VIST
A
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
آگهی
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
آگهی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
VIST
A
سه شنبه ۱۶ تیر ۱۴۰۵ -
7 July 2026
VIST
A
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
آگهی
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
آگهی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
VIST
A
بیماریهای نادر
بیماری نادر
دارو
بیماری
۸ ساعت قبل / سایت عصرایران
مردی که میخواست جاودانه شود، به بیماری نادر لاعلاج مبتلا شده است
برایان جانسون، کارآفرین فناوری و از مشهورترین چهرههای حوزه افزایش طول عمر، اعلام کرد به گاستریت خودایمنی مبتلا شده است.
۲ روز قبل / ۱۴۰۵/۰۴/۱۴ / خبرگزاری ایسنا
کشف جهش ژنتیکی فوق نادر که تعاریف یک بیماری را به چالش میکشد
پژوهشگران دانشگاه علوم پزشکی تهران یک جهش ژنتیکی فوق نادر را کشف کردهاند که مرز بین دو اختلال عصبی متمایز را محو میکند و نشان میدهد که چگونه توالییابی ژنتیکی پیشرفته میتواند معماهای تشخیصی دیرینه را حل کند.
۳ روز قبل / ۱۴۰۵/۰۴/۱۳ / سایت رکنا
فیلم / او روزی زنی زیبا بود؛ سرنوشت تلخ، لقب «زشتترین زن جهان» را برایش رقم زد / مهربانترین مادری که زود آسمانی شد + عکس های قبل و بعد
رکنا حوادث : مری آن بوآ، زنی که زمانی به زیبایی شهرت داشت، پس از ابتلا به بیماری نادر اکرومگالی، با تغییرات شدید چهره روبهرو شد. او پس از از دست دادن همسرش، برای تأمین هزینههای زندگی چهار فرزندش، سختترین تصمیم زندگیاش را گرفت و با وجود نگاههای تحقیرآمیز، برای نجات خانوادهاش از فقر تلاش کرد.
۱۴۰۵/۰۴/۱۰
/ سایت عصرایران
بحران هشت ماهه کمبود فاکتور ۱۳ در ایران
دکتر پیمان عشقی، متخصص خونشناسی، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ هشدار داد. به گفته وی، نایاب شدن داروی اختصاصی باعث شده تا پزشکان ناچ...
۱۴۰۵/۰۴/۱۰
/ سایت عصر خبر
کالبدشکافی یک بحران در گفتوگو با دکتر پیمان عشقی؛ بیماری نادری که در ایران بومی شده است
بیش از هشت ماه است که داروی حیاتی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در ایران نایاب شده است. این بحران که از مرحله هشدار عبور کرده، علاوه بر تحمیل هزینههای
۱۴۰۵/۰۴/۰۹
/ سایت سلامت نیوز
FDA فهرست گرانترین داروهای ۲۰۲۵ را منتشر کرد
تازهترین فهرست داروهای تأییدشده سازمان غذا و داروی آمریکا FDA نشان میدهد گرانترین داروهای واردشده به بازار در سال ۲۰۲۵ همچنان به درمان بیماریهای نادر اختصاص دارند؛ بهطوری که قیمت سالانه برخی از این داروها از ۳ میلیون دلار نیز فراتر رفته است.
۱۴۰۵/۰۴/۰۹
/ سایت اقتصادآنلاین
خبر امیدوارکننده برای مصرفکنندگان استاتین / مطالعه جدید نگرانی درباره عوارض عضلانی را رد کرد
نتایج یک مطالعه جدید نشان میدهد بروز مشکلات شدید عضلانی ناشی از مصرف داروهای استاتین بسیار نادر است و نگرانیهای رایج در این زمینه بیش از واقعیت برآورد شدهاند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۷
/ خبرگزاری تسنیم
چالشهای خطرناک یک بیماری نادر/ چرا باید «PKU» را جدی بگیریم؟ - تسنیم
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی یزد بر اهمیت تشخیص زودهنگام و رژیم غذایی در کنترل بیماری PKU تأکید کرد.
