مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات ایجاد شده برای سلامتی این بیماران در یک ماه گذشته به دلیل کمبود خون، از خوزستانی‌ها خواست نسبت به اهدای خون برای کمک به بیماران تالاسمی اقدام کنند. 

خط سلامت: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از افزایش چشمگیر هزینه‌های درمان، اعلام کرد که هر بیمار تالاسمی سالانه حدود ۲۴۷ میلیون تومان هزینه می‌کند و این مبلغ سنگین، بار مالی زیادی را بر خانواده‌ها تحمیل کرده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: «یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش یافته است.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: «یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش پیدا کرده است.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران با اعلام کمبود جدی داروهای تالاسمی و افزایش چشمگیر هزینه‌های درمان این بیماران، از مرگ ۵ درصد بیماران تالاسمی پس از بازگشت تحریم‌ها خبر داد. یونس عرب هشدار داد که هزینه‌های درمانی بیماران تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و بسیاری از خانواده‌ها مجبور شده‌اند …

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد، بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و 120 بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد، بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: بیش از هزار و 120 بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌‏ها فوت کرده‌‏اند. این آمار نشان می‌‏دهد، بیش از پنج ‏درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌‏ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌‏های اخیر رخ داده است.

روز دوشنبه، دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان شاهد برگزاری نشستی بحرانی تحت عنوان «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان» بود. این نشست با حضور سه شخصیت برجسته از انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص برگزار شد: احمد قویدل، مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن …

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: پس از راه‌اندازی صندوق بیماران خاص پرداخت هزینه درمان از یک و نیم میلیون تومان در ماه به ۱۵ میلیون تومان رسیده است. نه فقط بیماران تلاسمی بلکه همه بیماران خاص به این شرایط معترض هستند.

وضعیت دردناک بیماران تالاسمی را تحریم‌ها و بی‌درایتی دولت در سپردن سرنوشت صندوق بیماران خاص به بیمه سلامت، تشدید کرده است. مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید در صورت ادامخ این وضعیت، از این نهاد شکایت قضایی می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات بیمه‌ای این بیماران گفت: یکی دو سال است روز به روز تعداد بیشتری از آزمایش‌ها و داروها از بسته خدمتی بیماران تالاسمی خارج می‌شود و این بسته خدمتی، هم در سازمان تامین اجتماعی و هم بیمه سلامت در حال کوچکتر شدن است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات بیمه‌ای این بیماران گفت: یکی دو سال است روز به روز تعداد بیشتری از آزمایش‌ها و داروها از بسته خدمتی بیماران تالاسمی خارج می‌شود و این بسته خدمتی، هم در سازمان تامین اجتماعی و هم بیمه سلامت در حال کوچکتر شدن است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از 1500 بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.

در حالی که مردم این معضل را با پوست و گوشت خود احساس می‌کنند، مسئولان، مدعی اختصاص ارز به دارو و برطرف شدن مشکلات هستند که به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی این قبیل اظهارات فقط حکم پاشیدن نمک به زخم بیماران دارد.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که موضع گیری های اخیر سازمان غذا و دارو در جهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که دارو‌ها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد.

رکنا: مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط …

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک …

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: به دلیل اهمال‌کاری سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی وضعیت تامین داروی بیماران تلاسمی خوب نیست و در اردیبهشت ماه موجودی داروی این بیماران به پایان می‌رسد.