پنج سال پیش ، سازمانی برای یک بیماری نادر که من هرگز از آن نشنیده بودم ، کم خونی Fanconi (FA) ، با من تماس گرفت ، به امید اینکه بتوانم به جامعه آنها کمک کنم. برای اولین بار ، افراد مبتلا به FA یک اختلال نادر که یک بار فراتر از کودکی زنده مانده است در بزرگسالی زندگی می کردند و با فرصت ها و چالش …

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.

نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران، از خدمات سازمان انتقال خون کشورمان تقدیر کرد.

مسئول بخش­ نگهداری از خون‌های نادر سازمان انتقال خون ایران­ گفت: ۳۵۸ واحد خون نادر در سازمان انتقال خون ایران منجمد شده و نگهداری می‌شوند که ۱۰۰ واحد آن بسیار نادر است.

رئیس سازمان غذا و دارو، از چالش‌های جدی در تولید و دسترسی به داروهای اورفان خبر داد و بر لزوم تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامه‌ریزی عادلانه در این حوزه تأکید کرد.