۱۴۰۵/۰۴/۰۷
/ خبرگزاری ایسنا
۱۳ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری در شهرستانهای رفسنجان و انار تحت درمان هستند
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان گفت: ۱۳ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (نقص متابولیکی مادرزادی نادر) در شهرستانهای رفسنجان و انار از ابتدای شروع برنامه تا پایان سال ۱۴۰۴ شناسایی شده و هم اینک تحت درمان قرار دارند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۷
/ سایت خبرفوری
آیا ابولا میتواند به یک پاندمی تبدیل شود؟
ثبت نخستین بیمار ابولا در اروپا از زمان آغاز شیوع جدید، زنگ خطر را همزمان با گسترش سریع یک گونه نادر و ناشناخته این ویروس در آفریقا به صدا درآورده است.
۱۴۰۵/۰۴/۰۷
/ سایت خبرفوری
چرا یک عفونت ساده در برخی افراد التهاب خطرناک ایجاد میکند؟
دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد. این کشف میتواند راه را برای درمانهای مؤثرتر هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
بحران بیمه برای ۳۸۸ بیماریهای نادر
کمبود پوشش بیمهای برای صدها بیماریهای نادر در ایران، به یکی از جدیترین دغدغههای بیماران و خانوادهها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت کولاک
بحران بیمه برای ۳۸۸ بیماریهای نادر - مجله اینترنتی کولاک
کمبود پوشش بیمهای برای صدها بیماریهای نادر در ایران، به یکی از جدیترین دغدغههای بیماران و خانوادهها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت باشگاه خبرنگاران
ضرورت اجرای سند ملی بیماریهای نادر/ ۳۸۸ بیماری نادر تحت پوشش بیمه نیستند
مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر گفت: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت سلامت نیوز
چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند؟!
از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، میخواهیم- شفافسازی کنند که صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به چه کسی گزارش میدهد و منابع آن چگونه تخصیص مییابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ خبرگزاری ایلنا
چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند؟!
از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، میخواهیم- شفافسازی کنند که صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به چه کسی گزارش میدهد و منابع آن چگونه تخصیص مییابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت سوره سینما
«با من برقص» درباره یک بیماری نادر است/ اهمیت پاتوق مستند - سوره سینما
سوره سینما-«با من برقص» درباره یک بیماری نادر است/ اهمیت پاتوق مستند-مستند «با من برقص» به کارگردانی محمد صفا و تهیهکنندگی سیدجمال عودسیمین به یک بیماری مادرزاد و خاص اشاره دارد.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت نورنیوز
پژوهش جدید راز بیماری نادر «MKD» را فاش کرد
دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلولهایی که پیشتر عامل بیماری تصور میشدند. این کشف میتواند مسیر توسعه درمانهای هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۶
/ سایت پارسینه
آیا یک عفونت ساده میتواند التهاب خطرناک ایجاد میکند؟
دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد. این کشف میتواند راه را برای درمانهای مؤثرتر هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۵
/ سایت اطلاعات آنلاین
چرا یک عفونت ساده التهاب خطرناک ایجاد میکند؟
دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد. این کشف میتواند راه را برای درمانهای مؤثرتر هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۵
/ سایت کولاک
چرا یک عفونت ساده التهاب خطرناک ایجاد میکند؟ - مجله اینترنتی کولاک
دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد.
۱۴۰۵/۰۴/۰۵
/ سایت اقتصاد ۲۴
چرا یک عفونت ساده التهاب خطرناک ایجاد میکند؟
دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد. این کشف میتواند راه را برای درمانهای مؤثرتر هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۵
/ خبرگزاری ایرنا
چرا یک عفونت ساده در برخی افراد التهاب خطرناک ایجاد میکند
تهران- ایرنا- دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِمکِیدی» (MKD) در سلولهای ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلولهایی که پیشتر تصور میشد. این کشف میتواند راه را برای درمانهای مؤثرتر هموار کند.
