روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، گفت: بر اساس آمارهای بنیاد بیماری های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار …

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از بلاتکلیفی اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر گفت: اکنون ۳ میلیون بیمار نادر با ۴۹۲ گونه بیماری در کشور زندگی می‌کنند.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی از بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی خواست تا فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران ای‌بی را مشخص کرده و در این راستا پاسخگوی نیازهای درمانی حیاتی این بیماران باشند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از بلاتکلیفی سه میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد و گفت: علیرغم تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، هنوز وزارت بهداشت اقدامی برای اجرایی کردن آن انجام نداده است. این بیماران که به ۴۷۳ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، با مشکلات جدی در تشخیص، درمان و تأمین دارو مواجه‌اند.

ایسنا/ در دومین کمیسیون بیماری‌های نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دومین کمیسیون بیماری‌های نادر در سال جاری با هدف شناسایی ۲۱ بیماری نادر برگزار شد. در این کمیسیون، ۲۶ پرونده از بیماران ثبت‌نام‌شده در سامانه

برنا - گروه اجتماعی؛ ۲۱ بیماری جدید در دومین کمیسیون بیماری‌های نادر طی امسال به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد.

در دومین کمیسیون بیماری‌های نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد.

دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.