماریهای نادر است.
افشار ادامه داد: من لازم میدانم از مدیران، کارشناسان و کارکنان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت که در این مسیر تلاش کردند صمیمانه تشکر کنم. امیدواریم این همکاری ادامه پیدا کند تا بیماران بتوانند هرچه سریعتر و بدون دغدغه از این درمان نوین و ارزشمند بهرهمند شوند.
وی درباره شرایط بیماران در ماههای گذشته گفت: واقعیت این است که بیماران کمبود فاکتور XIII در این مدت شرایط بسیار سختی داشتند. وقتی داروی اختصاصی بیمار در دسترس نباشد، عملاً مجبور میشویم به روشهایی برگردیم که متعلق به دهههای گذشته است. این موضوع برای کودکان مبتلا به اختلالات خونریزی بسیار دردناکتر است.
افشار افزود: مادران و پدران این کودکان در ماههای گذشته شبها کنار فرزندانشان بیدار ماندهاند. این …