۱۴۰۵/۰۴/۰۲
/ سایت سلامت نیوز
هوش مصنوعی راز بیماری ۱۸ کودک را فاش کرد
پژوهشگران بیمارستان کودکان بوستون با استفاده از مدل هوش مصنوعی شرکت اوپنایآی موفق شدند بیماری ۱۸ کودک را که سالها بدون تشخیص باقی مانده بود، شناسایی کنند؛ دستاوردی که میتواند روند تشخیص بیماریهای نادر را متحول کند.
۱۴۰۵/۰۳/۳۱
/ خبرگزاری برنا
آزمایش جدید DNA معمای بیماریهای نادر را حل میکند
برنا – گروه علمی و فناوری:دانشمندان با توسعه یک آزمایش پیشرفته DNA موفق شدند بیماریهای ژنتیکی نادری را شناسایی کنند که از چشم تستهای رایج پنهان میمانند؛ ف...
۱۴۰۵/۰۳/۳۰
/ سایت آخرین خبر
۱۵ سال رهایی از بیماری خودایمنی با پیوند سلولهای بنیادی
ایسنا/ یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلولهای بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان میدهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگتر است. این دو نفر به نوعی بیماری شدید و ب
۱۴۰۵/۰۳/۳۰
/ سایت نورنیوز
بهبودی دو بیمار مبتلا به خودایمنی نادر با پیوند سلولهای بنیادی
یافتههای تازه نشان میدهد دو بیمار مبتلا به یک بیماری خودایمنی شدید، بیش از 15 سال پس از پیوند سلولهای بنیادی همچنان در وضعیت Remission قرار دارند؛ موضوعی که میتواند زمینهساز یک کارآزمایی بالینی بزرگتر باشد.
۱۴۰۵/۰۳/۳۰
/ سایت خبرفوری
۱۵ سال رهایی از بیماری خودایمنی با پیوند سلولهای بنیادی
یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلولهای بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان میدهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگتر است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۹
/ خبرگزاری ایسنا
۱۵ سال رهایی از بیماری خودایمنی با پیوند سلولهای بنیادی
یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلولهای بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان میدهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگتر است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۹
/ سایت ایران آرت
سلنا گومز به یک بیماری نادر مبتلا شد
لوپوس گونهای از انواع بیماریهای خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن، علیه ارگانها و بافتهای خودی عمل کرده و بهآنها آسیب میرساند.
۱۴۰۵/۰۳/۲۶
/ سایت مشرق
آنچه باید درباره بیماری «زالی» بدانیم
دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.
۱۴۰۵/۰۳/۲۶
/ خبرگزاری مهر
بهبود علائم پارکینسون بدون جراحی؛ یک تکنیک جدید
یک مطالعه جدید میگوید افراد مبتلا به بیماری پارکینسون ممکن است از طریق یک تکنیک جدید تحریک عمقی مغز که نیازی به جراحی ندارد، تسکین پیدا کنند.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
چند درصد داروهای بیماریهای نادر کشور وارداتی است؟
۸۵ درصد داروهای بیماریهای نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت اقتصاد ۲۴
بحران جدی کمبود دارو در ایران / چرا داروهای ضروری نایاب شدهاند؟
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت جهان صنعت نیوز
آنچه باید درباره بیماری «زالی» بدانیم
دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت فرتاک
چرا دارو نایاب شد؟ سایه سنگین جنگ بر پیشخوان داروخانهها
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت خبرفوری
چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ خبرگزاری مهر
آنچه باید درباره بیماری «زالی» بدانیم
دکترای تخصصی سلولی کاربردی، گفت: بیماران زالی، مستعد ابتلا به سرطان پوست هستند.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت آوش
دارویی که نیست، دردی که هست/ چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت عصرایران
دارویی که نیست، دردی که هست/ چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینههای درمانی و مع...
