رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با اشاره به اینکه هیچیک از داروهای بیماران نادر عملاً رایگان نیست، از پیچیدگیها، هزینهبر بودن و سردرگمی خانوادهها در فرآیند «نشاندار شدن» بیماران در سامانههای بیمهای و همچنین اجرا نشدن «سند ملی بیماران نادر» انتقاد کرد.
به گزارش «کرماننو»، رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با تشریح وضعیت این بیماران در استان کرمان و جنوبشرق کشور، از مشکلات گسترده در تأمین دارو، هزینههای سنگین درمان و دسترسی ناکافی به حمایتهای قانونی خبر داد. این انجمن به عنوان نخستین سازمان مردمنهاد جنوبشرق کشور در این حوزه، حدود هزار بیمار را در استانهای کرمان و سیستانوبلوچستان تحت پوشش دارد.
وی با اشاره به تصویب «سند ملی بیماران نادر» در دولت سیزدهم گفت: «این سند دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها را به حمایت همهجانبه در زمینههای رفاه، دارو، درمان و اشتغال مکلف کرده است، اما در عمل هنوز اجرای مؤثری ندارد و برخی دستگاهها حتی از وجود این سند یا ماهیت بیماریهای نادر بیاطلاعاند؛ موضوعی که موجب شده بخش مهمی از حمایتهای پیشبینیشده برای بیماران و خانوادههای آنان روی کاغذ بماند.»
سردرگمی و هزینههای سنگین نشاندار شدن بیماران
پرنده افشار، رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان، با رد ادعای رایگان بودن داروهای این بیماران تأکید کرد: «هیچکدام از داروهای طیف بیماران تحت پوشش عملاً رایگان نیست. نشاندار شدن بیمار اگرچه سهم پرداختی بیمه را کاهش میدهد، اما رقم پرداختی همچنان برای بسیاری از خانوادهها بسیار سنگین است؛ برای نمونه از یک داروی ۱۰ میلیون تومانی، بیمه حدود چهار تا پنج میلیون تومان را کسر میکند و بیمار باید پنج تا شش میلیون تومان دیگر را شخصاً بپردازد.»
وی افزود: «فرآیند نشاندار شدن نیازمند ارائه مداوم مدارک پزشکی و تأیید پزشک است و این اطلاعات باید هر سه ماه یکبار نزد بیمه بهروزرسانی شود. این بروکراسی اداری برای خانوادهها بسیار سردرگمکننده، زمانبر و پرهزینه است، آن هم در شرایطی که حتی …
