براساس گزارش سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۲۲از هر ۱۰۰نفر در دامنه کودک تا بزرگسالی، ۱نفر دارای این اختلال هستند.
این میزان شیوع، میانگین شیوع است و در مطالعاتی با جامعه آماری بهتر کنترل شده، آمار بطور قابل ملاحظهای بیشتر است. جمعیت دارای این اختلال در ایران قریب ۸۵۰هزار نفر برآورد میشود.
این ارقام هشدار دهنده، ضرورت بازنگری اساسی در سیاستهای حمایتی، تسهیل دسترسی به خدمات تشخیصی بموقع و درمان و توانبخشی بهنگام و تقویت نظام مراقبتهای اولیه را آشکار میکند.خانوادههای دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم، با چالشهایی چندبعدی روبهرو هستند که فراتر از جنبههای بالینی بوده و ابعاد روانی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی را دربرمیگیرد.
اولین مساله فشار روانی قابل توجه بر والدین، بویژه مادران بعنوان مراقبان اصلی که با استرس مزمن، احساس انزوا و گاه خشم همراه است. شدت، گستردگی و پویایی ناتوانیهای همراه با این اختلال، ظرفیت انطباق پذیری خانواده را تحت تأثیر قرار داده و این سازگاری نقش تعیین کننده در بروز یا کاهش مشکلات رفتاری کودک دارد.
دومین مساله محدودیتهای اجتماعی و فراغتی ناشی از نیاز مستمر به مراقبت است که بسیاری از خانوادهها را از مشارکت در فعالیتهای اجتماعی، سفرها یا دورهمیهای خانوادگی بازمیدارد و بار روانی‑اجتماعی آنان را مضاعف میکند.
سومین مساله چالشهای اقتصادی و پوشش بیمهای ناکافی است؛ زیرا بسیاری از داروها و خدمات تخصصی توانبخشی مرتبط با ااتیسم همچنان تحت پوشش کامل بیمههای درمانی نیست و بار مالی سنگینی بر خانوادهها تحمیل میکند. البته تاخیر در تشخیص بموقع خود نیز میزان اثر بخشی این خدمات را پایین می آورد.
چهارمین مساله خلأ خدمات آموزشی و نگهداری روزانه، بویژه پس از ۱۴سالگی است؛ که کمبود مراکز مناسب برای توانبخشی و مراقبت روزانه این گروه سنی بشدت محسوس است.
پنجمین مساله کمبود آگاهی عمومی و پذیرش اجتماعی است؛ که خود مانعی جدی در فرایند اجتماعی شدن افراد با اختلال اتیسم و خانوادههای آنان ایجاد کرده است. در این میان، این پرسش مطرح میشود که چرا رویکرد مؤسسه محور با وجود صرف هزینههای کلان، نتوانسته پاسخگوی این چالشها باشد؟
شواهد میدانی نشان میدهد مراکز بزرگ شبانهروزی با وجود توانمندی در ارائهٔ خدمات تخصصی به دلیل ماهیت جمعی و غیر فردی، با سه نقص اساسی مواجه هستند.
۱. گسست عاطفی میان کودک و خانواده.
۲. هزینههای پنهان نگهداری طولانیمدت که معمولاً از هزینه توانبخشی در بستر خانه فراتر میرود.
۳. پایین بودن نرخ تعمیم مهارتهای آموخته شده به محیط واقعی زندگی.
تجارب جهانی نیز مؤید آن است افزایش مدت زمان دوری فرد از خانواده، با افزایش رفتارهای چالش انگیز و کاهش تعمیم پذیری مهارتهای اجتماعی به محیط خانه همراه است. به همین دلیل سازمان بهزیستی کشور در مسیر تحول ساختاری خود، *سیزده چرخش تحول آفرین* تعریف کرده که مهم ترین آن انتقال از الگوی مؤسسه محوری به رویکرد خانواده محور است.
پیشفرض بنیادین این سیاست آن است که نگهداری افراد دارای این اختلال، تا حد امکان در بستر خانواده و ارایه خدمات توانبخشی در محیط خانه، به مراتب ثمربخشتر از مداخلات مؤسسهای خواهد بود.
چرا که سرمایهگذاری بر خانواده، سرمایهگذاری بر سلامت و آینده جامعه تلقی میشود.
حال این سوال مطرح می شود، شواهد تجربی این ادعا چیست؟
تحلیل پیامدی برنامههای خانواده محور نشان میدهد در مناطقی که این مداخلات اجرا شدهاند، نه تنها هزینههای بلندمدت نظام سلامت کاهش یافته، بلکه رفتارهای خود آسیبرسان و نشانگان اضطراب جدایی در کودکان با اختلال اتیسم بطور معناداری کاهش داشته است. مطالعات تطبیقی نیز حاکی از آن است هر یک ساعت توانبخشی در محیط خانه، به دلیل تداوم و پیوستگی با روال روزمره کودک، اثری حداقل معادل سه ساعت کار در مرکز دارد.
همچنین توانمندسازی والدین بعنوان درمانگران اصلی، مداخلات را در لحظات بحرانی با سرعت و دقت بیشتری ممکن میسازد بر همین اساس با افتخار اعلام می کنیم در سالجاری رشد کمک هزینه خدمات و ویزیتهای ارائه شده در بستر خانواده ۸۰تا ۱۰۰درصد افزایش یافته است؛ تا اولویت خانواده محوری در برنامهریزی و تخصیص اعتبارات به وضوح دیده شود.( جالب توجه است که در مجموع، ۷۰درصد از بودجه سازمان بهزیستی به این رویکرد اختصاص یافته است.)