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت فرارو
دارویی که نیست، دردی که هست/ چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت پارسینه
کمبود دارو؛ بیماران نادر در سختترین روزهای درمان گرفتار شدند
در پی آسیب زیرساختهای کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماریهای نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمانهای بینالمللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساختهای درمانی شد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت سلامت نیوز
مشکلات بیماران نادر در جنگ
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینههای درمانی و معیشتی روبهرو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبتهای تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حملونقل، …
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت اطلاعات آنلاین
دارو نیست؛ بیماران نادر سختترین روزها را گذراندند
در پی آسیب زیرساختهای کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماریهای نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمانهای بینالمللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساختهای درمانی شد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت کولاک
دارو نیست؛ بیماران نادر سختترین روزها را گذراندند - مجله اینترنتی کولاک
در پی آسیب زیرساختهای کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماریهای نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از
۱۴۰۵/۰۳/۲۵
/ سایت خبرآنلاین
دارویی که نیست، دردی که هست/ بیماران نادر، بیشترین سختی را در دوران جنگ تحمل کردند
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران بهویژه مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۴
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
مصائب جنگی بیماران نادر | فشاری که به این بیماران وارد میشود، فراتر از یک مصاحبه یا گفتوگوی کوتاه است
در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساختهای حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماریهای نادر را با دشواریهای جدیتری روبهرو کرده است.
۱۴۰۵/۰۳/۲۴
/ سایت سلامت نیوز
ابزار جدید برای تسریع درمان بیماریهای نادر کودکان معرفی شد
سرپرست اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو، از اجرای نخستین تجربه توزیع متمرکز اقلام استراتژیک در حوزه تجهیزات پزشکی در کشور از ۸ اردیبهشت خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۲
/ سایت باشگاه خبرنگاران
درخواست بنیاد بیماریهای نادر از سازمانهای بینالمللی برای حفاظت از زیرساختها در شرایط جنگی
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، با ارسال نامه به سازمانهایی همچون سازمان ملل و نهادهای مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساختهای حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کرد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۲
/ خبرگزاری مهر
واکنش بنیاد بیماری های نادر ایران به ادعای ترامپ
در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساختهای ایران، بنیاد بیماریهای نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۰
/ خبرگزاری تسنیم
موفقیت پزشکان شیرازی در درمان یک بیماری نادر کودکان - تسنیم
تیم تخصصی بیمارستان امیر، پیوند آلوژن سلولهای بنیادی را بر روی کودک یکونیمساله با موفقیت انجام داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۰
/ سایت باشگاه خبرنگاران
نجات کودک مبتلا به بیماری نادر فاربر با پیوند سلولهای بنیادی
مسئول تیم پیوند آلوژن سلولهای بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیتآمیز «آلوژن سلولهای بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۰
/ خبرگزاری مهر
پیوند موفقیتآمیز «آلوژن سلولهای بنیادی» در بیمارستان امیر شیراز
شیراز- مسئول تیم پیوند آلوژن سلولهای بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیتآمیز «آلوژن سلولهای بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۲۰
/ سایت رکنا
مرگ تلخ زن 26 ساله بعد از 10 سال غذا نخوردن / در حسرت لباس عروس و بغل گرفتن نوزادش ماند
رکنا: زن 26 سالهای در استرالیا که بیش از یک دهه به دلیل ابتلا به بیماری نادر گوارشی تنها از طریق تغذیه وریدی زنده مانده و بارها با عفونتهای شدید و تهدیدکننده زندگی مواجه شده است، پس از سالها رنج، مجوز استفاده از قانون «پایان داوطلبانه زندگی» را دریافت کرد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۹
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
عجیبترین فوبیاهای جهان؛ از ترس مرغ تا وحشت از آینه
ترس از ارتفاع، تاریکی یا حیوانات برای بسیاری از افراد آشناست،اما برخی فوبیاها آنقدر عجیب و نادر هستند که شنیدن نامشان هم شگفتانگیز به نظر میرسد. از ترس مرغ و آینه گرفته تا هراس از تصمیمگیری یا حتی ترس از خودِ ترس،اختلالاتی وجود دارند که میتوانند زندگی روزمره افراد را بهشدت تحت تأثیر قرار دهند.
