خط سلامت: مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های ایالات متحده (CDC) نسبت به افزایش سریع و غیرمعمول موارد مننژیت مننگوکوکی هشدار داده است. این بیماری نادر و خطرناک که عمدتاً افراد میانسال را تحت تأثیر قرار می‌دهد، با نرخ مرگ‌ومیری بالاتر از حد معمول همراه بوده و علائمی متفاوت از موارد کلاسیک نشان می‌دهد. …

بیماری ۲۳ ساله بدون سابقه بیماری خاص، تروما یا مصرف مواد، با سرگیجه‌ای که پس از مراجعه به آرایشگاه آغاز شده بود، مواجه و در نهایت دچار سکته مخچه‌ای شد. محققان این پدیده نادر را «سندرم سکته در سالن زیبایی» نامیده‌اند.

در پی شیوع سندرم گیلن باره (GBS) در شهر «پونا» هند، ده‌ها نفر به بیماری فلج‌کننده‌ای مبتلا شده‌اند که به سرعت می‌تواند سیستم عصبی بدن را تحت تاثیر قرار دهد و حتی به مرگ منجر شود. آمارهای جدید نشان می‌دهند که تاکنون چندین نفر جان خود را از دست داده‌اند و شمار بیماران بستری در بیمارستان‌ها در حال افزایش …

فرزندش در وصف حال این بازیگر پیشکسوت نوشت: «چهارده روزه که توی خونه فقط خوابیده...پدر هنوز نمی‌تونه غذا بخوره حتی راه بره و خیلی کم حرف شده اما هنوز هم ازش بپرسی کارگردان احمد چکمه‌ای کی بود با صدای آرومش میگه نادر قانع، وقتی می‌کم طرفدارات دارن می‌بیننت دستشو با تمام جونش بالا میاره... اون عاشق شماست... …

تصویر جدیدی از اسدالله یکتا در بستری بیماری در فضای مجازی منتشر شد فرزندش در صف «چهارده روزه که توی خونه فقط خوابیده... پدر هنوز نمی‌تونه غذا بخوره حتی راه بره و خیلی کم حرف شده، اما هنوز هم ازش بپرسی کارگردان احمد چکمه‌ای کی بود با صدای آرومش میگه نادر قانع، وقتی می‌کم طرفدارات دارن می‌بیننت دستشو با …

در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از  ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق می‌شود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده می‌شود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.

بیماری ۲۳ ساله بدون سابقه بیماری خاص، تروما یا مصرف مواد، با سرگیجه‌ای که پس از مراجعه به آرایشگاه آغاز شده بود، مواجه و در نهایت دچار سکته مخچه‌ای شد. محققان این پدیده نادر را «سندرم سکته در سالن زیبایی» نامیده‌اند.

رکنا: بیماری ۲۳ ساله بدون سابقه بیماری خاص، تروما یا مصرف مواد، با سرگیجه‌ای که پس از مراجعه به آرایشگاه آغاز شده بود، مواجه و در نهایت دچار سکته مخچه‌ای شد. محققان این پدیده نادر را «سندرم سکته در سالن زیبایی» نامیده‌اند.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حکمی سید سجاد رضوی را به عنوان دبیر کمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران منصوب کرد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

تهران- ایرنا- جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه‌سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می‌شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.

کاوازاکی یک بیماری نادر در بین کودکان است که علائمی شبیه بیماری های ویروسی و میکروبی دارد که در دوران شیوع کرونا نام آن بیشتر از گذشته بر سر زبان افتاد.

رکنا: سندرم گیلن باره، یک بیماری نادر اما جدی است که سیستم عصبی را هدف قرار می‌دهد. این بیماری با علائمی مانند ضعف عضلانی، بی‌حسی و گزگز آغاز می‌شود و در صورت عدم درمان به موقع، می‌تواند منجر به فلج کامل شود.

‎برنا - گروه اجتماعی: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: اگرچه بیماران نادر، اقلیتی کوچک در جامعه هستند، اما نباید صدای آنها بی‌پاسخ بماند.

تهران- ایرنا- معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از وجود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری‌های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری‌هایی هستند. 

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

رکنا: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت ویژه بیماری‌های نادر و ضرورت دسترسی بیماران نادر به داروهای تخصصی، به تشریح وضعیت این بیماری‌ها در ایران و جهان پرداخت.

در دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، که به موضوع بیماری‌های نادر اختصاص داشت، کارشناسان حوزه سلامت بر اهمیت توجه ویژه به این بیماری‌ها تأکید کردند و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داروهای داخلی اورفان و همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط این بیماران تأکید کردند.

بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.

دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.

رئیس بخش انجماد خون و گروه‌های خونی نادر سازمان انتقال خون درباره چگونگی شناسایی صاحبان دارای گروه‌های خونی نادر و همچنین وضعیت ذخیره این خون‌ها در کشور توضیح داد.

دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به مشکلات موجود در تولید و دسترسی به داروهای «اورفان» (داروهای مخصوص بیماری‌های نادر)، بر لزوم تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامه‌ریزی عادلانه در این حوزه تأکید کرد و از اقدامات پیشگیرانه برای کاهش چالش‌ها سخن گفت.

رنگ خاکستری غیرعادی بدن او از پنج سال قبل شروع شده بود و حالا شدت یافته بود. این وضعیت پوست که به آن آرگیریا (Argyria) گفته می‌شود، نتیجه تجمع نقره در بدن است. در این مقاله، به بررسی این بیماری، علل آن و دلیل‌هایی که ممکن است باعث بروز این وضعیت نادر شوند، خواهیم پرداخت.

۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

پنج نوع بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران افزوده شد.

در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳، پنج نوع بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور اضافه شد. این اقدام با همکاری اساتید برجسته دانشگاه‌ها و پزشکان متخصص، گامی دیگر در راستای شناسایی و مدیریت بیماری‌های نادر و پیچیده است.

۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است : پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر را شناسایی کرده بودیم که اخیراً ۵ بیماری نادر دیگر شناسایی شد و به ۴۴۹ نوع رسیده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که ازدواج فامیلی، مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

بیماران نادر در کشور ما همیشه با مشکلاتی نظیر کمبود دارو، نبود دارو و عدم رسیدگی مواجه بوده‌اند. مساله اینجاست که بنا به گفته متخصصان این حوزه تعداد و شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما که علت عمده آن ازدواج‌های فامیلی است قابل قیاس با کشورهای دیگر نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر این که داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود، گفت: عدم ترخیص دارو از گمرگ غیرقابل توجیه است. ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در کشور ماست و قابل قیاس با دیگر کشورها نیست.

خط سلامت: بیماری آدیسون که به عنوان نارسایی آدرنال نیز شناخته می‌شود، وضعیتی نادر است که در آن غدد فوق کلیوی نمی‌توانند هورمون‌های حیاتی مانند کورتیزول و آلدوسترون را به میزان کافی تولید کنند.

بازیگری در هالیوود فعالیت می‌کند که شرایط نادر ژنتیکی، او را مناسب برای نقش‌های ترسناک کرده است.

پزشکان ایرانی برای اولین بار در منطقه توانستند یک بیماری نادر جنین را در رحم مادر درمان کنند.

پزشکان ایرانی برای اولین بار در منطقه توانستند یک بیماری نادر جنین را در رحم مادر درمان کنند.

خط سلامت: بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث تحلیل تدریجی عضلات و ضعف حرکت در بدن می‌شود.

خط سلامت: تب خرگوش، که به نام علمی تولارمی شناخته می‌شود، یک بیماری عفونی نادر اما جدی است که توسط باکتری Francisella tularensis ایجاد می‌شود.

پژوهشگران در مطالعات جدید خود دریافتند که یک جمعیت سلولی نادر، اما بالقوه سمی به نام سلول‌های زامبی در مغز افرادی که بر اثر بیماری آلزایمر مرده‌اند وجود دارد. به اعتقاد محققان، این سلول‌ها کلید کنرل آلزایمر محسوب می‌شوند.

مردی که کابوس‌های وحشتناک و فلج‌کننده می‌دید، به نوعی بیماری نادر و کشنده مغزی مبتلاست.

مردی با کابوس‌های ترسناک و علائم عجیب دچار بیماری نادر مغزی. شده است این بیماری آنسفالیت گیرنده ضد NMDA است.

