قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست …

بیماران هموفیلی به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی و داروهای حیاتی، با مشکلات فراوانی روبرو هستند. افزایش هزینه‌های درمان، کمبود پلاسمای انسانی و بدهی‌های سنگین بیمه‌ها، فشار زیادی بر این بیماران وارد کرده است. در حالی که دولت و بنیاد بیماری‌های خاص حمایتی از این بیماران نمی‌کنند، آنها تنها به کمک خیرین …

به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال ۲۴ بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست داده اند، گفت:‌کمبود فاکتور ۹ باعث می شود معلولیت حدود ۸ هزار بیمار هموفیلی زیاد شود.

بیماری هموفیلی و بیماری هموفیلی و درمان‌های خونریزی حاد در افراد مبتلا به هموفیلی و علت، علائم، تشخیص و درمان هموفیلی

تشخیص هموفیلیا از طریق آزمایشات خونی انجام می‌شود. مهم‌ترین آزمون‌ها شامل سنجش مدت زمان انعقاد (آپت‌تی) و سطوح فاکتور 8 و 9 است. تازه‌ترین روش‌های تشخیص از فناوری‌های ترومبولاستوگرافی (مانند TEG و ROTEM) برای ارزیابی دقیق‌تر استفاده می‌کنند.

همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که عموماً شامل کودکان و نوجوانان می‌شوند، بود.

هموروئید یک بیماری نشیمنگاهی بسیار رایج است که بسیاری از افراد را در سنین مختلف درگیر می کند. روش های مختلفی برای درمان این بیماری وجود دارد که بر اساس شدت هموروئید مورد استفاده قرار می گیرند.

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبود پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دارویی هموفیلی ها گفت: در شهرستان‌ها عملاً با نبود دارو مواجه هستیم.

تهران - ایرنا - هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود که می‌توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری …

کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: شیوع بیماری هموفیلی در استان قزوین، در آقایان بیش از بانوان است و معمولاً بانوان ناقل بیماری هستند. باتوجه به اینکه بانوان از نظر سیستم ایمنی بدن، دچار ضعف هستند، ممکن است عوارض بیماری در بدن بانوان شدت بیشتری داشته باشد در همین راستا …

هموفیلی یک بیماری نادر خونی است که به علت کمبود یا عدم فعالیت یکی از فاکتورهای انعقادی خون رخ می‌دهد. این بیماری عمدتاً به صورت ارثی از طریق کروموزوم X منتقل

از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را دست داده‌اند.

سبزوار- ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی سبزوار گفت: «هموفیلی» در مردان شیوع بیشتری دارد و ۸۶ درصد مبتلایان به این بیماری در حوزه زیر پوشش این دانشگاه در غرب خراسان رضوی را مردان تشکیل می‌دهند.

شفقنا- رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد [ …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …

محمودی گفت: بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماریهای دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و ........را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران …

اسنپ کاربران راننده مبتلا به بیماری ام‌اس را از پرداخت کمیسیون با ارزش بیش از ۲ میلیارد و ۴۲۴ میلیون تومان معاف کرد.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند.

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تن‌ها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

 رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص به خبرآنلاین می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال …

رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص گفت: تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند و در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها …

محمد غلام‌نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران از کمک هزار و ۲۴۰ میلیارد تومانی بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان تهران خبر داد و گفت: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق بوده و لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، بیماری دیالیزی (دیالیز …

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

رئیس انجمن علمی مطالعات بیماری‌‌‌های کبدی ایران در نامه‌‌‌ای خطاب به وزیر بهداشت با اشاره به کاهش قابل توجه بار بیماری‌‌‌های ناشی از هپاتیت بی و هپاتیت سی در جامعه اضافه کرد: غربالگری خون‌‌‌های اهدایی از نظر هپاتیت سی از سال 1375 اثر چشمگیری در کاهش شیوع این بیماری در جمعیت‌‌‌های پرخطر از جمله بیماران …

رئیس انجمن علمی مطالعات بیماری‌های کبدی ایران در نامه‌ای به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: شیوع هپاتیت سی در بیماران هموفیلی از ۴۰ درصد به کمتر از ۱ درصد و در بیماران تالاسمی از ۳۰ درصد به کمتر از ۱ درصد و در بیماران دیالیزی از ۱۸ درصد به کمتر از ۱ درصد در سراسر کشور کاهش جدی پیدا کرده است.

اکوایران: هموفیلی از نوع بیماری‌های ژنتیکی است که بیمارانش در ایران با مشکلات بسیاری همچون کمبود دارو و چالش‌های بیمه‌ای روبرو هستند.

آیا می دانستید که در درمان یکی از مهم‌ترین عوارض هموفیلی یعنی آرتریت ـ روماتوئید پرتودرمانی بسیار موثر است؟

امروز، روز هموفیلی‌هاست با شعار «عدالت در دسترسی به درمان» که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده. بیماران مبتلا به یک اختلال خون‌ریزی دهنده ارثی که فرد مبتلا به دلیل سطح پائین یا نبود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خون‌ریزی نخواهد بود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

رکنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران، گفت: بیشترین شیوع این بیماری در استان‌ها

پژوهش پیشین گروه بوثبی نشان داد که نسخه‌های طبیعی و مهندسی‌شده پروتئین‌های خرس آبی را می‌توان برای تثبیت یک داروی مهم به کار برد که برای درمان افراد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماری‌ها قابل استفاده است و به نگهداری در یخچال نیاز ندارد.