۱۴۰۵/۰۳/۱۸
/ سایت آخرین خبر
رئیس سازمان غذا و دارو: بیماران خاص و پیوندی نگران تامین دارو نباشند
تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش میشود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیریهای مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال
۱۴۰۵/۰۳/۱۶
/ سایت تجارت نیوز
ظهور مجدد یک انگل گوشتخوار در آمریکا پس از ۶۰ سال
برای اولین بار از سال ۱۹۶۶، وجود یک انگل گوشتخوار نادر در تگزاس آمریکا تأیید شد و این کشور قصد دارد میلیونها مگس و سگ را برای متوقف کردن آنها رها کند.
۱۴۰۵/۰۳/۱۵
/ سایت جهان صنعت نیوز
شناسایی 25 بیماری نادر جدید در ایران + اسامی
بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.
۱۴۰۵/۰۳/۱۵
/ سایت تجارت نیوز
شناسایی 25 بیماری نادر جدید در ایران + اسامی
بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.
۱۴۰۵/۰۳/۱۵
/ سایت الف
شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر+ اسامی
بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
۱۴۰۵/۰۳/۱۵
/ خبرگزاری ایلنا
برگزاری نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۴
/ سایت میگنا
میگنا - شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر+ اسامی
بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
۱۴۰۵/۰۳/۱۴
/ سایت جهان صنعت نیوز
شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر/ اسامی
بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
۱۴۰۵/۰۳/۱۴
/ سایت کولاک
شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر/ اسامی - مجله اینترنتی کولاک
بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.
۱۴۰۵/۰۳/۱۳
/ سایت انتخاب
بررسی ۳ واکسن ابولا در بحبوحه شیوع بیماری
سه واکسن جدید برای مقابله با گونههای نادر ویروس ابولا که تاکنون نزدیک به ۲۵۰ نفر را کشته است، در دست ساخت است.
۱۴۰۵/۰۳/۱۳
/ سایت نورنیوز
ساخته 3 واکسن جدید برای مقابله با ویروس ابولا
سه واکسن جدید برای مقابله با گونههای نادر ویروس ابولا در حال توسعه است؛ بیماریای که تاکنون نزدیک به 250 قربانی در جهان بر جای گذاشته است.
۱۴۰۵/۰۳/۱۲
/ سایت فوتبالی
حرکت تحسین برانگیز پاری سن ژرمن برای یک هوادار
پایگاه خبری فوتبالی - باشگاه پاری سن ژرمن در اقدامی انسانی و تحسینبرانگیز، هوادار ۱۲ ساله خود به نام کامیل را که با یک بیماری نادر زندگی میکند، به جشنهای قهرمانی لیگ قهرمانان دعوت کرد.به گزارش فوتبالی، این اتفاق پس از آن رخ داد که کامیل در شب بازی برابر آرسنال هنگام خروج از ورزشگاه پارک دو پرنس، …
۱۴۰۵/۰۳/۱۲
/ سایت الف
کمیابی و گرانی داروی بیماران نادر؛ آیا ایراد کار فقط تحریم است؟
درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شدهاند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریمها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.
۱۴۰۵/۰۳/۱۱
/ روزنامه هفت صبح
زنی با لقب میمون زیباترین چهره دنیا شد/ سرگذشت عجیب او را بخوانید+ عکس
زندگی ماریما کروا، بانویی از کالیفرنیا که با یک بیماری نادر و تغییرات شدید ظاهری ناشی از آن مواجه شده است، بار دیگر توجه رسانهها و کاربران فضای مجازی را به خو…
۱۴۰۵/۰۳/۱۱
/ سایت خبرآنلاین
۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور اضافه شد
تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماریهای نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور، خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۱
/ سایت جهان صنعت نیوز
۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور اضافه شد
معاون درمان بنیاد بیماریهای نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور، خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ شهرآرانیوز
۴۹۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شد| دو سوم بیماران از پوشش بیمه محرومند
بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماریها بیمه نیستند و سهم استانهای جنوبی از این آمار چقدر است؟
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت خبرفوری
شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر و چالشهای هزینههای درمانی در ایران
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت فرارو
دو سوم بیماریها بیمه نیست!
عضو کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر گفت: در زمینه غربالگریهای ژنتیکی، ما شاهد سوءاستفاده شرکتهای بیمهای از تصمیمات اشتباه بودیم.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت طلا
شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد و گفت: دو سوم بیماریها بیمه نیست.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت عصرایران
شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر و چالشهای هزینههای درمانی در ایران
عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأها...
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت جهان نیوز
۴۹۲ گونه بیماری نادر در ایران شناسایی شد | جهان نیوز
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادردر ایران خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ خبرگزاری تسنیم
شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران/دو سوم بیماریها بیمه نیست - تسنیم
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت باشگاه خبرنگاران
شخصیسازی پزشکی راه تشخیص دقیق و پرهزینه
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: شخصی سازی پزشکی روشی دقیق و با هزینه است.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت باشگاه خبرنگاران
شناسایی ۴۹۲ بیماری نادر/ ضرورت اختصاص بودجه شناور و ارزی برای بیماران نادر
مدیرعامل بیماران نادر گفت: در حال حاضر ۴۹۲ بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
/ سایت اینتیتر
از ابولا تا سرخک؛ پزشکان میگویند از کدام ویروسها باید ترسید و از کدام نه؟
در حالی که اخبار مربوط به شیوع ابولا، هانتاویروس و بیماریهای نوظهور بار دیگر نگرانیها درباره همهگیریهای جدید را افزایش داده، متخصصان بیماریهای عفونی معتقدند خطر واقعی برای بیشتر مردم نه ویروسهای نادر و دوردست، بلکه بیماریهای رایج و بسیار مسری مانند سرخک، آنفلوآنزا و کووید-۱۹ است. گزارش جدید CNN …
۱۴۰۵/۰۳/۰۹
/ سایت شفقنا
رابطه پنهان میکروبیوم روده و آلرژیهای غذایی کودکان
شفقنا – یافتههای مطالعه نشان میدهد که باکتریهای روده ممکن است باعث آلرژی غذایی نادر در کودکان شوند. به گزارش شفقنا زندگی به نقل از بهداشت نیوز، یک مطالعه جدید میگوید که باکتریهای روده میتوانند باعث مشکلات در کودکانی شوند که به یک بیماری نادر اما جدی آلرژی غذایی مبتلا هستند. محققان گزارش دادند …
۱۴۰۵/۰۳/۰۸
/ سایت سیاست روز
آیا ایراد کار فقط تحریم است؟ | سیاست روز
درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های ...
۱۴۰۵/۰۳/۰۸
/ خبرگزاری مهر
آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریمها مربوط است
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریمها مربوط میشود، توضیحاتی داد.
۱۴۰۵/۰۳/۰۳
/ سایت خبرفوری
رباتی امیدبخش برای کودکان مبتلا به اسامای
پژوهشگران موفق به ساخت یک ربات پوشیدنی فوق سبک شدهاند که با ارائه تمرینات مقاومتی هوشمند و بازیسازیشده، عملکرد حرکتی، حجم عضلانی و توان عصبی کودکان مبتلا به بیماری نادر «آتروفی عضلانی نخاعی» (SMA) را به طور چشمگیری بهبود میبخشد.
۱۴۰۵/۰۲/۲۹
/ سایت شفقنا
هوش مصنوعی بدون آموزش پزشکی عامل ۳۵۰ میلیون بیماری نادر را پیدا میکند
شفقنا پژوهشگران دانشگاه استنفورد با همکاری گوگل ریسرچ و گوگل دیپمایند، سیستمی مبتنی بر هوش مصنوعی ساختهاند که میتواند بدون هیچ آموزش پزشکی، عوامل ژنتیکی بیماریهایی مانند کمشنوایی و بیماریهای نادر را شناسایی کند. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، تشخیص علت ژنتیکی بیماریها یکی از چالشهای بزرگ پزشکی …
۱۴۰۵/۰۲/۲۷
/ سایت خبرآنلاین
نگاهی علمی به هانتاویروس و رفتار اپیدمیولوژیک آن
متخصص بیماریهای عفونی در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، با اشاره به گزارشهای بینالمللی از شیوع نادر هانتاویروس، اعلام کرد: این رخداد اگرچه محدود است، اما یادآوری مهمی درباره خطر ویروسهای حیوانمنشأ و ضرورت مراقبتهای اپیدمیولوژیک در سفرهای بینالمللی به شمار میرود.
۱۴۰۵/۰۲/۲۵
/ خبرگزاری برنا
ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت نیازمند اصلاحات اساسی است
برنا - گروه اجتماعی؛ رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات ا...
۱۴۰۵/۰۲/۲۳
/ خبرگزاری دانشجو
معاون وزیر بهداشت: هیچ موردی از هانتاویروس گزارش نشده/ شانس شیوع بیماری در کشور بسیار پایین است؛ فعلا جای نگرانی نیست
علیرضا رئیسی در نشست خبری و در پاسخ به سوال SNNTV:هانتاویروس ویروس جدیدی نیست و از قبل هم وجود داشته است؛ این ویروس واکسن یا درمان خاصی ندارد و تنها اقدامات حمایتی میتوان انجام داد.هانتاویروس عمدتاً از طریق فضولات جوندگان، به ویژه موش، به انسان منتقل میشود، یعنی انتقال حیوان به انسان رخ میدهد.در …
۱۴۰۵/۰۲/۲۲
/ سایت نورنیوز
نخستین ابتلا به ویروس هانتا در تلآویو تأیید شد
نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تلآویو شناسایی شد. همزمان با نگرانیها از شیوع این بیماری در یک کشتی گردشگری و گزارش چند مورد مرگ، مقامات بهداشتی رژیم صهیونیستی نشست اضطراری برگزار کردند.
۱۴۰۵/۰۲/۲۲
/ سایت جوان آنلاین
ثبت نخستین مورد ابتلا به ویروس «هانتا» در تلآویو
رسانههای عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تلآویو خبر دادند؛ بیماریای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانیهایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.
۱۴۰۵/۰۲/۲۲
/ سایت خبرآنلاین
ثبت نخستین مورد ابتلا به ویروس «هانتا» در تلآویو
رسانههای عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تلآویو خبر دادند؛ بیماریای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانیهایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.
۱۴۰۵/۰۲/۲۱
/ سایت شفقنا
سازمان بهداشت جهانی: تصمیم آمریکا در مورد مسافران کشتی آلوده به هانتاویروس «ممکن است خطراتی در پی داشته باشد»
شفقنا مدیر سازمان بهداشت جهانی هشدار داد که تصمیم آمریکا مبنی بر عدم قرنطینه مسافران کشتی کروز آلوده به ویروس هانتا، میتواند خطرناک باشد. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، از تاریخ ۱۱ آوریل، سه نفر از سرنشینان این کشتی مسافربری آتلانتیک با پرچم هلند بر اثر ابتلا به این بیماری نادر که معمولاً از [ ]
۱۴۰۵/۰۲/۲۰
/ خبرگزاری مهر
خدمات دندانپزشکی برای بیماران خاص مصوب شده است
دبیر اجرایی صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گفت: در حال حاضر ۱۳۰ گروه بیماری از مزایای این صندوق بهرهمند میشوند و سه میلیون و ۳۱۳ نفر تاکنون در این صندوق نشاندار شدهاند.