خط سلامت: یک مرد که به مدت دو سال از دست‌های سرد رنج می‌برد، در نهایت با یک تشخیص شگفت‌انگیز مواجه شد. او از سردی غیرطبیعی دست‌های خود شکایت داشت و این وضعیت باعث شد که احساس درد و ناآرامی دائمی داشته باشد. اما پس از مدتی و پس از انجام آزمایشات و مشاوره با پزشکان، تشخیص داده شد که او به سندرم رینود مبتلا …

خط سلامت: سندرم تاکی‌کاردی ارتواستاتیک وضعیتی (POTS) یک اختلال نادر است که باعث افزایش ضربان قلب هنگام ایستادن می‌شود و در برخی موارد می‌تواند منجر به سرگیجه، ضعف و حتی غش گردد.

سینماگران ایرانی همواره تلاش کرده‌اند با تولید فیلم‌هایی، از جمله جدایی نادر از سیمین و کفش‌هایم کو؟ درد و رنج ناشی از بیماری آلزایمر را نمایش بدهند.

سینماگران ایرانی همواره تلاش کرده اند با تولید فیلم هایی، از جمله جدایی نادر از سیمین و کفش هایم کو؟ درد و رنج ناشی از بیماری آلزایمر را نمایش بدهند.

ملیحه محمودخواه-خبرنگار گروه جامعه: قاچاق حیوانات یکی از پرسودترین تجارت‌های غیرقانونی جهان است که سالانه درآمدی بالغ بر ۲۰ تا ۳۰ میلیارد دلار به همراه دارد. این تجارت، پس از قاچاق مواد مخدر، تسلیحات و انسان، چهارمین تجارت سیاه جهان به شمار می‌رود و شامل فروش حیوانات زنده، اجزای حیوانی مانند عاج فیل …

کارشناس بیماران دیابتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی گفت: سه هزار بیمار دیابتی در سطح استان تاکنون در سامانه «بیماری‌های نادر» برای دریافت انسولین ثبت‌نام کردند.

نادر توکلی، سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران با اشاره به روند شیوع بیماری آنفولانزا گفت: «بیماری آنفولانزا به عنوان یک بیماری اپیدمی فصلی در کشور و تمام دنیا وجود دارد و در این فصل سرد از سال این افزایش ابتلا به بیماری آنفولانزا موضوعی طبیعی است و شیوع ویروس آنفولانزا جدی می شود.» نادر توکلی

سازمان غذا و دارو ضوابط جدیدی برای تسهیل دسترسی و افزایش سرعت واردات و تامین داروهای موردنیاز بیماران نادر را تصویب کرده است.

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران در گفت‌وگویی به جزئیات شیوع بیماری‌های ویروسی در کشور پرداخت و گفت: در حال حاضر تمام مراکز افزایش مراجعه کننده را دارند.

با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

در این مطلب، نگاهی به این بیماری‌های نادر اما مرگ‌بار خواهیم انداخت و بررسی خواهیم کرد که چرا به عنوان کشنده‌ترین بیماری‌های تاریخ بشر شناخته می‌شوند.

شفقنا- دکتر یسری عقل، رئیس بخش بیماری‌های ریوی مصر، از ثبت نخستین مورد نادر بیماری «VEXAS» توسط تیم پزشکی متخصص در مصر خبر داد. به گزارش شفقنا؛ وبگاه آرتی عربی نوشت: «وی در جریان کنگره سالانه بخش بیماری‌های ریوی دانشکده پزشکی قصر العینی، توضیح داد که این بیماری که اخیراً در سطح جهان کشف شده، [ ]

دکتر نادر توکلی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایران: میزان ابتلا به بیماری‌های ویروسی، به ویژه آنفولانزای فصلی، در حال افزایش است و مراکز درمانی با افزایش مراجعه بیماران مواجه هستند. آلودگی هوا می‌تواند شدت بیماری‌ها را افزایش دهد و به تشدید بیماری‌های زمینه‌ای منجر شود. رعایت نکات بهداشتی بسیار مهم است. …

به گزارش پیام ما به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی رئیس انجمن بیماری های نادر با اشاره به دستورات اخیر وزیر بهداشت درباره قطع نکردن برق بیمارستان ها و مراکز درمانی گفت: قطعی برق همچنان ادامه دارد.

رئیس انجمن بیماری‌های نادر گفت: با توجه به دستورات وزیر بهخداشت و درمان همچنان برق مراکز درمانی قطع می‌شود.

