آیین کلنگ‌زنی درمانگاه تخصصی بیمارستان ۱۵ خرداد ورامین با حضور فرماندار ویژه شهرستان ورامین، مدیرکل درمان تأمین اجتماعی استان تهران و مدیرعامل هلدینگ سرمایه‌گذاری خانه‌سازی ایران برگزار شد؛ پروژه‌ای که با هدف ارتقای خدمات درمانی و کاهش ارجاع بیماران به مراکز درمانی تهران اجرا می‌شود.

آرمان امروز: نشست خبری خانه‌ای‌بی با موضوع بررسی عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص در قبال بیماران پروانه‌ای (EB)، روز چهارشنبه ۱۹ آذرماه ۱۴۰۴ با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد. این نشست به ابتکار حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ای‌بی، شکل گرفت و به دلیل طرح …

خانه اقتصاد/ نسترن رضوی، مدیرعامل انجمن رضوی (ویژه سرطان جوانان) گفت: داروی بیماران سرطانی بدون پوشش بیمه هر ماه به بالای ۱۵ میلیون تومان می‌رسد. 🔹 آخرین خبر در روبیکا 🔹 آخرین خبر در ایتا 🔹 آخرین خبر در بله بازار

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

صبح امروز ۱۹ آذر ۱۴۰۴ نشست خبری خانه‌ای‌بی (مؤسسه حمایت از بیماران پروانه‌ای) با حضور حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مؤسسه، و جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، وی با تشریح وضعیت بیماران مبتلا به‌ای‌بی و خدمات ارائه‌شده به آنان، بر ضرورت استمرار …

رکنا: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با انتقاد از کم‌توجهی وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص، خواستار رسیدگی فوری به نیازهای حیاتی بیماران پروانه‌ای از جمله تامین پانسمان، جراحی‌ها و خدمات درمانی تخصصی شد.

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ای‌بی بسته به شدت زخم‌های آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخم‌های طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.

مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.

مدیرعامل خانه ای‌بی: پانسمان بیماران ای‌بی به طور مستقیم در لیست تحریم‌ها قرار دارد

k: بیماری | پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای | هاشمی گلپایگانی | مدیرعامل | فرهنگ سازی | تحریم | وزارت بهداشت

در مراسم ویژه‌ای که به مناسبت اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت برگزار شد، مدیرعامل خانه ای‌بی از دولت خواست تا اقدامات مؤثری برای تأمین نیازهای درمانی و دارویی بیماران ای‌بی بردارد. در این مراسم که با حضور مسئولان ارشد کشور برگزار شد، نگرانی‌ها نسبت به کمبود امکانات و حمایت‌های دولتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی …

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی در برنامه نمایش این فیلم در حضور بعضی مسئولان با اشاره به بنیادهایی که پاسخگوی خرج بودجه‌های میلیاردی خود نیستند ابراز امیدواری کرد که دولت در مسیر تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی بیماران ای‌بی گام‌های مؤثرتری بردارد.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی با انتقاد از بی‌توجهی وزارت بهداشت به مشکلات بیماران‌ای‌بی، خواستار رسیدگی فوری به تعرفه‌های پزشکی و برگزاری جلسه با وزیر شد.

k: حجت الاسلام هاشمی | مدیرعامل خانه ای‌بی

مدیرعامل خانه‌ای بی گفت: بیماران‌ای‌بی به ترحم نیاز ندارند، اما مشارکت مردم در حمایت از آنان هیچ اشکالی ندارد.

مدیرعامل خانه ای بی گفت: دنیا در مقابل تحریم های بیماران ما توسط آمریکا چه قضاوتی خواهد کرد؟

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: دنیا در مقابل تحریم های بیماران ما توسط آمریکا چه قضاوتی خواهد کرد؟ یک برگ پانسمان بیماران ای بی اگر پیدا شود ۳ میلیون تومان قیمت دارد که البته خانه ای بی به رایگان به بیماران می‌رساند. همین برگ پانسمان را تحریم کردند.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: هر بیماری ای بی که به دنیا بیاید بیمارستان متوجه می‌شود و همان لحظه با مددکاران خانه ای بی تماس گرفته می‌شود تا در آنجا حاضر شوند.

k: مدیرعامل خانه بیماران ای بی

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: تعرفه های پزشکی باعث شده برخی پزشک ها عمل های جراحی سختی که مربوط به بیماران ای بی می‌شود را انجام ندهند. تعرفه های پزشکی در خیلی از عمل های مربوط به بیماران ای بی کفاف کار پزشک را نمی‌دهد. در یک سال اخیر ۷ نامه به وزیر بهداشت نوشتیم و درخواست جلسه ای برای بیان …

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: تمام بیماران ای بی از سراسر کشور برای عمل های جراحی مجبورند به تهران بیایند. نیاز است برخی استان‌ها مثل استان فارس به عنوان استان معین در نظر گرفته شوند. این ضعف وزارت بهداشت است که فقط در تهران این خدمات ارائه می‌شود.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: در کشور ما برخی غذاهای حیوانات خارجی به وفور یافت می‌شودو تحریم نیست، آمریکا می‌داند روی چه چیزی دست بگذارد.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، پانسمان مربوط به بیماران پروانه ای در لیست تحریم قرار گرفت. در مکاتبه ای که با شرکتی سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران ای بی داشتیم به ما جواب دادند که کشور شما در تحریم است، سند مکتوب این مکاتبه وجود دارد.

مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

مدیرعامل خانه ای بی گفت: از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر احتمالا به بیماری ای بی مبتلا می‌شود و بر مبنای آمار جهانی در کشور ما باید چیزی حدود ۱۲۵۰ نفر مبتلا به ای بی باشند.

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: در کشور ما برخی غذاهای حیوانات خارجی به وفور یافت می‌شودو تحریم نیست، آمریکا می‌داند روی چه چیزی دست بگذارد.

مدیرعامل خانه‌ای بی: با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، پانسمان مربوط به بیماران پروانه‌ای در لیست تحریم قرار گرفت.

در برنامه‌ای با محوریت بررسی مشکلات بیماران مبتلا به بیماری پوستی ای‌بی، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، به‌صورت زنده در رسانه ملی حضور یافت و به تشریح چالش‌ها و مطالبات این بیماران پرداخت.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی با انتقاد از قرار گرفتن پمادهای درمانی بیماران پروانه‌ای در فهرست محصولات آرایشی، خواستار اصلاح تعرفه‌های بیمه‌ای شد و از هزینه‌های ماهانه درمان این بیماران که حداقل ۲۰ میلیون تومان است، خبر داد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی گفت: بیمه‌ها باید پمادهای درمانی بیماران ای‌بی را از فهرست اقلام آرایشی خارج کنند و هزینه ماهانه درمان حداقل ۲۰ میلیون تومان است.

اقتصاد ایران: مدیرعامل خانه بیماران ای بی با اشاره به پیامدهای جدی ازدواج های فامیلی بر بروز بیماری های ژنتیکی، بر اهمیت مشاوره تخصصی ژنتیک پیش از ازدواج ت

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی با اشاره به پیامدهای جدی ازدواج‌های فامیلی بر بروز بیماری‌های ژنتیکی، بر اهمیت مشاوره تخصصی ژنتیک پیش از ازدواج تأکید کرد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی، بر ضرورت مشاوره‌های تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی، بر ضرورت مشاوره‌های تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.

مدیرعامل خانه‌ ای‌بی ایران می‌گوید: ۸۰ درصد بیماران پروانه‌ای برای دریافت خدمات پزشکی مثل جراحی و دندانپزشکی مجبورند به شهر‌های دیگر سفر کنند.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی‌ افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد.

آرمان امروز : مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه EB))، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد. حمیدرضا هاشمی‌ گلپایگانی در نشستی خبری، اظهار کرد: براساس احتمال ابتلای افراد به …

ایسنا/ مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد. به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی‌ گلپایگانی در نشستی خبری، اظهار کرد:  فعالیت خود را از سال

مدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: ۸۰ درصد بیماران پروانه‌ای برای دریافت خدمات پزشکی مثل جراحی و دندانپزشکی مجبورند به شهرهای دیگر سفر کنند.

نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران‌ ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای)، به مناسبت هفته بیماران‌ ای بی در خانه‌ ای بی ایران برگزار شد. به گفته حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، انتظار می‌رود در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود داشته باشند. طبق برآورد‌های خانه‌ …

مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.

مدیرعامل موسسه خانه ای‌بی، با اشاره به مشکلات جدی در تأمین پانسمان‌های حیاتی برای بیماران پروانه‌ای به دلیل تحریم‌ها، از حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت برای بهبود وضعیت این بیماران و فراهم کردن شرایط تحصیلی برای کودکان مبتلا به EB درخواست کرد.

مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.

مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با بیان اینکه پانسمان مپیلکس جزو موارد تحریمی است، تصریح کرد: پس از خروج یک جانبه ایالات‌متحده آمریکا از برجام، این پانسمان جزو موارد تحریمی قرار گرفت. این پانسمان در ماه می‌سال ۲۰۱۴ در لیست تحریم‌ها قرار گرفت. متاسفانه، از ماه می ۲۰۱۸ …

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

تهران - ایرنا - مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

ایرنا/ تهران - ایرنا - مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. به گزارش خبرنگار گروه جامعه ایرنا، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران

مدیرعامل خانه بیماران ای بی از شناسایی ۱۲۵۰ بیمار در کشور خبر داد.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی از بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی خواست تا فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران ای‌بی را مشخص کرده و در این راستا پاسخگوی نیازهای درمانی حیاتی این بیماران باشند.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای خطاب به روسای بنیاد امور بیماری‌های خاص و بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی (مرکز خاص شرق و سئول) بررسی ارائه خدمات ۹گانه درمانی برای بیماران ای‌بی را خواستار شد.