خانواده محوری اما تنها به معنای ارائه خدمات در خانه نیست، بلکه مشارکت دادن خانوادهها در تصمیمگیری، برنامهریزی و کیفیت بخشی به خدمات نیز بخش مهمی از این رویکرد است.سازمان جهانی بهداشت نیز تأکید دارد والدین و سایر مراقبان در رشد و "به زیستن" کودکان اتیسم نقش اساسی دارند و باید از حمایتهای لازم برخوردار شوند.
در این رویکرد، سه سطح را مورد توجه قرار دادهایم.
نخست، توانمندسازی خود افراد دارای معلولیت؛
دوم، توانمندسازی مراقبان غیررسمی مانند والدین و سایر اعضای خانواده.
سوم، حمایت و توانمندسازی مراقبان رسمی در مراکز و مؤسسات.
در کنار این تحول راهبردی، اقدامات عینی و عملیاتی متعددی را نیز به سرانجام رساندهایم.
برای کاهش فشار بر خانوادهها، تاکنون ۱۰مرکز شبانه روزی موقت اتیسم راهاندازی شده و برنامهریزی شده است که تعداد این مراکز تا پایان سال درصورت همکاری بخش غیر دولتی به ۲۰مرکز افزایش پیدا کند.خانوادهها میتوانند فرزند خود را برای چند ساعت یا حتی مدت بیشتری به این مراکز بسپارند تا خدمات تخصصی دریافت کند و والدین نیز امکان انجام امور شخصی و خانوادگی خود را داشته باشند.
همچنین راهاندازی مراکز روزانه ویژه افراد دارای اتیسم بالای ۱۴سال در دستورکار قرار گرفته است؛ شیوهنامه این مراکز هم تدوین و اعتبار مورد نیاز آن نیز تأمین شده است؛ که انشالله تا پایان سال جاری ۱۰مرکز راه اندازی می شود.هدف آن است که خانوادهها بتوانند ضمن ادامه فعالیت شغلی و اجتماعی خود، خدمات تخصصی مورد نیاز فرزندشان را نیز به بهترین شکل ممکن دریافت کنند.
در سالهای اخیر آموزش پرورش و توسعه مدارس ویژه اتیسم نیز در دستور کار قرار گرفته است؛ بعنوان نمونه در استان خراسان رضوی تعداد مدارس اوتیسم از یک به ۱۰مدرسه افزایش یافته است.خانواده نه یک نهاد قراردادی، بلکه کانون عاطفه، تربیت و مأمنی الهی است.آیات قرآن و روایات اهلبیت(ع) بر جایگاه رفیع خانواده در حفظ کرامت انسانی و کاهش رنجها تأکید فراوان دارند.
تغییر رویکرد ما به خانواده محوری پیش از انکه یک توصیه علمی یا یک سیاست اقتصادی باشد، قطعأ بازگشت به ریشههای هویتی و ارزشی این سرزمین است.اگر جامعه را به درختی تشبیه کنیم، خانواده ریشه آن است و هر گونه سرمایهگذاری بر ریشه، به معنای استحکام تنه و شکوفایی شاخههاست.
از این منظر، توانمندسازی والدین و افزایش ظرفیت مراقبتی آنان مصداق عینی تحقق عدالت اجتماعی و کرامت بخشی به آسیبپذیرترین گروههای جامعه است.اگر قرار است درباره اتیسم و ابعاد مختلف زندگی خانوادههای دارای فرزند مبتلا به این اختلال تصمیم درست بگیریم، این تصمیمگیری بدون مشارکت خانوادهها امکانپذیر نیست.
به همین دلیل دبیرخانه هماندیشی، کیفیت بخشی و توانمندسازی اولیای فرزندان دارای اختلال طیف اتیسم امروز در "مشهد مقدس" افتتاح و راه اندازی شد. "مشهد" به دلیل برخورداری از ظرفیت بالای نیروی انسانی متخصص و اندیشمند، مربیان توانمند، زیرساخت های سختافزاری و همچنین ظرفیت موجود در حوزه اتیسم، بعنوان محل دائمی این دبیرخانه ملی انتخاب شد.
این دبیرخانه مأموریتهای زیر را دنبال میکند؛
یک، ایجاد بستری برای مشارکت فعال خانوادهها در فرآیند تصمیمگیری، برنامهریزی و سیاستگذاری مرتبط با خدمات حوزه اتیسم.
دو، توانمندسازی خانوادهها از طریق آموزش، آگاهیبخشی و ارائه اطلاعات تخصصی درباره روشهای نوین مراقبت و توانبخشی.
سه، کیفیت بخشی به خدمات ارائه شده از طریق بازخورد مستمر خانوادهها و نظارت بر عملکرد مراکز.
چهار، ایجاد شبکه ارتباطی میان خانوادهها، متخصصان و سازمانهای مرتبط برای تبادل تجربیات و دانش.
پنج، پیگیری و مطالبهگری برای رفع موانع موجود در مسیر ارائه خدمات مطلوب به خانوادههای دارای فرزند اتیسم.
از این رو، دبیرخانه هماندیشی، کیفیت بخشی و توانمند سازی اولیای فرزندان دارای اختلال طیف اتیسم را گامی مهم در مسیر تحقق این اولویت و تحول از رویکرد مؤسسه محوری به خانواده محوری میدانم_ و امیدواریم با همکاری و مشارکت همه ذینفعان، بویژه خود خانوادهها، بتوانیم گامهای مؤثری در جهت ارتقای کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و خانوادههایشان برداریم و جامعهای فراگیرتر و آگاهتر برای این عزیزان بسازیم.
سیدجواد حسینی
* رییس سازمان بهزیستی کشور
