به دنبال گزارشی از خبرنگار اجتماعی رکنا که در تاریخ 15 مردادماه 1403 درخصوص بیماران سیستینوزیسی منتشر شده بود، این بیماران که با معضلات مختلف جسمی به ویژه مشکلات چشمی و کلیوی دست و پنجه نرم می کنند، تامین دارو نمی شوند. یکی از مهم ترین و حیاتی ترین داروهای این بیماران، قطره چشمی به نام «سیسته آمین» …

بیماری نادر سیستینوزیس در ایران هم وجود دارد و بین 200 تا 230 نفر به این بیماری مبتلا هستند. رسوب سیستین به صورت غیرطبیعی بعضی از اعضا و سیستم های بدن بیماران به ویژه کلیه ها و چشم ها را درگیر می کند. درصد زیادی از مبتلایان به این بیماری نوجوان و ساکن مناطق و استان های جنوبی ایران هستند و معمولا به سنین …

یک بیماری نادر و ناشناخته است؛ تلفظ اسمش سخت است؛ اما درمانش سخت‌تر... تاکنون ابتلای 230 نفر به سیستینوزیس محرز شده است؛ به این بیماری متابولیکی عجیب که مبتلایان آن در ایران امروز با مشکل تامین داروهای گران و نایاب آن مواجه هستند.

سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.