تولید داخلی تنها قطره چشمی سیستینوزیس، گامی حیاتی در کاهش درد و حفظ بینایی بیماران نادر است.

تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده‌نگر است، نگاهی که توسعه درمان‌های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می‌کند.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس، قیمت داروی «سیستاگون» به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: این تصمیم در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس گرفته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس قیمت داروی «سیستاگون»به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درباره قیمت داروی «سیستاگون» توضیح داد.

هفته گذشته برخی خانواده‌های بیماران نادر «سیستینوزیس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گرانی بی‌سابقه دارو تجمع کردند

فرارو/گزارش‌ها حاکی از آن است که تهیه داروی بیماری سیستینوزیس درد بیماران را دو چندان کرده؛ این مشکلی است که برخی دیگر از بیماران خاص هم با آن دست به گریبان‌اند. بیماران خاص ایران با بحران کمبود و گرانی دارو مواجه‌اند؛ بحرانی که زندگی آن‌ها را همراه با درد ناشی از بیماری‌شان چند برابر می‌کند. نمونه

گزارش‌ها حاکی از آن است که تهیه داروی بیماری سیستینوزیس درد بیماران را دو چندان کرده؛ این مشکلی است که برخی دیگر از بیماران خاص هم با آن دست به گریبان‌اند.

یکی از جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی دوران کودکی که منجر به نارسایی کلیه می‌شود، سیستینوزیس نفروپاتیک است

خانواده بیماران مبتلا به سیستینوزیس در اعتراض به گرانی سرسام‌آور دارو تجمع کردند؛ مسئولان وعده بررسی فوری داده‌اند.

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس به دلیل افزایش قیمت شدید داروی خارجی این بیماری روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.

سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستئین در اعضای مختلف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه‌المعده و مغز مشخص می‌شود. تجمع سیستئین در سلول‌های بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می‌شود و در صورت دریافت نکردن دارو، به‌تدریج جان بیمار را در یک روند دردناک می‌گیرد.

معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

معاون درمان وزارت بهداشت: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم