نسخه ۶۵ میلیاردی برای پسر مبتلا به ALS/ مادری که برای تأمین دارو، خانه‌اش را برای فروش گذاشت و تا ریاست‌جمهوری رفت

به گزارش خبرنگار ایلنا، پسرش ۳۶ ساله است؛ سنی که هنوز برای بسیاری از آدم‌ها ابتدای سال‌های پرکار زندگی است، اما برای او بیماری، زندگی را به خانه و تخت و دستگاه تنفسی محدود کرده است. مادرش حالا به جای آنکه نگران کار و آینده پسرش باشد، هر روز با یک سؤال تازه از خواب بیدار می‌شود: دارویش را از کجا بیاورم؟ 

این مادر از استان مرکزی، نزدیک به یک سال است که درگیر بیماری ALS فرزندش شده؛ بیماری‌ای که به گفته او آرام‌آرام توان حرکت، ایستادن و انجام امور روزمره را از پسرش گرفته است. خانواده ماه‌ها برای رسیدن به تشخیص دقیق میان پزشکان و مراکز درمانی رفت‌وآمد کرده‌اند، آزمایش داده‌اند و حتی برای انجام برخی بررسی‌ها نمونه‌ها به خارج از کشور فرستاده‌ شده است. حالا تشخیص مشخص شده و پزشک معالج نیز مسیر درمان را تعیین کرده است، اما درست در جایی که خانواده باید بیش از همیشه به درمان نزدیک شود، یک مانع بزرگ مقابل آن‌ها قرار گرفته: هزینه دارو. 

هر آمپول ۵ میلیارد تومان؛ ۱۳ آمپول برای ادامه درمان

مادر این بیمار به خبرنگار ایلنا می‌گوید پسرش در حال حاضر دارویی مصرف می‌کند که تا حدی روند بیماری را کند می‌کند، اما پزشک برای ادامه درمان، آمپول Qalsody (tofersen) را نیز تجویز کرده است. به گفته او، برای فرزندش ۱۳ آمپول تجویز شده و قیمت هر آمپول آن حدود ۵ میلیارد تومان است؛ رقمی که برای خانواده نه یک هزینه سنگین، بلکه مبلغی خارج از توان مالی است. 

مادر بیمار وقتی از هزینه دارو حرف می‌زند، تلاش می‌کند با عدد و حساب و کتاب توضیح دهد که این رقم برای او چه معنایی دارد: «هر آمپولی دونه‌ای ۵ میلیارد تومنه. منِ شهروند از کجا بیارم ۵ میلیارد؟ حالا فرض ۵ میلیارد رو جور کردم اما این مبلغ تنها هزینه یک آمپول میشه، پول ۱۳ تا آمپول دیگه را از کجا بیارم؟» 

همین یک جمله، شاید تمام دشواری این خانواده را توضیح دهد. حتی اگر خانواده بتواند برای یک آمپول راهی پیدا کند، مسئله با یک بار پرداخت تمام نمی‌شود. پزشک ۱۳ آمپول تجویز کرده و مادر باید به هزینه‌ای فکر کند که مجموع آن، بنا بر رقم اعلامی او، به ده‌ها میلیارد تومان می‌رسد. 

فروش خانه هم کفاف هزینه داروی پسر را نمی‌دهد؛ خانه سه میلیاردی در برابر داروی ۶۵ میلیاردی

خانواده حالا حتی خانه پدری پسر را هم …