در این نامه، مادران ضمن تشریح شرایط دشوار نگهداری و زندگی روزمره با فرزندان مبتلا به اتیسم شدید، بر ضرورت حمایت عملی و پایدار نهادهای مسئول تأکید کرده‌اند.

دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.