۱۴۰۵/۰۲/۲۰
/ روزنامه دنیای اقتصاد
همه چیز درباره بیماری کشندهای که جهان را نگران کرده است/ «هانتاویروس» پاندمی بعدیِ جهان پس از کرونا است؟
هانتاویروس از بیماریهای نادر اما بسیار خطرناک به شمار میرود. طبق دادههای مراکز کنترل بیماری آمریکا، نرخ مرگ در نوع ریوی بیماری حدود ۳۸ تا ۴۰ درصد است؛ یعنی تقریباً از هر سه بیمار شدید، یک نفر ممکن است جان خود را از دست بدهد.
۱۴۰۵/۰۲/۲۰
/ خبرگزاری مهر
مراقب ویروس هانتا در کهگیلویه وبویراحمد باشید؛نکات بهداشتی رعایت شود
یاسوج-معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی یاسوج گفت: ویروس هانتا گرچه یک بیماری نادر است، اما به دلیل شدت علائم تنفسی یا کلیوی، رعایت اصول پیشگیری و آگاهیرسانی عمومی اهمیت ویژهای دارد.
۱۴۰۵/۰۲/۱۹
/ خبرگزاری دانشجو
آیا هانتاویروس یک بیماری همهگیر است؟
در هفته نخست ماه مه ۲۰۲۶، یک شیوع نادر از هانتاویروس به همراه فوت سه نفر از سرنشینان در کشتی تفریحی، توجه سازمانهای بهداشتی جهان را به خود جلب کرد.
۱۴۰۵/۰۲/۱۹
/ سایت تابناک
آیا باید از شیوع هانتاویروس در کشور نگران باشیم؟
در ایران تاکنون گزارشی از اپیدمی گسترده منتشر نشده، اما هوشیاری و رعایت بهداشت محیط ضروری است.
۱۴۰۵/۰۲/۱۹
/ سایت خبرآنلاین
امنیت دارویی بحران جدید بیماران صعب العلاج/ اضطراب کمبود دارو به مشکلات 3 میلیون بیمار خاص افزوده شد
برای میلیونها بیمار مبتلا به بیماریهای خاص، صعبالعلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمیشود. بسیاری از این بیماران میگویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آنها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنشهای منطقهای، …
۱۴۰۵/۰۲/۱۹
/ سایت نورنیوز
هانتاویروس چقدر خطرناک است؟ راههای انتقال و نحوه پیشگیری
وزارت بهداشت با تشریح ماهیت «هانتاویروس»، مسیرهای انتقال، میزان مرگومیر و وضعیت شیوع آن در جهان اعلام کرد که این بیماری نادر است، از جوندگان منتقل میشود و تاکنون هیچ نشانهای از تبدیل آن به یک وضعیت اضطراری یا پاندمی جهانی دیده نشده است.
۱۴۰۵/۰۲/۱۹
/ سایت تابناک
ویروس هانتا چیست و چقدر خطرناک است؟
«هانتاویروس» یک بیماری نادر اما خطرناک است که معمولاً از طریق تماس با جوندگان آلوده منتقل میشود. این ویروس اخیراً پس از بروز موارد مشکوک در یک کشتی کروز در اقیانوس اطلس، دوباره مورد توجه قرار گرفته است.
دریافت اخبار بیشتر
۱۴۰۵/۰۲/۱۹ - ۰۰:۲۱:۳۱
سه شنبه ۱۶ تیر ۱۴۰۵ -
7 July 2026
سایت فرارو
چرا شنبهها خستهاید؟ / 6 عادت ساده برای بازیابی انرژی با سبک «زندگی نرم»
اگر پس از تعطیلات آخر هفته همچنان احساس خستگی میکنید، شاید مشکل کمبود زمان استراحت نباشد، بلکه شیوه استراحت کردن شما نیاز به تغییر داشته باشد.
دریافت اخبار بیشتر