گرچه غفونت مغزی جزء بیماری های نادر به شمار میاید اما بسیار خطرناک است و با شناخت علائم و دلایل بروز این بیماری میتوانید از عفونت مغزی جلوگیری کنید.

تی‌ساکس (Tay Sachs disease) یک بیماری متابولیکی و ارثی است که در اثر نقص آنزیمی رخ می‌دهد. عملکرد معیوب این آنزیم، باعث آسیب و در نهایت مرگ سلول عصبی می‌شود و شایع‌ترین و شدیدترین فرم این بیماری، در ابتدای دوران کودکی اتفاق می‌افتد.

خط سلامت: سندرم همولیتیک اورمیک (HUS) یک بیماری نادر اما خطرناک است که می‌تواند کلیه‌ها و خون را تحت تأثیر قرار دهد. در این مقاله، به بررسی ۵ نشانه مهم این بیماری می‌پردازیم که در صورت مشاهده باید فوراً به پزشک مراجعه کنید.

رکنا:سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران گفت: از وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای (آسیل اسپینال میالژی) در کشور خبر داد. این بیماری نادر و پیش‌رونده که به تحلیل عضلات می‌انجامد، به دلیل کمبود دارو و تجهیزات پزشکی، وضعیت درمانی نامطلوبی دارد.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

در حالی که این مسئله بسیار نادر است، اما نمی‌توان وقوع آن را کتمان کرد؛ سم تولیدشده توسط باکتری کلستریدیوم بوتولینوم یک خطر بسیار جدی در محصولات کنسروشده است که منجر به مسمومیت خطرناک بوتولیسم می‌شود و کشنده است.

دختر نوجوان با بیماری نادر که باعث شد هشت برابر سریع‌تر پیر شود، درست قبل از کریسمس درگذشت: والدین به دخترشان که آرزو داشت معلم شود و ازدواج کند، ادای احترام کردند

آشالازی یک بیماری نادر اما جدی است که مری شما را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. مری اندامی لوله‌ای شکل است که غذا را از گلو به معده می‌رساند. علائم این بیماری به تدریج ظاهر می‌شوند و با گذشت زمان می‌توانند شدت یابند و در نهایت، بلعیدن مایعات یا غذا را دشوار سازند.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت. این بیماری باعث می‌شد بدن او به ازای هر یک سال، معادل هشت سال پیر شود.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک که در آفریقای جنوبی زندگی می‌کرد پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

الیزابت اندرسون سیرا، مادری اهل اورگان است که از یک بیماری نادر به نام سندروم هایپرلکتیشن رنج می‌برد.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

بیاندری بویسن، ستاره ۱۹ ساله تیک‌تاک از آفریقای جنوبی، پس از مبارزه‌ای شجاعانه با بیماری نادر پیری زودرس (پروگریا) درگذشت.

محققان ارتباط مصرف داروی دیابت اوزمپیک که باعث کاهش وزن می‌شود را با یک بیماری نادر بینایی بررسی کردند.

آشالازی یک بیماری نادر اما جدی است که مری شما را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. مری اندامی لوله‌ای شکل است که غذا را از گلو به معده می‌رساند. علائم این بیماری به تدریج ظاهر می‌شوند و با گذشت زمان می‌توانند شدت یابند و در نهایت، بلعیدن مایعات یا غذا را دشوار سازند.

انجام عمل‌های زیبایی لاغری همیشه هم بی دردسر و با نتیجه مطلوب همراه نیست. برخی عوارض این عمل‌ها به حدی است که زندگی فرد را تهدید به مرگ می‌کند.

رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت آخرین آمار ابتلا به تب دنگی را  در کشور اعلام کرد.

«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری …

در سال های اخیر تحریم و افزایش قیمت دلار بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهای شان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

ایده استفاده از روبان‌های رنگی به عنوان نمادی برای آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مختلف، به تدریج به یکی از ابزارهای قدرتمند در دنیا تبدیل شده است. این روبان‌ها نه تنها به افراد کمک می‌کنند تا با بیماری‌های خاص و نادر آشنا شوند، بلکه احساس همبستگی و حمایت از بیماران را در جامعه تقویت …

سندرم گیلن باره یکی از نادر ترین بیماری ها است که سلامت افراد را تهدید میکند. نا آگاهی از این بیماری خطر ابتلا به سندرم گیلن را بیشتر میکند.